Behandling
Tidigare har prognosen varit ganska dyster. Den stela ryggraden eller bäckenet har gjort att många tvingats till stora inskränkningar i sina liv. Sjukskrivning och förtidspensionering har varit vanligt och det som kallas livskvalitet har påverkats rejält negativt. Idag är prognosen betydligt bättre för både nyinsjuknade och de som haft sin sjukdom längre. Felställningar och rörelseinskränkningar kan begränsas genom att sjukdomen går att påverka.
Det är svårt att i förväg säga hur sjukdomen kommer att bete sig i det enskilda fallet. Klart är dock att de senaste årens forskning betytt mycket för kunskapen om sjukdomen. Därigenom har också förloppet och framtidsperspektivet blivit bättre. Avgörande är att diagnosen kan ställas tidigare både för kvinnor och män, samt kunskapen om den stora nytta som träning och tidigt insatt kraftfull behandling redan från början innebär. För dem som haft sin sjukdom under många år är det viktigt att se var man befinner sig i sin sjukdomshistoria och möta behoven där. För dessa personer har kunskapen om allt från ledskydd, andra rehabiliterande åtgärder till nya landvinningar inom reumakirurgin förbättrat situationen.
Bechterews sjukdom är en sjukdom som inte ska nonchaleras med tanke på de konsekvenser den kan få om den inte behandlas eller behandlas fel. Oftast är sjukdomen tämligen lindrig med få funktionshinder som följd och ett fortsatt yrkesverksamt liv. En fingervisning om hur svår Bechterews sjukdom kommer att bli kan man ofta utläsa av förloppet under de första tio åren med sjukdom. Vid tidigt insjuknande är prognosen något sämre med aggressiv sjukdom och fler leder som angrips.
Nålar och ström
Sjukgymnast och arbetsterapeut kan, med sin arsenal av metoder, hjälpa till att finna den optimala behandlingen. Smärtlindring kan fås med avlastande ortoser, fotbäddar och skor samt för personer med pelvospondylit rörelseträning i och utanför bassäng. Värmebehandling kan innebära värmeinpackningar eller ultraljud. Ibland kan kyla hjälpa. Med akupunktur eller TENS (svaga elektriska impulser) kan man blockera smärtsignalerna.
Att lära sig avspänningsteknik kan förhindra att spänningar leder till smärta som så småningom medför rörelsehinder. Metoder som handlar om kroppsmedvetenhet är ofta till hjälp. Tanken med dem är att man ska lära sig hitta tillbaka till det rörelsemönster man hade som barn och på så vis skona lederna.
Akupunktur kan ge smärtlindring, både på lång och kort sikt, genom sin smärthämmande påverkan på nervsystemet. Många läkare, sjuksköterskor och sjukgymnaster har utbildat sig i tekniken att sticka tunna nålar i muskulaturen och stimulera genom att sakta snurra eller koppla dem till en svag ström.
TENS, transkutan elektrisk nervstimulering, stimulerar de nerver som förmedlar beröring tryck och vibrationer och hämmar därigenom smärtnervernas impulser. Strömförande plattor fästs på huden och underliggande vävnader utsätts för hög eller lågfrekvent TENS. Metoden är enkel att använda hemma eller där man befinner sig. Det går ofta att låna en TENS-apparat på vårdcentralen eller sjukhuset.
Med ultraljud kan ofta en tillfällig lindring nås av smärta vid inflammationer i senor och muskler. Ljudvågorna fortplantar sig genom huden och värmer upp vävnaden, vilket kan underlätta för sjukgymnasten att tänja strama muskelpartier.
Läkemedel
De allra flesta personer med pelvospondylit behöver smärtlindring, om inte alltid så åtminstone när sjukdomen är aktiv eller som stöd för att kunna träna sig fysiskt. Av de läkemedel som nämnts tidigare är några en kombination av smärtstillande och inflammationsdämpande. Att smärtan försvinner, eller dämpas, beror för det mesta på att inflammationen minskat och därmed har smärtan reducerats.
Det är alltid viktigt att lyssna till läkarens rekommendationer. Ibland ordineras olika kombinationer av smärtstillande läkemedel och då kan det vara viktigare än annars. Som exempel kan nämnas att dextropropoxifen och kodeinbaserade läkemedel tillsammans med alkohol i större mängder, kan förorsaka andningsstopp.
Vid speciellt svåra och långvariga smärttillstånd kanske starkare medel, opiater, övervägs. Under kunnig läkarkontroll, i rätt dos och förutsatt att man trappar ner medlen och slutar använda dem när smärtan minskat, är risken för beroende minimal.
