Svenska barnreumaregistret

Kvalitetsregister behövs för att kunna följa effekter och bieffekter av vård och behandling både på kort och lång sikt. 

Barnreumaregistret är ett nationellt register, som startades 2009. Alla patienter i åldern 0-18 år med en reumatisk ledsjukdom registreras fortlöpande i Svenska Barnreumaregistret, efter tillstånd från patient och/eller vårdnadshavare.

- Genom aktivt deltagande i barnreumaregistret får du tillsammans med den som vårdar dig en översikt av din sjukdom, behandlingen och hur du mår. Dessutom får vi kunskap om vilken behandling som är bäst och säkrast om många patienter gör regelbundna registreringar, säger Bo Magnusson, registerhållare och biträdande överläkare på Barnreumatologen, Astrid Lindgrens Barnsjukhus.

Som patient har man nytta av att vara med i registret, man får ökad kunskap med hjälp av översikten i registret. Det gör att du själv kan ge förslag till bättre omhändertagande med sikte på att du skall få ett så bra liv som möjligt.

När patienten är vuxen finns möjlighet att fortsätta registreringen i det register som finns inom vuxenreumatologin.

Registret följer Personuppgiftslagen (SFS 1998:204). Enligt Sekretesslagen har ingen annan än den som är behörig tillgång till dina uppgifter precis som när det gäller din vanliga journal. Den myndighet som har centralt personuppgiftsansvar är Landstinget i Östergötland genom Lars Erik Pettersson.

Deltagande i registret är frivilligt och du kan när som helst begära att dina data i registret tas bort.

Vill du delta i Barnreumaregistret? Prata med din behandlande läkare.

Du hittar mer information på www.barnreumaregistret.se

Barnreumaregistrets årsrapport för 2013 hittar du här

Relaterade artiklar

Visa fler