Klas vill hjälpa andra svårt sjuka barn!

20 åriga Klas har kämpat hela sitt liv med sin barnreumatism (JIA). Nu vill han läsa till socionom för att hjälpa andra svårt sjuka barn. I höstens insamlingsbrev berättar vi Klas historia.

”Hej, jag heter Klas och har haft barnreumatism sedan jag var 2 år. Nästan varje dag påminns jag om min sjukdom.”

Så inleder Klas sitt brev till oss. Klas skriver till oss för att berätta sin historia om hur det är att leva med en svår sjukdom. 

Svårt drabbad

Trots sin unga ålder har Klas genomgått flera stora och svåra operationer. När han var 8 år stelopererade han nacken och vid 17 års ålder genomgick han en stor scoliosoperation, bland annat hade han 50 stycken ”häftklammer” över ryggraden istället för stygn. Klas säger att han varje dag påminns om sin sjukdom:

– Jag är stel på morgnarna. Får ont i fötterna om jag går mycket, och i ryggen, nacke och axlar om jag bär något tungt eller är stilla för länge. Jag har dessutom problem med mina höft- och fotleder.

Nästan blind

Men det som Klas lider mest av är problem med ögonen. Han har kroniska iriter på ögonen som gör att det bildas kalkinlagringar på hornhinnan och som gör honom i stort sett blind. Iriter är vanligt förekommande vid JIA. Klas har fått sina hornhinnor skrapade åtskilliga gånger och han har även opererats för grå starr. Under våren 2012 hade han oturen att få en blödning i bakre delen av ena ögat. Blödningen tog sig ut i den främre delen av ögat och han tappade all syn. Klas väntar nu på att kroppen själv ska läka ut detta, då det är för riskfyllt att gå in i ögat och suga ut blödningen. Risken är att man ska skada näthinnan och att han får permanenta problem.

Vill hjälpa andra svårt sjuka barn

Klas är hårt prövad av livet och många skulle nog ha gett upp vid det här laget. Men tack vare sin starka livskraft och obändigt positiva syn på livet ger han inte upp. Klas planerar för fullt för sin framtid. Han vill utbilda sig och använda sig av sina egna erfarenheter till att hjälpa andra kroniskt sjuka barn.

– Jag vill söka till socionomprogrammet. Min dröm är att kunna vara en ”alternativ” vuxen till barnen. En som kan lyssna, svara på svåra frågor som barnen inte alltid vill ta med sina föräldrar och som kan följa med på undersökningar och förklara hur saker och ting fungerar inom vården. Jag vill använda mig av mina egna erfarenheter för att hjälpa andra svårt sjuka barn.

Livsviktigt stöd till forskningen

Vi blir både berörda och tacksamma av det som Klas delar med sig av. Många kämpar precis som Klas med sin svåra reumatiska sjukdom och trots att många har fått en bättre vardag med de nya medicinerna finns fortfarande ett stort lidande och ingen bot. 

Tack vare det stöd som Reumatikerfonden får kan forskarna fortsätta med det viktiga arbetet att förbättra vardagen och till slut finna lösningen på Reumatismens gåta. Vill du vara med och stödja detta arbete kan du ge en gåva direkt här till Reumatikerfonden eller via PG 90 03 19-5.

Tack för ditt stöd – det gör skillnad!

Fakta om JIA, barnreumatism

Orsaken till JIA är okänd. Man vet idag att det rör sig om en autoimmun sjukdom. Det finns en viss ärftlighet men det behövs ytterligare, hittills okända, faktorer för att utlösa sjukdomen.

Varje år insjuknar ca 200 barn och ungdomar i Sverige i juvenil idiopatisk artrit (barnreumatism). Man uppskattar att 1200-1700 barn och unga har sjukdomen. Det finns olika undergrupper av JIA. Ungefär 15-20% drabbas av irit, som är en form av ögoninflammation. Tidigt insatt aktiv behandling är viktig för att dämpa symtom och förhindra leddestruktion och funktionsinskränkning. I många fall växer sjukdomen bort men inte hos alla. De ungdomar som behöver fortsatt behandling kommer så småningom över till vuxenreumatologins team. De senaste decenniernas utveckling av behandlingsstrategier och nya läkemedel har inneburit stora framsteg.

(Källa: Anneli Östenson, reumatolog vid Centralsjukhuset i Kristianstad)

Relaterade artiklar

Visa fler