Psykologen Anna: Fråga hur den som är sjuk vill ha det

Sjukdom, smärta, lidande och oro. Att se en älskad människa ha det svårt är plågsamt. Men det finns hjälp att få.

-------------------------------------------------------------

TEMA: ANHÖRIG

Ursprungligen publicerad i Reumatikervärlden #5

-------------------------------------------------------------

– Ge inte upp när det känns tungt. Det finns stöd även för de anhöriga, säger psykologen Anna Norén vid Drottning Silvias barn- och ungdoms­sjukhus i Göteborg.

Anna Norén, som även ingår i referensgruppen för det Svenska Barnreumaregistret, är van att prata med barn och ungdomar, ofta med JIA, juvenil idiopatisk artrit.

– Min största patientgrupp är tonåringar. Att ha en kronisk sjukdom och komma upp i tonåren är svårt i sig, men att få diagnosen som tonåring är ännu svårare. Då vill de flesta helst vara som alla andra och inte sticka ut.

Eftersom reumatisk sjukdom inte är lika synlig som exempelvis en rullstol eller en vit käpp, berättar många unga om bristen på omgivningens förståelse.

– Tonåringar kan se väldigt glada ut men ändå vara svårt sjuka.

Bäst är att fråga hur den som är sjuk vill ha det. Prata eller inte prata? På vilket sätt och när? Att ömka och säga "stackars dig" är sällan vettigt.

– Ungdomar som är borta från skolan har sällan problem med undervisningen. Men de orkar inte vara sociala och kan då bli anklagade för att vara sura och dåliga kompisar.

Tonåringar som tidigare kunnat plugga mycket och sporta kanske inte längre orkar med ett högt tempo.

– Det blir en sorg som de får bearbeta och det gäller att hitta tillbaka till intressena eller se om det finns något annat att upptäcka, något nytt.

Enligt Anna Norén kommer de flesta hon träffar från helt vanliga familjer, med goda resurser och där livet fungerar ganska bra. Samtalen med föräldrarna kan handla om ett barn som mår illa och inte längre vill ta sina läkemedel. Föräldrar och barn kan behöva hjälp för att tillsammans lösa problemet.

– Att frigöra sig från sina föräldrar samtidigt som man är beroende av dem och begränsad av en sjukdom, kan vara väldigt jobbigt.

Trots att de flesta människor är hänsynsfulla går det inte att helt undvika okänsliga kommentarer. Anna Norén råder familjer att förekomma och själva berätta om sjukdomen. I skolan kan skolsköterskan vara den som berättar för klassen. Men det går inte att utgå från att omgivningen alltid ska förstå hela bilden.

– Nej, det kan man inte, säger Anna Norén. Alla människor är ju inte heller alltid snälla. Men ibland får man välja sina strider.

Annas råd till dig som är anhörig

Det finns hjälp

Inom vården arbetar psykologer och kuratorer som är vana vid att ge samtalsstöd. Ta chansen att ventilera det svåra och kanske också upptäcka nya förhållningssätt.

Tänk på det som funkar

Det kan låta både enkelt och floskligt, men att fokusera på det som är bra är det vettigaste. Katastroftankar, "det här går aldrig", är inte konstruktivt och kan påverka ett barn negativt.

Säg lagom mycket

En bra regel är att bara berätta för barnen så mycket som de frågar efter. Försök göra det enkelt, prata inte på en svårare nivå än de kan ta till sig.

Jämför inte med andra

Alla människor, även de som briljerar i sociala medier, har sina svårigheter. Ingen mår bra av att känna avund. Bäst för den sjuka och för omgivningen är att försöka göra det bästa av sin egen situation.

Googla mindre

Att sålla på nätet är svårt. Det finns en risk att fastna i det allra värsta, det får också ofta stor uppmärksamhet. Visst är det viktigt att skaffa information, men tänk efter, ta ansvar och sök inte var som helst.

Känn tillförlit

På skolor, inom vården och inom olika organisationer finns det många kunniga, hjälpsamma människor som vill och kan stötta. Lita på omvärlden, ge inte upp, det finns hjälp.

Text: Maja Aase

---------------------------------

Övriga artiklar i temat

"Barnen är det käraste man har och en sådan svår sjukdom påverkar så klart hela familjen"

Reumatologen: Viktigt att de anhöriga får stöd

En kurator kan lyssna och ge råd

Familjen Königs råd: Planera vardagen

Hanne: Vården trodde aldrig på pappas smärta

Gemenskapen på nätet ett stort stöd för Hanna

Föreningen blir som en extra familj


Relaterade artiklar

Visa fler