För Alva är sommarvärmen en plåga

För många var årets sommar den bästa på länge. För 17-årige Alva Söderlund var den en mardröm på grund av hennes SLE. En vecka efter skolavslutningen lades hon in på sjukhus och fick tillbringa sommarlovet på en vårdavdelning.

Alva var bara nio år när hon plötsligt fick ett otäckt hudutslag i ansiktet. Alvas mamma Lotta som arbetar som läkarsekreterare frågade runt bland kollegor – kunde det bero på allergi, svamp? Ingen visste. Det dröjde några månader innan Alva fick diagnosen SLE, systemisk lupus erythematosus. Beskedet blev en stor chock för Lotta.

– Det kändes så grymt att en ung, oskyldig flicka med livet framför sig skulle drabbas så hårt, säger hon.

Åren efter diagnosen har varit tuffa. Sjukdomen ger inte bara symtom i form av onormal trötthet, ledvärk, feber och minskad aptit. Den kan också påverka olika organ i kroppen som hjärna, mage, tarm, njurar och lever.

I somras låg Alva inne på sjukhus i sex veckor. Hon drabbades av en blodpropp i ett finger som ledde till ett svårläkt sår och en fingertopp som svartnade.

– Det går inte att operera, så nu väntar vi dessvärre på att fingertoppen ska ramla av. Det är hemskt, berättar Lotta.

SLE innebär också en överkänslighet för solens UV-strålar. För Alva är solen en fiende. Trots att hon skyddar sig med keps och högsta solskyddsfaktor blir hon svårt påverkad och får feber och influensaliknande symptom.

Om några månader ska hon fylla 18 år. Hon går tredje året i gymnasiet och kämpar hårt för att människor i hennes omgivning ska förstå hennes situation. Kunskapen om sjukdomen SLE är fortfarande begränsad och Alva möts ofta av kommentarer som gör henne ledsen.

– Jag orkar så mycket mindre och klarar inte av skolan i samma takt som mina klasskompisar. Trots att jag försöker säger kroppen ifrån. När kompisar och andra kallar mig för lat gör det ont i mig, berättar Alva.

En stor ljusglimt i Alvas liv är hästar. Hon rider D-ponny så mycket hon orkar. Utan ridning skulle jag tappa livsmodet, förklarar hon.

– Jag mår som bäst när jag får rida. Men jag är ofta så trött och hur mycket jag än skulle vilja orkar jag inte alltid åka till stallet, berättar hon.

I framtiden drömmer Alva om att få arbeta med djur, kanske på en veterinärklinik. Men mest av allt önskar hon att forskarna finner svaret på SLE-gåtan, och utvecklar bättre behandling så att hon och andra drabbade kan få leva ett bra liv.

Vill du stödja SLE-forskningen?

Om du vill stödja forskningen om SLE och andra reumatiska sjukdomar kan du ge en gåva till Reumatikerfonden. Här kan du läsa mera.

Relaterade artiklar

Visa fler