Eular-rapport ur Jan Bagges synvinkel

Utbudet av vetenskapliga sessioner är enormt på Eular. Här följer en inblick i forskningshandläggare Jan Bagges anteckningar från EULAR.

Det blev en snabb start på kongressen där jag deltog i en paneldebatt om vården för RA-patienter i tre olika länder. Jag tog bland annat upp att Sverige låg bra till när det gällde gångförmåga på SF 36, och hänvisade till vår långvariga satsning på fysisk träning och vår Forskningsbilaga ”Från forskning till rörelse”. Från Reumatikerförbundets pressmeddelande framhöll jag att kompetensen i primärvården behöver utvecklas.

Längst ner i texten finns en pdf-fil med faktaunderlag till paneldebatten.

Tankvärt om kommunikation

Connie Ziegler, patientrepresentant och patient-partner från Danmark hade gjort en enkätundersökning bland medlemmar i Danmarks Giktförening och det visade sig att nästan alla hade problem (40 av 43 pers) med bristen på kommunikation mellan primärvård och specialistvård. Ansvaret faller då mer eller mindre eller helt på patienten själv att ha koll på alla mediciner, och dosering med mera och det är ju inte så bra.

Fibromyalgi

Om fibromyalgi (FM) talades en del och då bland annat om väderpåverkan. Ändring i luftfuktigheten verkar påverka smärtan, liksom hög temperatur.  Det hela var inte glasklart, men siffrorna pekade på att sambanden inte var så starka. Tidigare studie har visat att väderkänsligheten verka r avta med åren.

Tyskland har reviderat sina guidelines för FM. De första antogs 2008. Man har där delat in rekommendationerna i lätt, medel och svår FM.

Lätt – behöver bekräftelse och motivation för fysisk träning, medel behöver aerobics och lättare medicinering medan svår FM behöver multimodal behandling, psykiskt stöd och medicin.

Man hade också tittat på vilka typer av behandlingar och vilka som skulle kunna rekommenderas och vilka inte. Bland de bättre nämndes : fysisk aktivitet , kognitiv beteendeterapi (KBT), rörelsemeditation typ qigong,  thermalbad och vid depression amitryptilien, duloxetine.
En mer öppen rekommendation gällde: akupunktur, biofeedback, hypnos och pregabaldin medan man ej ville rekommendera massage, serotoninreceptorantagonist, starka opioider, homeopati, muskelavslappnande, kosttillskott, milnacipran (ej godkänt som läkemedel), non-steroidal agent, mindfulness, reikki, tens  med mera.

Jag blev mest förvånad över nejet till massage, vilket erfarenhetsmässigt många medlemmar upplever som mycket positivt, och då en vetenskaplig studie i Sverige visat att bindvävsmassage gav positiva effekter som varade flera månader. Kanske också förvånande att mindfulness som är så populärt avvisades. Erfarenhet och forskning pekar på att sådant som kan minska stress är bra vid långvarig smärta och fibromyalgi.

Brukarmedverkan i forskningen

Vid Bristols universitet har 40 patienter under 15 år medverkat i olika projekt, forskning, undervisning med mera. Exempel på sådant som patienter uppmärksammat är att fotproblem inte togs upp i reumaenkät, trots dess vikt vid fysisk aktivitet. Mer info finns på universitetets hemsida.

Marten de Witt, patientföreträdare från Holland, som länge engagerat sig i dessa frågor och som sitter i EULAR:s styrelse, tog upp patientperspektivet. När det gäller frågan VARFÖR? – pekade han främst på etik, innehåll (relevans) och implementering, det vill säga att forskningen omsätts till praktisk handling i vården. Han menade att som patient kan man bidra på många olika sätt och tyckte att forskningspartner (patient research partner) det var när man fick vara med i hela projektet från start till mål. Han påpekade också att det förstås kan vara obekvämt för många forskare att behöva tänka på ytterligare en sak i processen, och att det kan innebära justeringar forskningen, kanske en ny attityd. En forskningspartner behöver i allmänhet en positivt inställd forskningsledare som underlättare för forskningspartnern att delta, helst på lika villkor som övriga. EULAR har gjort rekommendationer och förespråkar minst två forskningspartners i varje projekt.

En bra fråga till tvivlande forskare kan vara – varför inte? Man kan också hänvisa till framgångsrika projekt, där kanske OMERACT är mest känt. Det är ett nätverk som tar fram förslag på hur reumatologisk forskning ska mätas och utvärderas, där patienter deltagit under 10 år i verksamheten, numera på alla plan.

