Idag uppmärksammas den Internationella sklerodermi-dagen

Sklerodermi (systemisk skleros) är en sällsynt bindvävssjukdom som tillhör de reumatiska systemsjukdomarna.

På en miljon invånare upptäcks 15–20 nya fall varje år och utbredningen varierar mellan olika delar av världen. Sjukdomen karaktäriseras av förändrat immunförsvar, försämrad blodcirkulation och ökad bindvävsproduktion i hud och inre organ. Framför allt i mag-tarmkanal, lungor, hjärta och njurar. Läs mer om sjukdomen här:

För att stötta de patienter som drabbats av sjukdomen instiftades Internationella sklerodermi-dagen som återkommer årligen den 29 Juni. Sklerodermi-organisationer över hela världen uppmärksammar dagen på många olika sätt. Läs mer om arrangemanget här:

Ta reda på vad som händer över hela världen här:

Vill du vara med och visa ditt engagemang?

Du kan själv vara med och visa ditt stöd genom att ta en bild på temat "Hand in Hand for a better future". Använd i så fall hashtagen #wsd2016 eller #handinhand. Din bild kommer då att visas på Internationella sklerodermidagens sociala mediaplatser och på arrangemangets webbsida. Se din bild här

Snart bildas en riksförening för stöttning

Monica Holmner, internationellt ombud för FESCA (Europeiska föreningen för skleros) och medlem i Reumatikerförbundet har arbetat för att starta en riksförening med uppdrag att stötta nydiagnostiserade. Föreningen ska ordna möten där man kan träffas och ta del av föreläsningar. Här ska också finnas en stödtelefon.

– Med hjälp av riksföreningen har vi mycket större möjlighet att göra oss hörda och arbeta för bättre och rättvisare vård. Men vi måste också vara tillräckligt många som går med för att det ska bära sig. Eftersom vi är en liten patientgrupp så är varje medlem viktig, säger Monica Holmner.

Information för dig som vill bli medlem

För att gå med i föreningen måste man först vara medlem i Reumatikerförbundet och det är viktigt att du då anger din diagnos. Om du är registrerad som medlem med systemisk skleros som diagnos blir du också inbjuden till ett första möte för att välja styrelse och valberedning.

Mötet äger rum den 11 september klockan 13 i Reumatikerförbundets lokaler på Hälsingegatan 43 i Stockholm. Om det blir tillräckligt många medlemmar så kommer det första årsmötet att äga rum i mars 2017. Är du intresserad av att delta i styrelsearbetet, valberedningen, hjälpa till som stödperson eller har andra frågor så Kontakta Monica Holmner på telefon: 0150-120 29.

Vill du ta del av FESCA:s filmade patientföreläsningar gå in här.

Relaterade artiklar

Visa fler