Symtom
Bechterews sjukdom är en inflammatorisk sjukdom främst i leder och lednära vävnader som sen- och muskelfästen, så kallade entesopatier. Sannolikt flera samverkande utlösande faktor startar inflammationsprocessen som via signalmolekyler som TNF-alfa och interleukin-1 startar skade- och nedbrytningsprocessen i vävnader. I första hand drabbas alltså lednära strukturer som senor, senskidor samt ledkapslarnas och ledbandens fästen och leder. Karakteristiskt är en stram bindväv som med tiden och pågående inflammation efterföljs av förbening och bennybildning.
Inflammationen leder till förtjockade ledhinnor, senskidor och andra mjukdelar och märks mest som stelhet och smärta till skillnad för mot reumatoid artrit där svullnad, rodnad och värmeökning är vanligt. Kroppen försöker själv dämpa inflammationen, men ofta behövs smärtstillande och inflammationshämmande läkemedel så att man kan träna fysiskt. Åtminstone under perioder då sjukdomen är speciellt aktiv behövs läkemedel som bromsar sjukdomsprocessen.
Sjukdomen kan även angripa andra organ. Vanligast utöver leder och muskelsenans infäste mot ben, i entesen, är ögon, hjärta, lungor samt njurar.
Än har man inte funnit något botemedel, endast lindring. Bechterews sjukdom är alltså en kronisk sjukdom som ännu inte går att bota. Men den går att behandla och det går att hejda sjukdomsprocessen. För att begränsa funktionsnedsättningar är det viktigt att man snabbt får diagnos och börjar behandla sin sjukdom.
Sjukdomen fortlöper i skov, då sjukdomsaktiviteten och symtomen ökar, som är olika intensiva under olika perioder av livet. Skoven förekommer med längre eller kortare tidsintervall. Det är viktigt att poängtera att sjukdomsbilden varierar mycket både från person till person, men också att den kan ge väldigt olika uttryck hos samma individ under olika tidsperioder av livet. Smärtbilden varierar lika mycket.
Det är viktigt att poängtera att för de allra flesta som får Bechterews sjukdom idag kommer sjukdomen att bli lindrigare än för personer som fått den tidigare. Det finns behandlingar som inte funnits tidigare som gör att symtomen kan påverkas redan i ett tidigt skede och att sjukdomen kan hållas tillbaka med rätt sorts rörelseträning. För dem som redan levt länge med sin sjukdom kan de nya medicinerna begränsa fortsatt utbredning, men de kan inte ta bort de skador som redan uppstått. De problem som tas upp nedan måste ses som information om hur olika sjukdomsyttringar som kan se ut, där samtliga problem definitivt inte drabbar alla och alltid i olika svårighetsgrad.
Smärta
Smärta är en individuell upplevelse som inte går att bedöma utifrån. Därför är det viktigt att alla tar andras smärta på allvar. Säger någon att den har ont, är det bara att acceptera och, utifrån personens upplevda smärta, försöka lindra. På samma sätt är också smärtlindring individuell. Det som passar och lindrar för en hjälper inte alltid någon annan. Har man ont påverkar det vardagen, arbetet, fritiden och familjelivet. Även livskvalitén påverkas. Den som har ont undrar över hur det onda kommer att påverka tillvaron och vardagen.
Det finns tyvärr vissa utbredda fördomar om smärta. Många tror till exempel att om man vänjer sig vid smärtan, kommer den att göra mindre ont - "ont skall med ont fördrivas". Det är inte så. Smärta stressar kroppen. Går man omkring med obehandlad smärta sänks smärttröskeln och man får ännu mer ont. Den som lever med smärta blir mindre aktiv och rörlig och det kan påverka livet på alla plan. Smärta skall därför tas som ett allvarligt tecken på sjukdom och behandlas, ju tidigare, desto bättre.