I Norge har Diakonerhjemmet utvecklat en omfattande verksamhet med brukarmedverkan.  Ingvild Kjeken berättade om det multidisciplinära forskningsteamet som har en patientpanel med 11 olika diagnoser representerade, där patienter deltar i 37 olika projekt varav 19 rör forskning och 14 utbildning. Mellan mötena får patienterna nyhetsbrev för att hänga med i projektens utveckling.

Tyvärr fanns (som vanligt) ingen tid till någon diskussion, och det som slog mig var att ingen med ett enda ord nämnde patienternas, brukarnas, forskningspartnernas organisationer. Det beror på att i ovanstående projekt är det forskarna som väljer ut sina forskningspartner och organisationerna deltar inte. Det är synd, för då är ju patienterna helt i händerna på forskarna. Jag upplever detta som ett klart minus. Att ha sin organisation i ryggen där man kan diskutera fritt, få testa idéer med andra personer med reumatisk sjukdom borde vara av intresse för forskarna också. Dessutom borde det minska risken att forskningspartners inte hävdar sina ståndpunkter tillräckligt tydligt.

Fysisk träning

Här handlade en hel del om motiverande samtal. Detta är inte ytterligare ett sätt att manipulera patienter utan kräver respekt och uppriktighet, medkänsla och ett aktivt lyssnande, men också att kunna sammanfatta så man vet vad man kommit fram till.  Det påminner om den metod man använder för att ”coacha”, vägleda, patienter för att komma igång med fysisk träning.

En presenterad studie visade att endast 78 av över 1000 tillfrågade ville ställa upp i studien. Man kan ana att det inte är så populärt med fysisk aktivitet. Man har i alla fall upptäckt att det är bra att utnyttja andra patienter som förebilder.

Viktigt att få pröva på själv och att få feed-back=återkoppling för att lära och förändra sitt beteende. Andra faktorer att ta hänsyn till var: att sätta mål, planera, lokalisera hinder/svårigheter men även sådant som underlättar fysisk aktivitet.  Träning med kvalitet, rollspel, hemläxor, video med bra exempel och coaching under gruppsessionerna var annat som togs upp.

Teresa Brady från USA berättade om hur man utformat en mediakampanj för att få fler att vara fysiskt aktiva.  Ett grepp var att göra en annons som såg ut som en läkemedelsannons och i den fråga: ”Vad tar du mot reumatism?”  och sedan svara med fysisk aktivitet. Du kan påverka själv och fördelar med fysisk träning lyftes fram. Målgrupp i kampanjen var : medelklass som hotas av reumatisk sjukdom i någon form. Budskapet blev: Var fysisk aktiv 10 minuter i taget 3 gånger per dag – vilket det flesta såg som rimligt (= svenska riktlinjer). Man använde fysisk aktivitet istället för träning – låter enklare.

Det sades att resultat skulle nås efter 4-6 veckor, och att det fanns vetenskapligt stöd för detta.  Bra att undvika var skrivningar av typen: Gör vad du kan…
I rubriken fanns Reumatism (arthritis) eftersom det fångar uppmärksamheten. Viktigt var att ta makten över det reumatiska och använda olika typer av aktiviteter/sporter i samma annons för att alla skulle kunna se något som de gillade.

Från Cypern fick vi höra hur deras förbund ordnade skapande aktiviteter  vid olika centra för att få fler medlemmar att komma ut ur sina hus och träffa andra och samtidigt få lite annat att tänka på än sin sjukdom. Även matlagning och make up ingick bland ämnena.

Reumatikerförbundet ordförande Anne Carlsson talade om vikten av fysisk aktivitet och propagerade för vårt häfte: ”From research to action”, som också delades ut och som också finns på vår hemsida.

En session om PRO =Patient Reported Outcome, det vill säga patientrapporterade forskningsresultat, var inte så lätt att följa. Vi fick lära oss att för att göra en bra enkät  behövs: patienter, statistiker, en forskargrupp och hårt arbete. Det finns alltför många olika formulär vilket gör det mycket svårt att jämföra olika vetenskapliga studier. Det ansågs också viktigt att ha bra utgångsvärden för att ha något att jämföra med i ett senare skede. Den som svarar vill ofta ge en viss bild av sin situation och det påverkar i sin tur ofta svaren på de olika frågorna, istället för att svara spontant. Många begrepp som smärta, ensamhet är svåra att definiera. Tips var att själv svara på frågorna, att låta en mindre grupp svara på frågorna och sedan gärna intervjua dessa f ör att förstå hur de tänker om frågor och svar. Det var stora skillnader i forskning på gruppnivå och formulär som ska användas för enskild patient på kliniken. 

Relaterade artiklar

Visa fler