Intressepolitiska frågor
Merkostnader.
Kostnaderna för sjukvård, läkemedel, hjälpmedel och övrigt som kan kopplas till sjukdomen är för många en stor börda på den egna ekonomin. Reumatikerförbundet vill ha ett högkostnadskydd värd namnet.
Tillgänglighet
Tillsammans med de andra rörelsehinderförbunden arbetar vi med tillgänglighetsfrågor. Det rör allt från rätten till handikapptillstånd, hjälpmedel, bostadsanpassning, bilstöd, enkelt avhjälpta hinder i vår miljö.
Inom ”Bygg klokt” samverkar sju handikapporganisationer för bättre tillgänglighet och användbarhet i byggd miljö och hitta praktiska lösningar vid nybyggnad och renovering. Bygg Klokt, fungerar som rådgivare, deltar i inventering och kan föreslå åtgärder gentemot byggherrar, myndigheter och organisationer. Bristande tillgänglighet som grund för diskriminering finns också med som en viktig fråga på detta område.
Rehabilitering
Rehabiliteringen är en viktig förutsättning för att få ett aktivt och delaktigt liv trots en kronisk sjukdom. Tyvärr vet vi att rehabiliteringen är undermålig både vad gäller i arbetslivet och inom hälso- och sjukvården.
Det förekommer många olika begrepp om vad rehabilitering är. Vi anser att som grund för insatserna ska patienten få en individuellt upprättad rehabiliteringsplan. Den ska innehålla uppgifter om metoder, mål och en tidsplan. Planen ska tas fram i samarbete mellan professionen och patienten där patienten är delaktig i målen men inte nödvändigtvis i metoderna för att uppnå dessa.
Kvalificerad medicinsk rehabilitering kännetecknas av att den bygger på en noggrann analys och undersökning av varje individ och att åtgärderna, inklusive träning, skräddarsys individuellt. Dessa insatser ges inom ramen för sjukvården.
Arbetslivsinriktad rehabilitering ges specifikt för att individen skall kunna fortsätta att vara yrkesverksam trots en reumatisk sjukdom.
Anpassad motion och träning
Den anpassade motionen och träningen är att likställa med det vi kan kalla för egenvård eller friskvård. Många av Reumatikerförbundets föreningar bedriver regelbundet anpassad motion och träning till exempel genom varmvattenbassängträning. Men det förekommer en mängd olika former av träning och rörelse i de aktiviteter föreningarna bedriver. I princip alla med någon form av reumatisk diagnos behöver regelbunden träning.
Läkemedel
Läkemedel är en viktig del i den sjukvårdande behandlingen Finns det brister inom hälso- och sjukvården påverkar det möjligheten att snabbt få behandling av potenta läkemedel. Helheten är ett måste för bra effekt och goda resultat.
Vi trycker också på att det är nödvändigt med perspektivet, ”En patient - en journal”. Integration mellan kvalitetsregistren och journalsystemen är en viktig väg gå i arbetet med att uppnå en rationell, effektiv och säker användning av läkemedel.
Det är stora skillnader när det gäller läkemedelsförskrivningen i Sverige, vilket vi ser är ett problem. För biologiska läkemedel som bland annat förskrivs för inflammatoriska reumatiska sjukdomar är det stora skillnader. Mellan 74 och 172 patienter per 100 000 invånare hade behandling (enl. SKL:s öppna jämförelser). Dessa läkemedel är dyra men för en stor grupp av patienter väldigt effektiva. Detta gör att behandlingen är kostnadseffektiv, särskilt i ett bredare samhällsperspektiv där indirekta kostnader ingår i analysen.
Rätt till jobb
Många av våra medlemmar har ett jobb men långt ifrån alla som så önskar. Generellt är det så att människor med en kronisk sjukdom, funktionshinder eller nedsatt arbetsförmåga på grund av sjukdom har en sämre förankring på arbetsmarknaden än andra i samhället. Vi vet att flertalet har stor arbetsförmåga kvar trots sin diagnos och en tidvis krävande kronisk sjukdom.
Det finns ett antal hinder som gör att förutsättningarna till ett arbete försvåras. Vi vill att det ska finnas en flexibilitet i systemet som tar hänsyn till sjukdom och en återkommande medicinsk rehabilitering som gör att vi håller sjukdomen och symtomen i schack. Idag fungerar varken rehabilitering eller sjukvården tillfredsställande vilket gör att väntetider till vård och behandling blir för långa och försämrar och försvårar återgången till arbete. Arbetsmarknaden måste fungera utifrån människors olika livsförutsättningar och varierande arbetsförmåga.
Väntetider
Ett av våra stora bekymmer är att ett antal diagnoser inom de reumatiska sjukdomarna har symtom som är komplexa, diffusa och svårdiagnostiserade. Det är inte alltför ovanligt att människor med en reumatisk sjukdom får vänta i år på att till att börja med få rätt diagnos. Primärvården har ofta inte tillräcklig kompetens och det är långa köer på många ställen för att få komma till en specialist inom reumatologin.
Enligt prioriteringsutredningen som riksdagen fattade beslut om 1997 fastställdes prioriteringsordningen vad gäller klinisk verksamhet. I den framgår vad som ska prioriteras inom vården.
Prioritetsgrupp 1. Vård av livshotande akuta sjukdomar, vård av sjukdomar som utan behandling leder till varaktigt invalidiserande tillstånd eller för tidig död
Prioritetsgrupp 2. Vård av svåra kroniska sjukdomar. Palliativ vård i livets slutskede. Vård av människor med nedsatt autonomi.
De reumatiska sjukdomarna finns inom båda dessa prioritetsgrupper men får trots det vänta onödigt länge på vård och behandling.
Forskning
Forskningen har en särställning inom Reumatikerförbundet och vi arbetar oförtrutet utifrån vår vision att finna lösningen på reumatismens gåta. Vår inriktning är att stödja forskning för att minska sjukligheten i reumatiska sjukdomar, öka livskvaliteten, förebygga reumatiska sjukdomar och konsekvenser av dessa.
Reumatikerförbundet har ett särskilt ansvar för forskning där det saknas andra finansiärer och stödjer forskning som avser inflammatoriska reumatiska sjukdomar, artros, långvarig smärta från rörelseorganen. Likaså forskning som präglas av långsiktighet, är patientnära, belyser riskfaktorer, sjukdomsmekanismer, diagnos- och utvärderingsmetoder, behandlingseffekter samt läkemedelseffekter. Reumatikerförbundet verkar även för att information kring
aktuell forskning når våra medlemmar, allmänhet, beslutsfattare och vårdpersonal.
Medicinsk fotvård
Tillgången på medicinsk fotvård/ fotsjukvård, varierar stort över landet. Det finns idag två nivåer på fotvård, dels den som finns inom specialistklinikerna på sjukhusen vilken är högspecialiserad och behandlar de personer som har svåra problem med sina fötter, dels den inom primärvården där fokus ligger på att förebygga allvarliga komplikationer på fötterna som uppkommit på grund av sjukdomen.
Det vi framförallt bevakar är, kompetens hos fotterapeuter och om det finns tillräckligt många fotterapeuter och i vilken omfattning ges fotsjukvård till patienter med reumatoid artrit inom primärvården.
