SLE har förändrat Madeleines liv

Madeleine Nilsson, 40, låg i hårdträning för en triathlon-tävling när sjukdomen slog till. Med kroppen täckt av utslag och svårt att andas åkte hon in på intensiven. Utan att ha en aning om vad som var på gång.

-----------------------------------------------------

Ursprungligen publicerad i Reumatikervärlden #4.

Hemma i villan har Madeleine Nilsson, 40, en bok, som finns bara för att hon är sjuk.

Och ibland tänker på döden.

– Jag är rädd för att mina barn ska känna sig övergivna när jag inte är kvar. Därför skriver jag in minnen i boken, minnen barnen annars skulle ha glömt.

Berättelserna kan handla om en dag med skratt, då alla var tillsammans: "Kommer du ihåg när vi var på Gröna Lund och jag orkade ha dig på mina axlar?"

Madeleine ligger i soffan och tittar efter hunden Charlie, en liten raring med det långa namnet cavalier king charles spaniel, som somnat i en hög vid ytterdörren.

Charlie har två uppdrag: tröst till de tre flickorna, som blivit oroliga av ambulanserna och en mamma på sjukhus, samt träning för Madeleine, som ibland är yr, trött och svag, och behöver draghjälp för att komma ut.

I dag är just en sådan dålig dag, när hennes SLE, systemisk lupus erythematosus, känns och märks tydligt. Madeleine viskar:

– Det är en jävla pissjukdom.

Läkare har förklarat att det är som om Madeleines kropp krigar mot sig själv. Alltså att hennes reumatiska, kroniska inflammationssjukdom får immunförsvaret att angripa den egna kroppen.

– Men att du är trött beror ju på att du tar ut dig för mycket, säger Magnus, gift med Madeleine och orolig för att hon struntar i hur hon egentligen mår. Löpträningen häromdagen gör att hon nu har säckat ihop i soffan.

– Jag vet, svarar Madeleine. Jag är mer skalle än kropp.

Magnus suckar, åker i väg till jobbet, och det är tyst i det vita huset i Saltsjö-Boo utanför Stockholm.

För ett och ett halvt år sedan var Madeleine Nilsson en hårt tränande trebarnsmamma, med triathlon som mål, och ett kul jobb som utbildare och föreläsare i det egna hudvårdsföretaget.

– Ja, jag var i mitt livs bästa form och ville bli en supertränad 40-åring med ett sexpack-muskler på magen, säger Madeleine, och bläddrar i telefonen bland bilderna på sig själv, snyggstajlad med rak hållning och bra leende.

– Jag träffade mycket folk, både i jobbet och privat, och kände mig stark och tyckte att livet var underbart.

Men ett trasigt knä förändrade allt.

Det som bara skulle vara en enkel operation utlöste en kraftig reaktion:

– Jag såg helt enkelt inte klok ut.

Madeleine svullnade upp och fick feber, och kroppen täcktes av hudutslag stora som apelsiner. Hon hade svårt att se och andas, och åkte från vårdcentraler till akuter, intensivvårdsavdelningar, fram och tillbaka. Hela tiden sjukare men utan besked: vad var det som hade hänt? Cancer? En allergichock?

Nej, testerna visade ingenting och läkarna fortsatte att vara osäkra.

– Jag såg ut som ett monster och tänkte att "det är nog nu jag kommer att dö". Men då kom det en ny läkare, som sa "så här kan vi inte ha det, vi ska hjälpa dig".

– Det var då det vände.

Efter två månader som oförklarligt och akut sjuk fick hon beskedet. Madeleine minns att hon satt ensam med fem läkare, "det kändes som om de stirrade på mig", och så fick hon veta: "Vi misstänker att du har en sjukdom som heter SLE".

– Kommer jag att bli frisk? svarade Madeleine, som inte hade aning om vad SLE handlade om.

– Först sa läkarna nej, sedan började en av dem att prata om livskvalitet, och la handen på min axel, antagligen för att det var så allvarligt. Sedan dess gillar jag inte det där ordet "livskvalitet".

På väg hem i bilen bestämde Madeleine sig för att alltid vara ärlig. Hon skulle säga som det är till sina barn, att hon har en svår, obotlig sjukdom men att hon ska försöka vara som vanligt så mycket det går.

– Jag vill vara en rolig mamma, inte en sjuk mamma. Jag har blivit mer kärleksfull men också mer arg. Det är som om det finns en stress i kroppen hela tiden när man har en kronisk sjukdom.

Hittills har medicineringen handlat om cellgifter och mycket kortison, och hon öppnar sin vita metallåda från apoteket och räknar burkarna:

– Som mest har jag ätit 52 tabletter om dagen. Enklaste sättet är att ta tio åt gången, säger Madeleine, och håller handen som en skopa och visar hur hon fått trycka in medicinerna i munnen.

Madeleine har turen att ha en ganska trygg ekonomisk situation, vilket har gjort att hon klarat sig, trots att hon inte längre är sjukskriven men har svårt att orka vara på sitt jobb. Går det bra att vara på kontoret en dag, kan hon bli helt utmattad efteråt, med ont i lungorna och en kraftlös kropp.

Sedan diagnosen våren 2013 har Madeleine lärt känna två kvinnor i samma ålder med SLE, båda har avlidit av cancer.

– Det är inte SLE som tar död på en utan följdsjukdomarna. Ett tag var jag inne på att hellre leva kort och bra, eftersom jag mådde så dåligt av cellgiftsbehandlingarna. Men nu har jag ändrat mig. Jag vill leva så länge jag kan och vet att det inte är något alternativ att sluta äta medicinerna.

I höst hoppas hon på att få börja med biologiska läkemedel, att de kanske ska hjälpa och hon tror på en ljusning.

Trots allt.

– Vi lever bara en gång och det är faktiskt att leva som är meningen, säger Madeleine.

Text: Maja Aase
Foto: Ari Luostarinen

-------------------

Madeleine Nilsson
Ålder: 40.
Bor: I hus Saltsjö-Boo utanför Stockholm.
Familj: Man och tre flickor i skol­åldern, och så min mamma. "Alla har ställt upp otroligt mycket för mig, jag är så tacksam."
Diagnos: SLE, Systemisk lupus erythematosus.

Relaterade artiklar

Visa fler