Att leva med Bechterews sjukdom
Vanligast är det att Bechterews sjukdom drabbar unga män, företrädesvis i 20-30 års ålder, men sjukdomen kan debutera i vilken ålder som helst, så även hos barn. Sjukdomsdebuten sker oftast smygande och aldrig som en blixt från klar himmel. Oftast börjar det med en dov molande värk i de nedre delarna av ryggen, i bäcken och ryggleder. Det kan vara svårt att riktigt beskriva var det onda sitter och ibland kan smärtan byta sida av kroppen. Ofta strålar smärtan ut mot skinkorna, ibland mot lårens baksida men mycket sällan under knäleden. Stelheten och smärtan stör sömnen och det är vanligt att man vaknar av den mycket tidigt på morgonen eller snarare sent under natten. När man väl kommit ur sängen och börjat röra sig viker stelheten.
För kvinnor kan sjukdomsbilden delvis skilja sig från männens symtom. Hos kvinnor startar inflammationen främst i sakroiliakalederna, som finns mellan korsben och bäcken, bäckenleder och kotförbindelser. För kvinnor tar det oftast längre tid innan ländryggens kotor involveras i sjukdomen, vilket kan utgöra ett hinder för att få rätt diagnos tidigt. Inflammation och smärta startar oftare i bäcken, halsryggrad och blygdbensfogen. Kvinnor får också oftare än män problem med fler andra större leder.
Att Bechterews sjukdom startar i perifera leder, oftast höfter eller skuldror och asymmetriskt på kroppshalvorna, hos ungefär var femte person gör sjukdomen svårare att identifiera.
Oavsett hur många eller vilka leder som blir inflammerade följer flera andra symtom med. Det kan vara sjukdomskänsla i kroppen och även nedstämdhet. En slags trötthet som inte upplevts tidigare gör sig ofta påmind. Ibland har man också en lätt förhöjd kroppstemperatur på grund av inflammationen i kroppen. Aptiten kan bli sämre, med viktnedgång som följd.
Teamet
Teamet är den naturliga plattformen för en så god vård som möjligt, där hela människan uppmärksammas utifrån sin egen situation. På sjukvårdsspråk kallas det ett multidisciplinärt omhändertagande. Teamet består i första hand av läkare, sjuksköterska, sjukgymnast, kurator och arbetsterapeut. Sjuksköterskan blir ofta navet i verksamheten som den nyckelperson som patienten lättast kan nå och som kan slussa vidare till rätt person i det övriga teamet.
Till basteamet knyts därefter de resurser som behövs i varje enskilt fall. Vanligast är ögonläkare, mag-tarmläkare, njurläkare, ortoped, smärtläkare, dietist, fotterapeut och ortopedingenjör, men också andra beroende på från vilken del av kroppen problemen kommer. För att en behandling ska ge ett så lyckat resultat som möjligt, krävs att teamets medlemmar resonerar och blir samstämmiga i sin bedömning av patienten och i sina rekommendationer till behandlingsplan.
När teamet nämns glöms ofta den viktigaste deltagare bort, nämligen patienten själv. Visst behöver vårdgivarna tala sig samman, men de behöver också, av flera skäl, samstämmigt höra vad patienten själv har att säga. Det krävs att patienten är delaktig och tror på den plan som patienten själv ska vara med och genomföra. Drastiskt kan sägas att om patienten inte är med på noterna kan en behandling antagligen lika väl uteslutas. Dessutom är hon eller han den bästa källan till kunskap om nuvarande och tidigare situation. Behandling kan inte byggas på laboratorie- eller röntgenresultat. Det krävs känsla och perspektiv också. Att delta i teamet ger patienten kunskap om sin situation och vilka alternativa strategier som kan finnas, samtidigt som delaktighet krävs för ett gott resultat.
En viktig uppgift för teamet är att informera om sjukdomen. På några ställen i Sverige finns det så kallade Bechterew-skolor där teamet undervisar inom sina respektive områden.
