Ulrika Östberg går vidare i uppsatstävling

Det svenska bidraget till den europeiska uppsatstävlingen för reumatiska sjukdomsberättelser kommer att representeras av Ulrika Östberg från Getinge. 

Varje år genomförs en uppsatstävling i samband med den Europeiska samarbetsorganisationen för reumatism, EULAR. Varje land kan utse ett bidrag som senare kan vinna det som heter Edgar Stene Prize. Reumatikerförbundet annonserar uppsatstävlingen i sina interna kanaler samt här på hemsida.

I år skickade 33 personer in sina berättelser, vilket är rekordmånga! Reumatikerförbundets jury utsåg Ulrika Östberg med följande motivering:

”Trots alla svårigheter Ulrika Östberg gått igenom har hon aldrig slutat att drömma och försöka hitta nya utmaningar i sitt liv. Genom att Ulrika har funnit en balans mellan kropp och själ kan hon med en positiv inställning leva ett gott liv i sin utsatta situation.”

Nu lyckönskar vi Ulrika och hoppas på seger i den slutgiltiga bedömningen.

Ulrika är 35 år och är medlem i Reumatikerföreningen Halmstad. Hon är gift och har två barn. Här är Ulrikas vinnande uppsatts:

Baby steps

När jag fyllde fyra år fick jag en underbar födelsedagspresent, en lillasyster. Jag har fragmentariska minnesbilder av den dagen. Pappa tog med mig ut i en affär och köpte en röd klänning till mig och en väska, i samma tyg som klänningen var. Sedan bar det av upp till BB där vi träffade mamma och lillasyster.

Två år senare svullnade mitt vänstra knä upp och från den tidpunkten präglades mitt och mina kärastes liv av sjukdom, sjukhusvistelser, operationer och mycket smärta. Men även av lycka, glädje, livslust och en stark känsla av seger.

Under de första åren var mitt stora bekymmer ögonen, då reumatismen hade angripit dem. Ögonoperation följdes på ögonoperation och uppgivenhet följdes av glädje för att bytas mot uppgivenhet igen. Efter fyra års kamp hade sjukdomen vunnit den första matchen och jag hade blivit blind på båda ögonen.

På ett sätt var det dock en lättnad för mig, för då slapp jag, 12 år gammal, ifrån alla operationer som jag verkligen avskydde att gå igenom. Vi fick lugn och ro, i ungefär två månader.

En stor inflammation satte sig mellan första och andra kotan och till slut skickades jag till London för en steloperation av nacken. Läkarna i Sverige hade behandlat mig med chockdoser av kortison men när ryggmärgen hotades och mitt liv stod på spel gjorde de det bästa de kunde. De skickade mig till en specialist som utfört samma operation på tolv barn runt om i världen, före mig. Operationen blev mycket lyckad och från att ha varit tvungen att ta morfin för att över huvud taget kunna lyfta huvudet från kudden hade jag bara operationsmärta kvar när jag vaknade ur narkosen, några dygn senare. Pappa och jag for hem en vecka efter operationen och alla var förvånade över att jag hade repat mig så fort. De orden har jag fått höra flera gånger efter det.

Jag har många gånger under de senaste 26 åren fått kämpa mig tillbaka. Tanken som har fört mig fram, under tunga perioder, har varit att sjukdomen aldrig skulle få vinna.

Jag har förlorat min syn, blivit rörelsehindrad och förlorat år av min barn- och ungdomstid, det kan jag acceptera. Däremot kan jag inte tolerera att sjukdomen skulle få mig att tappa min livslust och min drivkraft framåt. Målen har jag fått dra ner på under årens lopp, men känslan av att lära mig hitta till busshållsplatsen och kunna ta bussen med treåriga sonen för första gången kan säkert likställas med segerkänslan man kan känna när man fått det där jobbet man verkligen velat ha.

Fler sjukhusvistelser och operationer följde under min tonårstid. Jag kämpade mig upp för att kastas ner igen.

När jag var 24 år träffade jag min blivande man och en av mina stora drömmar blev verklighet. Det var en av de där drömmarna som jag nästan under några år gett upp. Både jag och min man hade en längtan efter barn, men just den drömmen blev mycket svårare att uppnå än vad jag hade tänkt mig. Jag har sedan unga år, haft en stark önskan och längtan efter att få bilda familj och att få barn. Det hörde till min vision av framtiden kan man säga.

Reumatismen har satt spår, inte enbart det man kan se tydligt, att jag är blind och att jag är stel. Jag har dessutom stannat av i växten på grund av all kortison jag behandlats med. Av samma anledning har jag fått skört skelett. Med flera olika argument avrådde läkarna mig från att försöka bli gravid, det skulle bli en för stor påfrestning på min kropp och jag skulle riskera alldeles för mycket för egen del. Att få det beskedet var det värsta jag varit med om. Min framtid blev mörk och jag drabbades av ångest och sömnsvårigheter. Min sorg och förtvivlan satte sig i själen, kan man säga. Jag kunde inte ta till mig att reumatismen skulle ta framtiden från mig.

Efter månader av uppgivenhet och rädsla försökte jag ta mig upp ur den grop jag kastats ner i. Jag beslutade att göra mitt allra bästa för att kunna komma i så bra fysisk form som möjligt och sedan ändå chansa på att kunna bli gravid och få ett barn. Jag var tvungen att försöka, för mig var det bara så.

Jag genomgick två operationer, båda höfterna byttes ut. Efter rehabiliteringen återupptog jag min träning på gym som jag startat med efter att jag börjat med Remicade, fyra år tidigare. En medicinering vilken hade ändrat mitt liv markant.

Jag slutade med de mediciner som var skadliga för barnet och jag åt för att komma upp i vikt. Sedan la jag det hela utanför mig själv på något vis och hoppades av hela mitt hjärta att det skulle gå vägen.

Tre månader senare var jag gravid. Efter en underbar graviditet fick vi vår son, född i vecka 37. Idag är han fem år och har en liten syster på sju månader. Även graviditeten med henne gick utan komplikationer och lyckan och tacksamheten är obeskrivlig. Beslutet att försöka få barn var svårare att fatta andra gången. Då riskerade jag ännu mer, jag var ju redan mamma och ville självklart inte bli sämre och inte kunna ta hand om min son på samma sätt som jag gjort.

Längtan att få ett barn till och att få ge sonen, något av det bästa jag själv har, nämligen syskon, segrade.

Idag mår jag bra. Min styrke och konditionsträning betyder oerhört mycket för mig, både för kroppen och för själen. Även om skov kommer, och jag då får börja om med träningen många gånger, så känner jag att jag är stark och orkar mycket.

Anledningen till att jag kunnat leva så bra som jag faktiskt har gjort och gör, trots en svår reumatisk sjukdom beror mycket på mitt synsätt tror jag. Jag inser och accepterar att sjukdomen och mina funktionshinder påverkar mitt liv och jag rättar mig efter det. Men jag hittar utmaningar och mål hela tiden som gör att jag inte tappar gnistan. När jag tvingas att gå igenom tuffa operationer och behandlingar utmanar jag mig själv för att jag ska komma tillbaka så fort som möjligt. Det blir då en tävling på något vis.

Att både hålla kroppen och själen så starka som det går, med de förutsättningar man har, det är min livsstrategi.

 Ulrika Östberg

Relaterade artiklar

Visa fler