Delaktiga patienter = bättre forskning

Patienter som deltar i både planering och genomförande av forskningsprojekt. Så vill Reumatikerförbundet göra forskningen bättre och se till att den kommer till ännu större nytta.

-------------------------------------------------------

Ursprungligen publicerad i Reumatikervärlden #2

-------------------------------------------------------

Tanken bakom att utbilda patienter till forskningspartner är att brukarna, patienterna, är delaktiga i det som berör dem, i linje med parollen ”Inget om oss utan oss”.

Sedan 2007 har ett 60-tal medlemmar i Reumatikerförbundet utbildats till forskningspartner. 34 av dem, utspridda över hela landet, är aktiva i olika projekt.

– Vi hoppas att forskningen genom detta ska bli mer relevant för patienterna, att det ska bli bättre forskning och att brukarna ska hjälpa till att sprida resultaten, säger Caroline Åkerhielm, verksamhetsombudsman på Reumatikerförbundet och ansvarig för utbildningen till och med 2014.

Reaktionerna i forskarvärlden har till största del varit positiva. De allra flesta tycker att det är positivt att få in patientperspektivet i forskningen, berättar Caroline Åkerhielm.

– Det är väldigt få som är negativa, många tycker det är en bra idé.

Forskarna söker oftast personer med en specifik diagnos som ska studeras. Spridningen bland diagnoser är därför ganska jämn.

– Vi vill gärna ha fler partner med artros då vi hoppas få igång mer artrosforskning, säger Caroline Åkerhielm.

Pensionären Gert Persson, 66, gick utbildningen för fem år sedan. Han bor i Partille och har ledgångsreumatism sedan 1958 och har deltagit i både svenska och europeiska projekt. Mycket handlar om att utvärdera patientinformation och frågeformulär, så att de är tydliga. Gert Persson har ägnat mycket av sin tid åt forskningsfrågorna och tycker att utbildningen ger en bra grund att stå på och en bra inblick i hur forskningen fungerar.

– Jag upplever att de tar in mig i teamet och lyssnar på mig och mina erfarenheter som patient, säger Gert Persson.

En annan forskningspartner är 44-åringen Eva Petersson, som bor på en gård på landet mellan Växjö och Älmhult. Hennes erfarenhet liknar Gert Perssons.

– Jag har fibromyalgi och får aldrig träffa en specialist, bara allmänläkare. Då är det upp till mig att hitta information och hjälpa min läkare. Jag är intresserad av de här frågorna och nyfiken på vad som händer och vad det forskas om.

En viktig uppgift för en forskningspartner är att ha kontakt med andra patienter och bolla idéer med dem, och sedan informera forskarna.

– Vi ska också se till att föra resultaten från de olika forskningsprojekten vidare till patienter, vårdcentraler och läkare, så att resultaten sprids och kommer till användning, säger Eva Petersson.

Fakta

Så går utbildningen till

Grundutbildningen för en forskningspartner tar två dagar och består av föreläsningar och grupparbeten. Forskare berättar om sin forskning, hur ett projekt kan se ut från start till slut, hur forskningsansökningar bedöms, vem som får pengar och etiska frågor.

Några tidigare forskningspartner berättar också hur det är att vara inblandad i projekt.

Vill du vara med som forskningspartner?

Sedan årsskiftet ansvarar Reumatikerförbundets forskningshandläggare Kristin Blidberg för utbildningen. Genom att utbildningen läggs in under förbundets forskningsparaply är förhoppningen att det ska bli lättare att knyta partner till forskare.

– Under våren kommer vi också att utvärdera utbildningarna, och höra med både partner och forskare vad de tycker är bra respektive mindre bra, säger Kristin Blidberg.

– Ett ökat nätverkande mellan utbildade partner står också på agendan, genom ett nyhetsbrev och förhoppningsvis fler träffar.

Så anmäler du dig

Skicka ett mejl till Kristin Blidberg och berätta om dig själv och varför du vill bli forskningspartner.

Under våren görs en uttagning av lämpliga personer och till hösten 2015 utbildas mellan fem och sju personer.

Mer information

Relaterade artiklar

Visa fler