På senare år har antidepressiva medel givna till natten givit gott resultat. Det är inte en depressionsbehandling utan ger, trots en väldigt låg dos, minskad smärtkänslighet. Det verkar som om sömnens kvalitet också påverkas så att det blir möjligt att nå ner till den viktiga djupsömn, som både har en läkande förmåga och kan bida till att minska den trötthet som ofta följer med reumatiska sjukdomar.
Ytterst sällan är smärtproblematiken så svår att en remiss till en smärtmottagning blir lösningen. Tillsammans diskuteras lämpliga lösningar för att nå så god smärtlindring som möjligt, och inte minst viktigt, hur personen själv ska lära sig hantera den smärta som kanske inte går att råda bot för.
Tro och kunskap
Mer och mer närmar vi oss en förståelse för att psyke och kropp hör ihop. Oavsett hur besvärlig eller lindrig sjukdomen är, underlättas livet, om den som har en sjukdom kan acceptera sin situation. Då blir sannolikt möjligheterna att man kan hantera sin smärta och sitt liv bättre. Oavsett omgivningen och hur mycket hjälp en person får, är det alltid den drabbade som i slutänden har ansvaret och fattar sina beslut. Men ett stort ansvar vilar också på vårdgivaren att lyckas motivera och involvera patienten i den egna behandlingen. Den som har ont måste själv vilja ta en aktiv del i sin behandling, orka ta sin del av ansvaret och underlätta för sig själv genom att tro att situationen ska bli bättre.
Det finns många olika sätt att påverka sin smärta. Det ena är inte bättre än det andra. Huvudsaken är att metoden fungerar för den som använder den och att andra individers vinstintresse inte barskrapar den person som så gärna vill få ett drägligt och helst smärtfritt liv. Många gånger handlar det både om tro och kunskap.
Reumakirurgi
Smärta, stelhet, rörelseinskränkningar och skörhet främst i ryggraden samt funktionsproblem som följer med pelvospondylit, kan påverka hela livet. För de allra flesta blir det dock aldrig aktuellt med reumakirurgi. För dem det berör, och som information till alla övriga, är det viktigt att framhålla det viktiga samarbetet mellan reumatolog och ortoped.
Det finns flera olika anledningar till att göra ett kirurgiskt ingrepp. Den främsta är behovet av smärtlindring. De flesta blir smärtfria efter att ha fått en ledprotes inopererad. Ett annat skäl kan vara behovet av bättre funktion och att förebygga instabilitet. Det är naturligtvis alltid reumatikerns egna önskemål och behov som bestämmer om det är lämpligt att operera eller inte.
Informationen före ingreppet måste vara speciellt god då operationens efterbehandling och rehabiliteringen är krävande för att ett gott resultat ska uppnås. Därför är samarbetet mellan teamets medlemmar och av yttersta vikt.
Exempel på operationer
Artroplastik betyder att en konstgjord led sätts in. Det görs till exempel i höft, knä och axel och resulterar nästan alltid i smärtfrihet och funktionsförbättring. Möjligheterna med proteskirurgi har utvecklats under de senast åren och gränserna för vad som kan åstadkommas har flyttats fram. Teknikerna har förbättrats liksom protesurvalet där nya bättre material gjort ledproteserna både mer funktionsdugliga och hållbara.
Det vanligaste operationsstället vid pelvospondylit är höften. Eftersom vinsterna vid protesinsättning är stora, och tekniken finns, är tveksamheten ganska liten att utföra ingreppet även på unga personer. Resultatet blir inte alltid blir lika gott som vid reumatoid artrit, men en eller två konstgjorda höftleder kan betyda möjlighet till minskad smärta, större rörlighet, fortsatt arbete och en högre livskvalitet.
Sjukdomens angriper mer sällan knän och axlar, men skulle de bli inflammerade kan även de bytas ut.
Om nybenbildning sker på inflammerade ställen i ryggen blir det nya benet skört och den stötdämpning som normalt sker i ryggradens strukturer försämras. Skörheten kan leda till att ryggraden skadas, eller om det är riktigt illa, går av. Skulle det gå så illa kan man operera ryggraden med gott resultat. Ibland utförs stabiliserande operationer i förebyggande syfte.
Med kirurgi kan man också räta upp ryggen om den böjts till likt en märla. Det är ett omfattande ingrepp som i möjligaste mån bör förebyggas och undvikas genom så mycket fysisk träning att operation inte blir nödvändig.
Ibland rekommenderas steloperation i övre halskotpelaren för att minska risken för ryggmärgsskada, som obehandlad kan ge neurologiska symtom i armar och ben.
De vanliga kirurgiska ingreppen sker på den klinik till vilken man hör, men de speciella, ovanliga ryggoperationerna utförs bara av specialister på specialistklinik.
