Att delta i studier ger Jessica koll på sin SLE

Att vara med i forskningsprojekt kan öka kunskapen om den egna sjukdomen. – Jag är glad att jag kan bidra till forskningen, säger Jessica Löfgren, som har SLE. Jag har också lärt mig att känna igen signalerna när ett skov är på gång.

-------------------------------------------------------

Ursprungligen publicerad i Reumatikervärlden #5.

-------------------------------------------------------

Tack vare att Jessica Löfgren, 50 år, varit med i olika forskningsprojekt på Karolinska Universitetssjukhuset i Solna har hon lärt sig mycket om sin SLE-sjukdom.

– När ett skov är på gång kan jag ändra på medicineringen.

För tolv år sedan kom Jessica Löfgren till Elisabet Svenungsson, som är överläkare vid Reumatologkliniken på Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm. Jessica Löf­gren hade drabbats av ett syndrom som heter APS, eller antifosfolipidsyndromet.

– När jag fick min APS-diagnos var kopplingen till SLE väldigt diffus, säger Jessica Löfgren. Men Elisabet och hennes kollegor har kommit fram till att hos mig är APS knutet till just SLE. Forskningen gör stora framsteg hela tiden.

Elisabet Svenungsson och de andra forskarna på kliniken har bland annat studerat extrem trötthet, som är väldigt vanligt bland människor med SLE, samt hjärt-kärlsjukdom, som också är vanligare hos dem med SLE. Dessutom kan både SLE och APS leda till blodproppar i benen. Propparna riskerar att sticka iväg och senare fastna i lungorna, vilket kan vara allvarligt.

– Hos vissa personer med SLE går åderförkalkningen snabbare jämfört med dem som inte har sjukdomen. Tillsammans med APS bidrar detta till blodproppar, hjärtinfarkt och stroke, säger Elisabet Svenungsson.

Situationen förvärras ytterligare av rökning. En studie, som hon i år har publicerat i den brittiska tidskriften Annals of the Rheumatic Diseases, visar att personer med SLE som hade rökt, fick mer problem med blodcirkulationen.

Även nefrit, inflammation i njuren, är vanligt bland dem med SLE. Om nefriten inte behandlas kan resultatet bli livshotande njursvikt. Då klarar njurarna inte av att rena blodet från slagg­produkter.

– Tack vare att vi är uppmärksamma på tidiga tecken på njurinflammation, och att det i dag finns effektiva behandlingar, leder SLE sällan till någon allvarlig påverkan på njurfunktionen, säger Elisabet Svenungsson.

Däremot är inte diabetes vanligare bland dem som har SLE, något som förvånar:

– Med tanke på att de ofta får höga doser kortison, som bidrar till diabetes, borde vi se det. Vi kan inte förklara varför det är så.

En stor del av Elisabet Svenungssons forskning bedrivs tillsammans med överläkare Iva Gunnarsson i Karolinskas så kallade SLE-kohort, som i dag omfattar 500 personer. En kohort är en grupp människor som delar något gemensamt, i det här fallet att de har SLE. Studierna bedrivs i tioårsperioder, och i år är det dags för en ny grupp, den tredje tioårsgruppen.

I början av studien är deltagarna bland annat med om en ultraljudsundersökning av blodkärl i halsen och att bentätheten blir kontrollerad. Flera blodprover tas för att mäta antikroppar, inflammationsmarkörer, blodsocker och blodfetter.

– Deltagarna träffar en sjuksköterska och fyller i en massa olika frågeformulär. Det brukar ta större delen av en förmiddag att göra allt, säger Elisabet Svenungsson.

Alla som är med i gruppen matchas mot kontrollpersoner som inte har SLE. Mot slutet av de tio åren görs undersökningarna på nytt och samma formulär fylls i, för att kartlägga vad som hänt och jämföra med kontrollgruppen. På så vis går det att avgöra vilka händelser som kan vara orsakade av SLE.

För Jessica Löfgren har sjukdomen funnits där länge, långt innan hon fick APS. Syndromet märks genom ganska diffusa besvär som känselbortfall, trötthet, värk i kroppen och konstiga problem med lederna, ofta kopplat till menstruationen eller infektioner i kroppen.

Genom forskningen har hon fått en större insikt och förståelse för sjukdomen.

– I början sa jag till Elisabet att "ni får forska hur mycket ni vill på mig", berättar Jessica Löfgren och skrattar. Det är bra både för mig och för andra med sjukdomen. Personligen har jag fått en mer heltäckande bild av min sjukdom, eftersom jag går på täta kontroller. Och jag är glad att kunna bidra till forskningen.

Jessica Löfgren har haft flera skov av sin SLE och får starka immundämpande mediciner. Hon har haft lungorna fulla med blodproppar, tar blodförtunnande medicin och går på kontroller en gång i månaden.

– Jag har förlikat mig med och inrättat mitt liv efter sjukdomen, och tar det lugnare och äter sundare, säger Jessica Löfgren, som lite skämtsamt kallar sig själv ett "måndagsexemplar".

– Ibland känns det som att det bor en "alien" inuti mig. Men då försöker jag fördriva utomjordingen ner i lilltån. Det är en psykologisk grej som brukar fungera.

Fakta: SLE-kohorten

  • En kohort är en grupp människor med vissa gemensamma kännetecken, vanligtvis födda samma år. I det här fallet är SLE den gemensamma nämnaren.
  • Inom medicinsk forskning är kohortstudier ofta den sista länken i kedjan för att bekräfta ett samband mellan sjukdom och orsak.
  • 500 SLE-­patienter följs nu på Reumatologkliniken på Karolinska Universitetssjukhuset. Kliniken deltar också i nationella och internationella samarbeten kring forskning och behandling av SLE. Dessutom bedrivs studier där nya läkemedel prövas mot SLE. En specialmottagning har precis startat för patienter med svårbehandlad SLE. Där kommer man också att arbeta förebyggande mot hjärt-kärlsjukdom.

Källa: Karolinska Universitetssjukhuset

Text: Fredrik Hed

Relaterade artiklar

Visa fler