Patientens och vårdgivarnas erfarenheter av syfte, hantering och samspel i vården av ledgångsreumatism

Avhandlingen handlar om patienternas uppfattning om varför man blivit sjuk, där oförutsedda effekter av andra händelser samt arbets- och familjerelaterad stress dominerar. Men också om hur patienter försöker hantera sin sjukdom och hur det kan variera med sjukdomens utveckling och andra faktorer. Sist men inte minst påvisar författaren hur den personcentrerade synen har svårt att slå igenom i vården.

Avhandlingen sätter ljuset på hur olika vi som patienter uppfattar sjukdomen och hur möjligheterna att möta sjukdomen varierar. Den visar därmed att den bästa vården måste ha patientens verklighet i centrum, det vill säga att en personcentrerad vård behövs.

Avhandlingens syfte

Syftet med avhandlingen var att utforska och beskriva patienternas egen tro på orsakerna till varför de fick sin sjukdom och deras sätt att hantera verkligheten. Avhandlingen syftade också till att undersöka interaktionen mellan vårdpersonalen och patienten.

Nyttan för personer med reumatisk sjukdom

Att komplettera den kunskap som vården har till sjukdomens uppkomst med patientens egna iakttagelser och hur patienterna agerar för att få så bra liv som möjligt. Avhandlingen ger kunskap om hur viktigt det är att den reumatologiska vården utvecklas för att möta framtidens krav både från patienter och från samhället i övrigt. 

Varför fick jag min sjukdom?

Den första studien visar att personer med RA (reumatoid artrit, ledgångsreumatism) tror sig ha fått sin sjukdom utifrån faktorer de inte alls kan påverka. Det kan vara något de inte har en aning om, klimatpåverkan, ärftlighet eller andra händelser som annan sjukdom, olyckshändelser och vaccinationer. Men även överbelastning som stress i jobbet eller familjesituationen finns med bland orsakerna och där kan en del känna ett visst eget ansvar för att man drabbats.

Ingen enhetlig grupp

Resultaten i studie ett låg till grund för studie två vars syfte var att identifiera mönster av bakgrundsfaktorer i relation till de olika uppfattningarna. Tron på oförutsedda orsaker dominerade, men cirka en tredjedel ansåg att stressen spelar roll.
En viktig iakttagelse var att grupperna inte var homogena utan att uppfattningarna varierade främst beroende av ålder, kön och utbildning.

Strävan efter ett gott liv

Syftet med den tredje studien var att generera en teori om patienters hantering av RA i sitt vardagliga liv. Den visade att personliga resurser spelar stor roll, liksom det stöd som finns i omgivningen från vård, familj och vänner. Men liksom omgivningens stöd varierar, så varierar också sjukdomen med sina skov, vilket gör att förhållningssätt till sjukdomen varierar beroende på aktuell situation. Ibland var känslan trygg kontroll, medan vid andra tillfällen kunde det vara en kamp på gränsen till uppgivenhet.
Nyckelorden i patienternas strävan efter ett gott liv var: bemästrande, kämpande, att förlita sig på och att resignera.

Vården behöver utvecklas

Intervjuerna av vårdpersonal i den fjärde studien kan sammanfattas med att överlämna kunskap och råd om sjukdomen och dess behandling. Tre dimensioner kunde urskiljas, nämligen fullgjort överlämnande, anpassat överlämnande och misslyckat överlämnande. Det är ett ganska begränsat synsätt som innebär att patienten med sin verklighet och sina uppfattningar inte sätts i centrum för vården. Den standardiserade vårdplanen utifrån evidensbaserad vård och riktlinjer baserad på genomsnitt blir lätt det korrekta istället för en utgångspunkt för samtal och anpassning till den enskilda patientens tankar, vilja, behov och variant av sjukdomen.
Att forskningen oftast ger resultat på gruppnivå är viktigt för alla i vården att hålla i minnet, liksom att alla patienter har sin egen uppfattning om vad som är viktigt att få ut av vården.

Vad gör du nu?

Sedan november 2012 jobbar Ulrika Bergsten på Sahlgrenska reumatologkliniken i Göteborg med omvårdnadsforskning på kliniken och som kliniskt verksam sjuksköterska på mottagningen. Hon är även fortsatt aktiv på FoU-Centrum Spenshult med forskning, just nu med projekt som handlar om patientinitierad forskning.

Mer information:

Avhandlingens titel: Patients´and healthcare providers´experiences of the cause, management and interaction in the care of rheumatoid arthritis
Författare: Filosofie doktor och legitimerade sjuksköterska Ulrika Bergsten vid FoU-centrum i Spenshult och Hälsohögskolan i Jönköping
På sidan 59 i avhandlingen finner du en svensk sammanfattning
På diagnossidorna kan du läsa mer om ledgångsreumatism 

Relaterade artiklar

Visa fler