Dessvärre är det inte säkert att all smärta går att ta bort helt. Det gäller att undersöka och finna många vägar till en så smärtfri tillvaro som möjligt. En optimal läkemedelsbehandling i kombination med ledskydd för att skona och skydda ömtåliga leder, sjukgymnastik och egenvård för att bibehålla och gärna öka styrka och rörlighet och ett aktivt försök att stimulera innehållet i det egna livet. Var och en måste själv fundera över när smärtan uppstår och söka efter ett sätt, som passar en själv, att undvika smärtan. Det betyder inte att allt som påverkar det onda negativt ska tas bort ut tillvaron, utan det gäller att finna alternativa sätt att få olika situationer att fungera så att smärtan minimeras eller till och med inte infinner sig.
Det finns ett smörgåsbord av behandlingsalternativ med olika kombinationer att plocka från för att minska eller i bästa fall helt lyckas förinta smärtan. Helhetsperspektivet på den situation som personen med smärta lever i avgör. Symtom och diagnos är viktiga, men viktigare är personens upplevelse av sin smärta.
Leder, muskel- och senfästen
Förhoppningsvis leder de första tecknen på Bechterews sjukdom till att man fått rätt diagnos och snabbt kan påbörja behandling mot sjukdomen. Lämnas sjukdomen obehandlad finns det risk för att smärta och stelhet sprider sig med inflammation i ländrygg, bröst- och halsrygg. Så småningom kan då nytt ben bildas mellan ledband och kotor samtidigt som kotornas hörn bryts ner. Bennybildningen och omvandlingen av ryggkotorna leder till att ryggens förmåga att böja sig minskar och försvinner och kroppen stelnar mer och mer till den kutande rygg som tidigare karakteriserade pelvospondylit. Den besvärliga situation där man måste kompensera att blicken är riktad mot golvet genom att böja knän och höfter, för att kunna se sig omkring, leder till ökad och fel belastning av dessa och andra leder, sen- och muskelfästen.
Om de översta kotorna i ryggen inflammeras kan resultatet bli instabilitet med symtom av neurologisk karaktär i armar och ben. Det känns som stickningar eller domningar. Uppstår sådana symtom bör man efter en diskussion med sin läkare få röntgenundersökning gjord av halsryggraden för att utesluta instabilitet. I svårare fall av instabilitet gör man en stabiliserande operation som brukar ge ett gott resultat.
Det är inte alltid man lyckas hejda omvandlingen av kotpelaren, men det är värt att lägga ner mycken möda på att bibehålla sin rörlighet. Blir ryggen stel minskar ryggradens dämpande och fjädrande funktion samtidigt som det nybildade benets karaktär är skörare och risken för brott av ryggraden blir stor även vid små olyckshändelser. Att i bil bli påkörd i låg hastighet kan räcka. Känner man en skarp smärta i ryggen så är det farligt och då ska man bli stilla tills kompetent hjälp anländer.
Ibland strålar smärtor ut och sprider sig runt bröstkorgen. Då kan andningsmuskulaturens muskelfästen eller leder mellan bröstkotor och revben vara inflammerade.
Ledinflammationen drabbar inte sällan de stora lederna. Vanligast är höfterna, 30 procent av alla, men även knän och axlar förekommer tämligen ofta. Eftersom processen sker mer i kapselstrukturerna runt lederna och mindre i själva leden blir resultatet stelhet och smärta. När processen avklingar kvarstår stelheten eftersom ny vävnad bildats av bindväven och stelheten blir permanent och rörelseomfånget minskat.
Får inflammationen stå obehandlad kommer den att krypa in i leden och förstöra brosket, med felställningar som följd. Naturligtvis påverkas gångförmågan. En kortisoninjektion i tidigt skede eller en ledutbytesoperation i mer avancerade fall ger tillbaka rörligheten.
Armbågarna kan bli inflammerade och förmågan att sträcka dem kan påverkas. Ibland berörs också böjförmågan, och då blir det dagliga livet svårare. Det kan bli problem med att sköta sin personliga hygien och att äta.
Axelfunktionen blir ofta störd om det finns ledhinneinflammationer där. I senare skede kan axlarna och skulderbladen stelna. Det är så naturligt att alla kan tugga och äta, och ändå glöms käkleden ofta bort när man talar om ledproblem. Inflammationer i och runt en eller båda käklederna kan göra att de förstörs eller påverkas. Det kan bli svårt att äta och borsta tänderna. Rädslan för att sitta på en bjudning med sin tallrik och skära köttet i små bitar som sedan sväljs hela kan göra att man avstår från den sociala delen av sitt liv. Dessutom blir inte magen glad när den får obearbetad föda. Kontakta tandläkare! En kortisonspruta i käkleden kan hjälpa.
