Måna och livet med fibromyalgi

Föreställ dig att någon drar en taggtråd under din hud. Eller att du ligger utmattad i sängen av en långdragen influensa. Tänk dig sedan att smärtan och tröttheten inte ger vika och håller dig i ett fast grepp under resten av ditt liv.

Så ser livet ut för många av de 250 000 människor i Sverige som drabbats av fibromyalgi. Måna Barsch var bara tre år då sjukdomen slog till.

”Ända sedan barnsben har jag kämpat med smärta och värk. Det började med värk i benen som fortsatte under många år. Växtvärk, sa man, trots att jag tidigt slutade att växa. I tonåren drabbades jag av körtelfeber, kort därefter började smärtan att sprida sig över kroppen. Jag förlorade nästan hoppet och tänkte att ’det är nog så här det är att vara människa’.

I gymnasiet tog smärtan över hand och jag var sjuk i långa perioder. Jag tvingades hoppa av skolan och började jobba istället. Jag kämpade hårt för att leva ett vanligt liv och jag var otroligt trött. De som kände mig väl kunde se på mina ögon att jag hade ont. Nära och kära uppmanade mig till slut att söka hjälp.

I några år vandrade jag runt i vården och prövade olika insatser, men inget hjälpte. Vändningen kom när jag var 22. Då träffade jag en lyssnande och förstående läkare. Diagnosen blev fibromyalgi. Jag blev inte särskilt överraskad, snarare tacksam över att jag äntligen fick ett namn på mina problem.

I samma veva gick jag med i Reumatikerförbundet. Jag ville få mer kunskap om den forskning som finns för att bättre kunna bemöta alla de som tvivlar och ifrågasätter mig och min sjukdom.

Att leva med fibromyalgi handlar om att leva med en tung trötthet och långvarig smärta som aldrig försvinner. Smärtan varierar i styrka och flyttar sig i kroppen och kan vara såväl brännande som molande. Stundtals känns det som att vara nere i ett svart mörker eller gå omkring i en dimma. Men jag har bestämt mig för att inte ge upp. Jag vill leva ett bra liv och är djupt tacksam för mina tre fantastiska barn. Jag har också lyckats utbilda mig till studie- och yrkesvägledare och arbetar i dag deltid på en grundskola.

Det finns i dag inget botemedel mot fibromyalgi. Men det finns sätt att lindra symtom. För en del kan antidepressiv läkemedelsbehandling vara till viss hjälp. Men inte för mig. Jag har i stället deltagit i smärtrehabilitering som även omfattade meditation och ACT, en form av kognitiv beteendeterapi. Det blev en stor vändpunkt för mig. Även om smärtan är densamma, har jag lärt mig att acceptera och hantera den på ett effektfullt sätt. Jag har en större balans i livet och åker inte lika mycket känslomässig berg- och dalbana som tidigare.

Trots att jag har ett förhållandevis bra liv, önskar jag att ingen människa ska behöva drabbas av fibromyalgi. Det är en krävande sjukdom som tär."

Forskningen går framåt...

Stefan Bergman, professor och forskningschef för FoU vid Spenshult sjukhus:

”Under lång tid har fibromyalgi varit ifrågasatt. Vissa har ansett sjukdomen vara inbillad eller psykisk. Det dröjde till 1990 innan det kom kriterier för att fastställa diagnosen, men då man inte kunde hitta någon bakomliggande förklaring, ifrågasattes sjukdomen och många patienter for illa.

Under de senaste tio åren har dock diagnosen omprövats. Fokus har flyttat från muskulaturen till det centrala nervsystemet. Forskningsperspektivet har också blivit bredare och involverar flera olika kunskapsområden. Det finns i dag starka bevis för att patienter med fibromyalgi har en förhöjd känslighet i smärtsystemet och att ”volymkontrollen” av smärtimpulser från ryggmärgen till hjärnan inte fungerar optimalt.

Ett viktigt framsteg är att hitta den bakomliggande förklaringen till varför smärtsystemet blir extra känsligt. Ett annat framsteg vore att utveckla en metod att för att kunna reglera den här volymkontrollen.

Det pågår nu mycket intressant forskning som ser lovande ut. Och svensk forskning rankas högt internationellt."

...men inte utan hjälp

Reumatikerförbundet delar årligen ut stora anslag till forskning kring långvarig smärta och fibromyalgi. Men vi har ännu en lång bit kvar innan vi lyckas utveckla en förebyggande och botande behandling. 

Du kan hjälpa forskningen genom att ge en gåva!

Relaterade artiklar

Visa fler