Internationellt

Brukarmedverkan på internationell nivå
 

På internationell nivå är brukarmedverkan inom forskningen inte något nytt och numer rekommenderas det även av EULAR, the european league against rheumatism.

EULAR är en organisation som samlar vårdbrukare, sjukvårdspersonal och forskare inom reumatologi ifrån samtliga länder inom Europa.

En annan organisation som samlar brukare och forskare är OMERACT (Outcome measures for Rheumatoid Artrit in Clinical Trials. OMERACT, som har medlemmar från hela världen, rekommenderar att alla forskningsprojekt använder sig av en styrgrupp där brukare ingår.

Här nedan finns exempel på fler organisationer och myndigheter som arbetar med brukarmedverkan runt om i världen:

Storbritannien

1996 startades en bred satsning på brukarmedverkan i Storbritannien. En nationell rådgivningsgrupp fick namnet INVOLVE och gruppens uppgift är öka samarbetet mellan forskare och brukare inom hälso- och samhällsvårdsforskning.
På INVOLVE:s hemsida
finns bland annat handböcker för såväl forskare som brukare. 

Även Alzheimer´s society (Alzheimerförbundet i Storbritannien) arbetar för att involvera brukare i forskningen. Ett nätverk av frivilliga medlemmar med forskningsintresse har samlats under namnet Quality Research in Dementia (QRD) och organiseras via ett nationellt kontor i London och regionala koordinater runt om i landet.
Projektet har bland annat resulterat i ökat antal flerårsanslag (forskningsanslag för längre tid) och den etiska aspekten har förbättrats för att brukarnas krav finns med inom forskningen.

Universitetet i Bristol använder ibland utbildade brukare i forskningsprojekten. Den utbildade brukaren kan få delta i många olika aktiviteter inom forskningen och i vissa fall i hela projekt, från ax till limpa.
Ett påtagligt resultat av samarbetet med utbildade brukare är ändrade attityder bland forskarna, en annan förståelse för sjukdomen och därmed en annan förförståelse i forskningsprojektens alla faser.

Nederländerna

Tools är en holländsk organisation som arbetar för att förbättra livskvalitén för individer med kroniska sjukdomar. De samarbetar alltid med brukare som har egen erfarenhet av att leva med kroniska sjukdomar.
Organisationen vill skapa förutsättningar som tar hänsyn till de speciella behov individer med kroniska sjukdomar kan ha. Man arbetar med bland annat med utbildning, både av brukare inför medverkan i forskning och av sjukvårdsexperter.

USA

The Cochrane Collaboration startades 1993 och arbetar aktivt med brukarmedverkan. Bland annat har de patientpaneler som får lämna synpunkter på olika sammanställningar av forskningsrapporter.

Kanada

Canadian Arthritis Network (CAN) är ett forskningsnätverk för hela Kanada. CAN fungerar som central punkt för bland annat 170 ledande kanadensiska forskare och kliniker, 45 kanadensiska akademiska institutioner, regering och läkemedelsbolag.

Inom detta nätverk har de utvecklat ett brukarinflytande, där brukarna representerar olika patientorganisationer. Brukarna sitter i ett råd, Consumer Advisory Council och syftet med rådet är att CAN´s forskning ska vara relevant och tillgänglig för individer som lever med artros i Kanada.

 

Relaterade artiklar

Visa fler