"Barnen är det käraste man har och en sådan svår sjukdom påverkar så klart hela familjen"

Elaine mår allra bäst när hon är hemma med sin stora familj. Mamma, pappa och sex syskon betyder tröst och förståelse när kroppen värker och kommentarerna på skolgården är dumma.

-------------------------------------------------------------

TEMA: ANHÖRIG

Ursprungligen publicerad i Reumatikervärlden #5

-------------------------------------------------------------

– Vi är väldigt tajta och det hade inte gått utan min familj. Jag blir starkare av att vi har varandra, säger Elaine, 17.

Vid köksbordet i ett blått hus i utkanten av Ödeshög pratar Elaine och hennes mamma om sjukdomen som aldrig går över.

– Jag har haft en särskild känsla för Elaine, ända sedan hon föddes, säger Kristina Josefsson, 37, som minns hur det var när dottern var fyra år och läkarna ställde diagnosen barnreumatism.

– Det var tufft och allt det här gör ont i en mammas och en pappas hjärta. Jag tänker ofta att det vore bättre om jag hade sjukdomen och värken, i stället för Elaine.

Barnreumatism eller JIA, juvenil idiopatisk artrit, betyder värkande, stela och ofta svullna leder. Dessutom har Elaine hypermobilitetssyndrom, som innebär att hon har en ökad rörlighet i lederna, vilket gör dem ostadiga, "knäna hoppar ofta ur led".

Under senare år har Elaines sjukdom blivit värre, inte minst i käkarna. Förutom dropp och alla tabletter får Elaine även injektioner med kortison direkt i leden, när det är dags för höften sövs hon ner.

Hela familjen blir påverkad

– Barnen är det käraste man har och en sådan svår sjukdom påverkar så klart hela familjen, säger Kristina, och ber Gunnar, 5, att springa iväg och leka med en storebror.

– Gunnar är extra gullig mot mig, säger Elaine. När jag ligger och vilar kan han komma till mig för att trösta.

Förutom hjälp i vardagen, med håret och ta på strumporna, betyder Elaines sjukdom att föräldrarna ständigt får skjutsa till sjukhus och läkare.

– Man måste vara stark och man blir stark, säger Kristina. Vi får alla lära oss att leva med saker och ting.

Trots smärtan har Elaine hittills klarat av att gå vård- och omsorgsprogrammet på gymnasiet, jobba extra på ett äldreboende och även hoppa in på en nyöppnad restaurang i Ödeshög.

– Jag är tålig, gnäller inte och visar väldigt sällan att jag har ont, säger Elaine. Jag tänker att det finns alltid de som har det värre, men min läkare tycker att jag inte ska hålla det inne lika mycket. Att jag ska visa mer hur smärtsamt det faktiskt är.

Många förstår inte att man har ont

Både Kristina och Elaine berättar om oförstående släktingar och rent av dumma elever i skolan, som kallar henne slö och lat, när hon inte går på skolgympan: "du orkar inte, det är därför du är borta":

– Det är som om många människor inte kan förstå att jag kan ha jätteont, fast det inte syns, säger Elaine.

– Men äldre är ändå ofta värre än småbarn och ungdomar, säger Kristina och berättar om suckande släktingar som undrar "jaha, vad är det nu då för någonting?".

– Konstigt att inte folk förstår bättre. Ibland är det som om de inte vill förstå.

Ett stort intresse för familjen Josefsson är rockabillykulturen: bilarna, musiken och kläderna.

– Vi tänker att vi har ju alltid vår rockabilly, det stärker gemenskapen inom familjen, säger Kristina och Elaine lägger till:

– Men vi är inga raggare, vi åker inte runt och visar rumpan.

Reser gärna till varmare breddgrader

Familjen älskar också att resa och särskilt till länder där det är varmt. Det är dyrt, men familjen sparar och njuter av livet tillsammans på Kanarieöarna eller i Turkiet.

Ett par gånger har Elaine också fått möjlighet att genom Region Östergötland åka på rehabiliteringsresa till spanska Marbella. "Fantastiskt, jättebra träning, fullt program."

– Värken minskar och att träffa andra barn och deras anhöriga är en stor hjälp. Även om mamma och min familj förstår mig allra bäst.

Mamma Kristina säger att hon är orolig för Elaine, hur det ska gå i framtiden, med jobb och pengar. Men Elaine är lugnare: hon har bestämt sig. Målet är att bli fritidsledare i varmt land, som där i Marbella.

– Det är min dröm! Allt går, bara man vill. Det finns ändå saker som är värre än att ha en reumatisk sjukdom.

– Jag vill förstås att det ska ordna sig för alla mina barn, säger Kristina, som oroar sig för att äldsta dottern Hillevi, 18, går på utredning för värken i höft, händer och fötter.

– Det är så det ser ut, säger Kristina. En del barn har ett smärtfritt liv, andra har inte den turen.

Text: Maja Aase

Fakta: Elaine Josefsson

  • Ålder: 17.
  • Familj: Mamma Kristina, 37, pappa Kjell, 48, Hillevi, 18, Rolf, 15, Alfred, 13, Gerda 13, Adolf, 11, Gunnar, 5.
  • Bor: Ödeshög i Östergötland.
  • Gör: Studerar på gymnasiet. Aktiv i Unga Reumatiker, Region Jönköping/Östergötland. "Det är kul att komma på aktiviteter."

Familjens goda råd

Tips till vänner och släkt när ett barn har en reumatisk sjukdom:

  1. Lyssna! Allt som gör ont syns inte utanpå.
  2. Strunta i alla de där kommentarerna.
  3. Att bara finnas till är ibland fullt tillräckligt.

---------------------------------

Övriga artiklar i temat

Reumatologen: Viktigt att de anhöriga får stöd

En kurator kan lyssna och ge råd

Familjen Königs råd: Planera vardagen

Hanne: Vården trodde aldrig på pappas smärta

Psykologen Anna: Fråga hur den som är sjuk vill ha det

Gemenskapen på nätet ett stort stöd för Hanna

Föreningen blir som en extra familj

Relaterade artiklar

Visa fler