Åsa samlar in till forskningen om barnreumatism

Åsa Stenqvist Lönns dotter insjuknade i barnreumatism när hon var två år gammal. Nu samlar hon in pengar till forskningen för att hitta bättre metoder och behandlingar för att tackla sjukdomen och dess komplikationer.

Hej Åsa! Du har startat en insamling för att få in pengar till forskning om barnreumatism, vad är bakgrunden till det?

Bakgrunden till att jag startat insamlingen är att vår dotter drabbats av svåra komplikationer i sina ögon, detta på grund av hennes reumatiska sjukdom. Det är så otroligt frustrerande att stå bredvid och ”se på”. Vården och vi gör verkligen allt för att hon ska må så bra som möjligt men vi vill ha mer. Vad jag förstår så är flickor som insjuknar i tidig ålder och med positiv ANA-faktor överrepresenterade vid just ögonbesvär/Iriter. Sambandet är påvisat och mitt hopp att man även ska kunna hitta varför det är just flickor som är ANA-positiva som drabbas. Vad sker i kroppen, hur kan denna kombination behandlas. Hur ”angriper” man ANA-faktorn? Hur kan man hitta andra metoder, behandlingar och förutsättningar för att denna problematik ska kunna behandlas ännu bättre, ännu effektivare och ännu mer framgångsrikt. Hur påverkas man av kost?

Hur gammal var din dotter när hon fick symptom och förstod ni då att det kunde röra sig om en reumatisk sjukdom?

Vår dotter var knappa två år när hon insjuknade. Hon började på förskolan vid 18 månaders ålder. Efter det att hon börjat på ”föris” hade hon feber, en eller två dagar problemen var värst på morgonen,när hon varit vaken 45-60 minuter. Inga andra besvär än just feber. Efter ett antal månader fick hon problem höger ben, knät var svullet och rött. När hon vaknade kunde hon inte räta ut benet, kunde inte stödja på benet och hon klagade på värk. Efter 45-60 min blev hon bättre och kunde leka som vanligt. När vi sökte vård trodde läkarna först att det handlade om en reaktiv artit. Man tog prover och efter ett antal veckor fick vi besked att hon var ANA-positiv, diagnosen var då ett faktum. Hon fick en kortisonkur och efter ett antal veckor så blev hon bra i sina leder. Två månader senare debuterade hennes ögonbesvär och ända sedan dess har hon haft återkommande iriter och senaste året även problem med grönstarr.

Hur lång tid tog det innan hon fick sin diagnos?

Vi sökte första gången i mitten på juni och två månader senare fick vi besked att diagnosen juvenil idiopatisk artit bekräftad.

Hur påverkas din dotters vardag av sjukdomen?

Hennes vardag påverkas på så sätt att hon varje dag behöver ta ögondroppar , flera olika och i olika intervaller beroende på hur aktiv hennes sjukdom är. Hon har sprutor varje vecka, hennes ork och energi är i perioder nedsatt. Hon har i perioder hög frånvaro i skolan. Det stora problemet är dock hennes ögon, hennes återkommande iriter och grönstarr som i perioder ger synnedsättning. Överhängande oro och rädsla för framtiden och den risk som finns med nedsatt syn, synfältsbortfall och i allra värsta fall blindhet.

Åsa har startat sin insamling på Reumatikerförbundets sida på Facebook. Länk till Åsas insamling finns här.

​Bli medlem i Reumatikerförbundet!

Som medlem i Reumatikerförbundet får du tillgång till en gemenskap med andra reumatiker. På föreningsmötet eller på medlemswebben, det finns alltid någon att prata med som förstår hur du har det och kan stötta och ge råd.  

Bli medlem här!

Relaterade artiklar

Visa fler