Ömhet och felställningar i fotleder och fötter som smärtar vid belastning är besvärligt. Tår kan bli snedvridna och lägga sig över varandra. Under foten kan förhårdnader bildas och uppe på dem liktornar. Om stortån snedställs kallas det hallux valgus. Att finna skor som sitter bra är ett måste, men samtidigt ett problem. Dels för att fötterna ständigt förändras och dels för att det är svårt finna snygga moderiktiga skor som man dessutom kan gå i utan att göra saken ännu värre. Och skorna är viktiga, för utan ett gott stöd för fötterna kan det vara omöjligt att förflytta sig.
Ett ställe där muskelfästet ofta blir inflammerat är hälsenan. Inflammation i senor och senskidor i händer och fötter är inte ovanligt. Ibland får man så kallade korvtår eller korvfinger (daktylit), en eller flera tår eller fingrar blir jämt svullna, ömma, gör ont och medför rörelseinskränkningar.
Ögon
Ungefär en fjärdedel av alla personer med Bechterews sjukdom får inflammation i ögats regnbågshinna, så kallad irit. Oftast är endast ett öga angripet. Inflammationen kan vara upp till flera månader och ibland ännu längre. Har man haft en irit så är det inte ovanligt att man får fler med ojämna intervaller.
Om ögonvitan blir röd, smärtan bultar, man blir ljuskänslig och får dimsyn ska man söka vård för att inte synen ska försämras. Får man ögondroppar så går inflammationen över med tiden och så gott som alltid utan några följder.
Hjärta och kärl
Har man haft svår sjukdom under en lång tid ökar risken för inflammation i stora kroppspulsådern. Risken är något större för kvinnor med problem från perifera leder än för män.
Stora kroppspulsåderns öppning, aortaklaffens infästning mot hjärtat, är egentligen en entes. Det vill säga aortainfästet är av samma karaktär som enteserna. Dessa kan också bli inflammerade och förorsaka försämrad funktion i klaffen. Hjärtsvikt kan bli följden eftersom aortaklaffarna inte sluter riktigt tätt när de stänger sig, aortainsufficens.
Oftast märker man inte av den ärrvävnad som uppkommit av inflammationen, men i enstaka fall kan man få hjärtsvikt med andfåddhet och i värsta fall lungödem. För att kompensera läckaget genom aortaklaffen kan vänster kammare bli större. Ibland kan hjärtats elektriska system påverkas vilket kan medföra plötsliga svimningsanfall så kallade Adam-Stokes attacker.
Eftersom alla personer med kronisk inflammation löper ökad risk för hjärt- och kärlsjukdom är det viktig att tänka på kost och motion i förebyggande syfte.
Lungor
Ett av de allvarigaste problemen vid Bechterews sjukdom är om lederna i bröstkorgen blir inflammerade. Sker omvandling till bindväv hämmas andningsfunktionen av stelheten. Det kan bli svårt att hosta upp slem och att läka luftrörs- och lunginfektioner. Ett av de tyngsta skälen till uppmaningen att inte röka är att med rökning ökar risken för infektioner i luftvägarna.
Mage och tarm
Som tidigare nämnts har flera patienter med Bechterews sjukdom en förändrad tarmflora och/eller tarmsjukdom. Då vävnadstypen HLA-B27 besläktar sjukdomarna Bechterews sjukdom med tarmsjukdomar som exempelvis Chons sjukdom vet man idag att tarmen har betydelse för sjukdomen. Därför bör även de som saknar ledsymptom vara vaksamma på magproblem i samband med bland annat förändrad trötthet och muskelvärk. Långt ifrån alla drabbade är medvetna om detta, man kan i vissa fall endast mikroskopiskt se förändringar.
Njurar
Mer sällan lagras äggviteämnen in i njurarna och läcker sedan ut, så kallad amyloidos. Det kan påverka njurens funktion och ge ökad infektionsrisk.
