Pregnancy in Ro/SSA positive women

Kvinnor med SLE (systemisk lupus erythematosus) och Sjögrens syndrom bär ofta på autoantikropparna Ro/SSA och La SSB. När de blir gavida löper de en ökad risk att få barn med det ovanliga medfödda hjärtfelet kongenitalt hjärtblock, även kallat atrioventrikulärt hjärtblock (AV-block).

Hjärtblock innebär att den elektriska signaleringen från hjärtats förmak till kammare blockeras och ibland upphör helt. Det finns en risk att barnet dör under graviditeten och de barn som föds med hjärtblock behöver vanligen pacemaker under de första levnadsåren. I Sverige föds cirka 5 -10 barn per år med kongenitalt hjärtblock.

Forskningens nytta för reumatiker

En graviditet är en omvävlande upplevelse, i synnerhet om graviditeten inte fortskrider normalt eller om barnet inte mår bra. Kvinnor med Sjögrens syndrom och SLE bär ofta på autoantikroppar som på olika sätt kan påverka barnet under graviditeten. Ro/SSA och La/SSB antikroppar kan i vissa fall påverka barnets hjärta. Genom att ta reda på hur kvinnor med dessa antikroppar som varit gravida och fött barn, med eller utan hjärtpåverkan, upplevt sin graviditet finns det möjlighet att utveckla vården och förbättra bemötande och omvårdnad. Det är viktigt för såväl den blivande familjen som för den personal som är involverad.
Målet med att intervjua en mindre grupp kvinnor och lyssna till deras egna erfarenheter och sedan med enkäter nå ut till en större grupp kvinnor med dessa riskfaktorer är att ta fasta på det som fungerar bra och att utveckla de områden som vi kan.

Följer utvecklingen av fostrets hjärta

Utvecklingen av fostrets hjärta kan följas med speciella Doppler/ultraljudsundersökningar under graviditetsvecka 18-24 när risken för utveckling av hjärtblocket är som störst. Genom att övervaka hjärtats utveckling kan man i förekommande fall behandla och minska den inflammatoriska processen i hjärtat. Kopplingen mellan Ro/SSA autoantikroppar och risken för att barnet ska utveckla hjärtblock har varit känd sedan länge, men vetskapen om hur Ro/SSA positiva kvinnor upplever sin graviditet när de riskerar att få ett barn med hjärtblock eller faktiskt föder ett barn med hjärtblock är tidigare inte känd. Målet med den här avhandlingen var därför att ta reda på Ro/SSA positiva kvinnors erfarenheter och upplevelser av graviditet och tiden efter förlossningen.

Två intervjugrupper

Vi började med att intervjua två grupper Ro/SSA positiva kvinnor, dels en grupp som genomgått Doppler/ultraljudsundersökningar under graviditetsvecka 18-24 men som inte fått ett barn med hjärtblock, och dels en grupp autoantikroppspositiva kvinnor som fått ett barn med hjärtblock. Med utgångspunkt från intervjuernas resultat utvecklade vi sedan en enkät som skickades ut till hela gruppen kända Ro/SSA positiva kvinnor för att ta reda på om resultaten från intervjuerna kunde bekräftas i en större grupp.

Personal och familjer dåligt informerade

Avhandlingens resultat visade att medvetenheten och kunskapen om sambandet mellan Ro/SSA autoantikroppar och risken för medfött hjärtblock är mycket låg både bland personal och involverade kvinnor/familjer. Dessutom är adekvat och tillräcklig information svårtillgänglig. Majoriteten av deltagarna fick information om sin egen autoantikroppspositivitet och att det fanns en risk för medfött hjärtblock hos barnet när de var gravida. De flesta uppgav dock att de hade velat ha informationen så snart som den var känd, helst innan graviditeten, för att kunna vänja sig vid situationen och förbereda sig. De flesta kvinnorna uppgav också att informationen inte skulle ha påverkat deras beslut att bilda familj.
Bland de kvinnor som fött ett barn med hjärtblock uppgav majoriteten att de inte fick tillräcklig information. Våra studier visade att det spelade stor roll vem som gav kvinnan informationen. När informationen om hjärtblock gavs av en specialist med erfarenhet av pediatrisk kardiologi upplevdes informationen som både förståelig och tillräcklig av kvinnorna. De upprepade extra ultraljudsundersökningarna framkallade inte ökad oro utan besöken hos barnkardiologen medförde istället fördelar så som positiv samverkan med personalen och möjlighet till information och stöd. De kvinnor som fick ett barn med hjärtblock önskade ofta överhuvudtaget mer stöd än vad de fått.

Resultat

Sammanfattningsvis visar resultaten från avhandlingen att kvinnor och deras familjer befinner sig i en ömtålig och utsatt situation när de riskerar att få ett barn med medfött hjärtblock. Slutsatsen är att det är viktigt med strukturerade behandlingsprogram för övervakning av graviditeten och i förekommande fall behandling av Ro/SSA positiva kvinnor. Det är också viktigt att remittera dessa kvinnor till specialister med kunskap om och erfarenhet av att ta hand om den speciella situationen en sådan här graviditet innebär.
Vårdpersonal med specialistkunskap kan också ge adekvat uppdaterad information och behandling om nödvändigt. Dessutom bör skriftlig information göras tillgänglig för både berörda familjer och personal i vårdkedjan. Att ge professionellt psykologiskt stöd, speciellt om kvinnan väntar ett barn med hjärtblock, borde också övervägas. För att minska glappet mellan olika vårdinrättningar bör även BVC informeras och involveras.

Mer information

Titel Pregnancy in Ro/SSA positive women, Karolinska institutet, 2013
Författare Joanna Tingström
Länk till avhandlingen (på engelska)

Planer efter disputationen:

Som barnmorska har jag alltid varit intresserad av information och utbildning. Närmast ska jag nu arbeta inom Förenta Nationerna, FN i Dhaka, Bangladesh. Målet med det arbetet är att utveckla barnmorskeutbildningen i Bangladesh och se till att utbildning och kunskap når ut till befolkningen i stort. Jag hoppas kombinera vidare forskning med mitt arbete i Dhaka.

Relaterade artiklar

Visa fler