Trötthet (fatigue) – upplevd, beskriven och utvärderad av personer med SLE

I denna avhandling studerades patienters erfarenheter av sjukdomssymtom relaterade till systemisk lupus erythematosus (SLE). Studierna fokuserade på trötthet som är ett av de vanligaste symtomen vid SLE.

 

Friska personer som är trötta kan ofta förklara denna känsla med intensivt arbete eller för lite sömn. Vardagen återgår till det normala efter vila, men vid kroniska sjukdomar som SLE beskrivs den upplevda tröttheten som mycket besvärande och inte lika lätt att förstå eller att bli av med som den mer normala tröttheten.

I Sverige lever mellan 6 000–8 000 människor med SLE, kvinnor drabbas oftare än män. Varje år insjuknar ungefär 400 personer. Symtomen är (förutom trötthet) feber, minskad aptit, viktnedgång, smärta och inflammatorisk sjukdomsaktivitet som påverkar kroppens organ. Vilka organ som påverkas varierar från person till person men symtom från leder, muskler och huden är bland de vanligaste. Andra delar av kroppen som kan beröras är hjärtsäcken, lungsäckarna, nervsystemet, blodceller och njurar.

Livskvalitet i relation till sjukdom benämns ibland som hälsorelaterad livskvalitet. Vad som är livskvalitet varierar eftersom människor upplever och värdesätter olika saker i livet. Trötthet och hälsorelaterad livskvalitet påverkar varandra. I tidigare studier kring SLE är trötthet beskrivet som ett av de symtom där patienter saknar stöd och åtgärder från sjukvården.

Nytta för personer med reumatisk sjukdom

Resultaten från denna avhandling kan i samtal med patienter användas som en utgångspunkt kring sjukdomsrelaterad trötthet. Avhandlingen kan också bidra med ökad kunskap och förståelse hos sjukvårdspersonal som möter personer med SLE.

Tröttheten sitter både i kroppen och i huvudet

I avhandlingens första studie diskuterades SLE-relaterad trötthet i sju fokusgrupper med tre till sex kvinnor i varje grupp (totalt 33 personer). Patienterna beskrev den kroppsliga känslan av trötthet som en tyngd, medan den beskrevs mer som en avskärmande känsla i huvudet. Hos vissa var tröttheten ständigt närvarande och hos andra kom toppar av stark trötthet. Patienterna fick ge exempel på strategier för att hantera tröttheten. Några av dessa var att strukturera upp vardagen genom att prioritera och planera, be om hjälp perioder när tröttheten blev övermäktig och att fånga de stunder när tröttheten inte var lika svår. Vila, olika typer av fysisk aktivitet, andningen under yoga och skogsvistelser nämndes som sätt att tillföra ny kraft.

Livskvaliteten påverkas av upplevd trötthet

I den andra studien fick 324 SLE-patienter besvara två öppna frågor; ”Vilka SLE-symtom har du upplevt som svårast under din sjukdom?” samt ”Vilka symtom upplever du som svårast just nu?”. Patienterna fick sedan besvara formulär med frågor kring symtom på oro och nedstämdhet (HADS) och hälsorelaterad livskvalitet (SF-36). Svarsanalyserna resulterade i 23 olika symtomgrupper. Symtomen som rapporterades mest var trötthet, smärta och besvär från muskler/skelett. Endast patienterna som nämnde trötthet hade statistiskt lägre värden på både mentala och fysiska aspekter av livskvalitet.
En tiondel av patienterna upplevde inte några symtom från sjukdomen i dagsläget. Dessa personer rapporterade också bättre livskvalitet samt färre symtom på oro och depression.

Två av formulären för trötthet betydligt sämre än de andra fem

I den tredje studien jämfördes sju formulär som bedömer trötthet. Syftet var att undersöka vilka av dessa frågeformulär som är mest känsliga för skillnaden i den trötthet som patienterna själva beskriver.
Gruppen bestod av 51 SLE-patienter, uppdelade i sju mindre grupper. Deltagarna fick först fylla i formulären, som reflekterar trötthet den senaste veckan, och sedan kommentera om de tyckte att verktygen var bra eller dåliga för detta ändamål. Grupperna fick därefter genom tvåpartssamtal jämföra sin egen trötthet med de andra deltagarnas trötthet. Frågeformulären Chalder Fatigue Scale (CFS) och Numeric Rating Scale (NRS) visade lägst känslighet för skillnad i trötthet, vilket bekräftades av negativa kommentarer från deltagarna.

Mer träning och färre rökare i gruppen med låg grad av trötthet

I den fjärde studien deltog 305 SLE-patienter samt 311 kontrollpersoner utan SLE. Patienterna och kontrollpersonerna hade samma ålder, könsfördelning och var bosatta i samma stad. Samtliga deltagare besvarade tre frågeformulär som reflekterar trötthet (Fatigue Severity Scale, FSS, Multidimensional Assessment of Fatigue scale, MAF, samt Vitality, VF). De grupperades enligt hög, mellan och låg grad av trötthet. Deltagarna besvarade även frågor om symtom på oro och nedstämdhet, hälsorelaterad livskvalitet och frågor kring levnadsvanor. Svaren jämfördes med de tre trötthetsgrupperna.

Gruppen med hög grad av trötthet dominerades av SLE-patienterna (80 procent) medan gruppen som angav låg grad av trötthet dominerades av kontrollpersoner (78 procent). Patienterna med hög grad av trötthet hade även högst värden på symtom på oro och nedstämdhet, samt lägst värden på hälsorelaterad livskvalitet.

Regelbunden träning två gånger i veckan eller mer var vanligast i gruppen som rapporterade låg grad av trötthet. Här var det även färre som rökte jämfört med i de andra grupperna. Gruppen med låg grad av trötthet dominerades av kontrollpersoner, men 17 procent av patienterna var också i denna grupp.

Slutsats

Totalt deltog 327 patienter i de fyra delstudierna, av dessa var 91 procent kvinnor. Av de sju utvärderade trötthetsformulären visade fem likvärdiga resultat, det vill säga att de kan fånga upp skillnader i trötthetsnivåer. Dessa var FSS, MAF, VF, Functional Assessmentof Chronic Illness Therapy – Fatigue (FACIT-F) samt Multidimensional Fatigue Inventory (MFI-20).
Även om trötthet är ett vanligt symtom vid SLE är långt ifrån alla patienter med SLE alltid trötta. Sjutton procent av patienterna i den fjärde studien hamnade i gruppen med låg grad av trötthet.
De 10 procent som i den andra studien inte rapporterade några aktuella SLE-symtom angav också bättre hälsorelaterad livskvalitet, jämfört med de som upplevde sjukdomssymtom.

Fortsatt forskning

I november 2012 åkte författaren Susanne Pettersson till USA för den årliga reumatologikongressen. Där presenterade hon i posterform en del av fynden från avhandlingen.
Efter nyår börjar Susanne sedan på Uppsala universitet och Institutionen för Neurovetenskap. Hon kommer att arbeta som postdok (tidsbegränsad forskartjänst) under två år i ett projekt inriktat mot beteendemedicinsk behandling av patienter med muskuloskelettala smärttillstånd.

Mer information

Titel: Fatigue – perceived, described and assessed by persons with systemic lupus erythematosus
Författare: Leg. sjuksköterska, medicine doktor Susanne Pettersson, avdelningen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle, sektionen för omvårdnad vid Karolinska Institutet, Stockholm.

På sidan 52 i avhandlingen finner du en svensk sammanfattning.
På diagnossidorna kan du läsa mer om SLE

Relaterade artiklar

Visa fler