På resa med JIA

Att vara förälder till barn med diagnosen, JIA, juvenil idiopatisk artrit, väcker många känslor. Oro, rädsla, sorg och täta läkarbesök blir en del av vardagen.

En noga genomtänkt väska utrustad med fakta riktad till föräldrar och skolpersonal delas ut på Astrid Lindgrens barnsjukhus till nydiagnostiserade. Den är tänkt som en hjälp att ha med sig på resan med sjukdomen. 

Tanken om en väska föddes för ett par år sedan i en brainstorm mellan Reumatikerförbundet, Unga reumatiker, Astrid Lindgrens barnsjukhus, forskningsföretaget Abbvie och föräldrar. Projektet, ”på resa med JIA” startades, där idén om väskan drevs.

Visoinen med projektet är att är att sammanställa och sprida kunskap på ett tilltalande och positivt sätt. Väskan är noga genomtänkt och innehåller bland annat värmekudde, broschyrer och ett USB-minne med information för utskrift samt en länklista. Här finns också en serietidning som förklarar sjukdomen för barn samt en kalender med tre figurer som uttrycker olika ansiktsuttryck. Med ansiktena kan man be barnet beskriva hur det känns just nu. Sedan kan man föra dagbok över detta i kalendern och då få en bättre bild av barnets sjukdom. Om barnet lär sig använda figurerna kan barnet också prata bättre med läkaren vid läkarbesök.

Tidigare i veckan pågick febril aktivitet på Unga reumatikers kansli där en ny leverans av väskan förbereddes. Se mer här.

Läs också artikeln om Karin Bergström som presenterade idén om väskan för Reumatikerförbundet. Gå in här.

Relaterade artiklar

Visa fler