Fatigue – tröttheten som aldrig släpper greppet

Många med reumatisk sjukdom drabbas av fatigue, eller sjukdomsrelaterad trötthet som det också kallas. Forskaren Susanne Pettersson reder ut vad du som drabbad kan göra.

Det finns egentligen ingen enhetlig definition av begreppet fatigue. Kortfattat kan man säga att trötthet hos en frisk person oftast går att förklara, antingen genom att man sovit dåligt, stressat eller på andra sätt levt osunt. Fatigue däremot är en djup, oförklarad trötthet som kan slå till trots att man har sovit gott och skött om sig.

– Det är både en känsla i kroppen och i knoppen. En del beskriver fatigue som att kroppen känns tung och att de befinner sig i en mental dimma. Tröttheten tar överhand och många gånger räcker patienternas ord inte till för att beskriva hur det känns, säger Susanne Pettersson, forskare vid Karolinska institutet.

Hon har nyligen lagt fram sin avhandlig om trötthet hos personer med SLE. Patienterna har i samtalsgrupper beskrivit sina upplevelser av tröttheten. Syftet är att öka förståelsen för fatigue och vad det innebär att vara drabbad.Susanne Pettersson själv är inte så förtjust i ordet fatigue, hon föredrar att använda uttrycket ”sjukdomsrelaterad trötthet”.

– Då förstår även personer som inte är insatta i ämnet vad det handlar om, och att det är en speciell sorts trötthet som en frisk person inte upplever, säger hon. 

Orsakerna är inte helt förklarade

Det har gjorts många försök att förklara vad fatigue beror på. Bland annat har det forskats på inflammatoriska faktorer och olika signalsubstanser i hjärnan. Men exakt vad det är som orsakar fatigue är fortfarande inte klarlagt. Susanne Pettersson tror att det är många saker som samverkar. 

– Sjukdomen i sig och det som händer rent kemiskt i kroppen har betydelse, men även smärtan som är en följd av sjukdomen kan påverka. Smärta gör ofta att man får svårt att sova, vilket kan leda till nedstämdhet och trötthet, säger hon. Det finns inga enkla svar på vad man som patient kan göra, men en sund livsstil, hälsosam kost och god sömn kan hjälpa.

Träning har också visat sig ge positiv effekt. – Alla blir inte mindre trötta av träning, men många beskriver det som att de får mer kraft att hantera sin trötthet om de tränar, säger Susanne Pettersson.

I samband med tröttheten kan det också uppstå starka känslor, allt från ilska på sjukdomen till sorg för att man inte längre orkar saker, hjälplöshetskänslor och rädslor för att till exempel få nya skov. 

– Många av de här känslorna är jättejobbiga och kan ytterligare späda på tröttheten. För att kunna hantera dem kan man behöva någon utomstående att prata med, säger Susanne Pettersson. 

Fatigue är vanligt förekommande hos cancerpatienter, men också hos personer med reumatisk sjukdom. Bland personer med SLE drabbas uppemot 80 procent, lite beroende på hur begreppet definieras. Ändå möts man som patient ofta av oförståelse i samhället.

– Inom reumatologin har man börjat bli lite bättre på att förstå att det här är något som finns, men det är fortfarande svårt hos många andra instanser, till exempel hos Försäkringskassan. Vårt mål är att öka kunskaperna så att färre personer ska mötas av oförståelse, säger Susanne Pettersson. 

Artikeln publicerades ursprungligen i Reumatikervärlden nr 6, 2012

Relaterade artiklar

Visa fler