Fysisk aktivitet
För alla med en reumatisk sjukdom är kanske den allra viktigaste behandlingsformen fysisk träning. För personer med Bechterews sjukdom är rätt sorts sjukgymnastik och egen fysisk träning ett måste Ibland fungerar det ändå inte, man kan ha fått diagnosen och råden för sent, ha varit för sjuk eller ha flyttat från ett land utan vår goda kunskap om följderna av obehandlad Bechterews sjukdom.
Eftersom rätt fysisk träning är en oerhört viktig del av livet med Bechterews sjukdom är sjukgymnastens instruktioner viktigare än mycket annat. Ta vara på den kunskapen och släpp inte greppet om den kontakten.
Det finns allmänna rörelseprogram och det finns så kallade Bechterew- eller ryggskolor. De kan utgöra grunden för ett individuellt anpassat sjukgymnastikprogram. För sjukdomen är individuell och dessutom olika från tid till annan i aggressivitet. Därför måste träningen anpassas både till individen och till varje tillfälle. Lika viktig som den gradvisa upptrappningen av träningen är den anpassade vilan mellan träningsintervallen. Vila är viktigt för att kroppen ska kunna återhämta sig och kunna ta tillvara träningen, och vilan minskar risken för skador vid nästa träningspass.
Bortsett från att man förbättrar sina musklers kapacitet så ökar skelett, ligament, senor och brosk sin hållfasthet. Töjningsövningar för inflammerade muskelfästen är mycket viktiga vid Bechterews sjukdom. Det gäller att inte tillåta sjukdomen att få fäste utan försöka behålla sin ryggrörlighet. Att djupandas för att behålla andningsförmågan så att musklernas infästning i revbenen syresätts ger ett bättre utgångsläge att underhålla. Lung- och hjärtkapacitet kan behållas och som sidoeffekt känner man sig mer harmonisk. Kroppen har ett eget morfin som kallas endorfin. Endorfiner bildas av nerver i ryggmärgen och kan blockera smärtan innan den kommer upp till hjärnan och vi blir medvetna om den. De är en slags stresshormon som snabbt utlöses vid akut smärta men som också frigörs vid fysisk träning eller vid en del behandlingar som till exempel akupunktur.
Ett nytt sätt att leva
Det är inte så länge sedan personer med reumatiska sjukdomar uppmanades att inte röra sig för mycket. Lederna skulle sparas, sas det. Därför var det naturligt att gipsa in felställningar och värkande leder. En smärtande led skulle vila och så blev rörelseomfånget begränsat, musklerna försvagade och livet så mycket tråkigare att leva.
Nu är det helt tvärt om. Alla ska röra på sig så mycket som möjligt. Träningen ska vara en aktiv och effektiv del av behandlingen. Ändå måste den fysiska aktiviteten anpassas efter sjukdomens variationer och smärtan. Träningsprogrammet ska följa sjukdomsutvecklingen. Ett bra riktmärke på om träningsdosen varit lagom är att det inte får göra mer ont dagen efter ett träningspass.
Men det är inte alltid så lätt att motivera sig när smärtan och tröttheten hellre gör att man väljer stillasittande och sängläge. Dessutom tar det tid att bygga upp kondition och muskler. Det är mycket enklare och går fortare att rasera dem, något att komma ihåg under de perioder då sjukdomen är aktivare än vanligt. Även ett litet mått motion underhåller konditionen så det blir enklare att fortsätta på den inslagna vägen när sjukdomen åter stillnat.
Det råder ingen tvekan om att ett rörligare liv påverkar hela livssituationen. Musklernas styrka och uthållighet påverkas, starkare muskler runt lederna avlastar och förebygger skador samtidigt som stelheten i lederna minskar. Välbefinnandet ökar och stressen minskar. Har man dessutom någon att träna med, blir det ännu roligare. Den sociala stimulansen är ovärderlig när man i samband med träningen har möjlighet att diskutera sådant man finner intressant. För en stund kan man glömma eller snarare skjuta sin sjukdom åt sidan.
