Bättre rustad för ett liv med barnreumatism

Tre figurer som beskriver hur man mår om orden inte räcker till. Det är en del av innehållet i den resväska som nydiagnostiserade barn har fått med sig från Astrid Lindgrens barnsjukhus.

Karin Bergströms dotter Linn fick svårt att gå strax efter ettårsdagen. Så inleddes en period av täta läkarbesök, motstridiga besked, rädsla och oro.

– Den här perioden är dimmig för mig. Allt var kaos. Vi slussades runt mellan olika läkare som inte hittade något fel och som skickade hem oss, men vår dotter hade fortfarande ont och kunde inte gå ordentligt. Hon blev hela tiden sämre och var också väldigt hängig och orkade inte lika mycket.

Till sist kom de till en barnreumatolog, som ställde diagnosen JIA, juvenil idiopatisk artrit. Det väckte många känslor hos föräldrarna – sorg, lättnad, rädsla, förvirring.

– I den känslostormen kan man omöjligt ta till sig all information man får. Man lyssnar och nickar, men sedan känner man sig ändå hemskickad med en lapp och några telefonnummer, säger Karin Bergström.

Under den besvärliga resan föddes idén om väskan

I dag har Linn precis fyllt sju år. Hon och hennes familj har lärt sig hur sjukdomen fungerar, men det tog tid och var besvärligt.

Så föddes idén om väskan – en packning att ha med sig på sin livslånga resa med barnreumatism.

– När jag åkte hem från BB med mitt nyfödda barn fick jag med mig en väska som var en bra start på mitt mammaliv. Jag hade behövt en sådan väska när Linn blev sjuk, ett startpaket inför resan med barnreumatism, säger Karin Bergström.

Hon presenterade sin idé för Reumatikerförbundet, som drog in Unga Reumatiker, läkemedelsföretaget Abbvie och Astrid Lindgrens barnsjukhus i ett samarbete. Så kom väskan till och tidigare i år avslutades ett pilotprojekt, där tjugo väskor har delats ut till barn som precis fått diagnosen barnreumatism på Astrid Lindgrens barnsjukhus.

Innehållet i väskan är genomtänkt

Allt som ligger i väskan är noggrant genomtänkt. Det är bland annat broschyrer med information riktad till föräldrar och skolpersonal samt en serietidning som förklarar sjukdomen för barn. På ett USB-minne finns samma information för utskrift och en länklista. Det finns också en värmekudde, en kalender och tre figurer som uttrycker olika ansiktsuttryck – och en hel del annat.

– Det är svårt för ett barn att berätta hur det mår. Med ansiktena kan man be barnet beskriva hur det känns just nu. Sedan kan man föra dagbok över detta i kalendern och då får man en bättre bild av barnets sjukdom. Om barnet lär sig använda figurerna kan barnet också prata bättre med läkaren vid läkarbesök, säger Karin Bergström.

Nu har ytterligare 70 väskor tagits fram och skickats till ett tiotal barnmedicinska kliniker i landet. 

---------

Texten är hämtad från Reumatikerförbundets tidning Reumatikervärlden nr 3 och är skriven av Annika Lund. 

Gå in här för att komma till tidningen Reumatikervärlden.

Relaterade artiklar

Visa fler