Dolda sjukdomar behöver uppmärksammas och mer forskning behövs

Anna Iveslätt från Borås valde att starta en insamling till Reumatikerförbundet på Facebook och samlade in drygt 9 000 kronor på en dryg vecka.

Hej! Vem är Anna Iveslätt som är en sådan hejare på att samla in pengar till Reumatikerförbundet?

– Jag är en levnadsglad och social person som lever ett vanligt underbart liv med man, två tonårssöner och två katter i en 70-talsvilla i Borås. Sedan 2006 arbetar jag som lärare, de första 10 åren i grundskolan men nu är jag SFI-lärare. Jag har ett stimulerande jobb som ger otroligt mycket tillbaka, att träffa människor från olika delar av världen och att hjälpa dem att utveckla svenska språket är fantastiskt givande. För att få ännu större kompetens inom detta område studerar jag svenska som andraspråk på distans.

– Jag njuter verkligen av livet och detta har jag till stor del sjukdomen att tacka för. Jag har alltid varit öppen med att prata om mina sjukdomsbesvär och att ha råkat ut för så många smällar relaterade till sjukdomen har gjort att jag sätter stort värde på de små sakerna i livet.

– På fritiden tycker jag om att umgås med människor, jag tycker om och väljer bort dem som sprider negativ energi.

– Jag tränar sedan många år tillbaka på gym vilket gör att jag mår bra och känner mig mer motståndskraftig.

Vad har du själv för relation till reumatisk sjukdom?

– När jag var tre år gammal insjuknade jag och tillbringade mycket tid inom vården för att utreda vad jag hade drabbats av. Symptomen var hög feber, utslag på benen och värk. På dagarna lekte jag som andra barn men sjukdomen gjorde sig tillkänna på kvällar och nätter.

– Vid fem års ålder fick jag diagnosen PAN –Polyarteritis nodosa, en vaskulitsjukdom som innebär att jag har inflammation i blodkärlen. Sjukdomen och jag har följts åt sedan dess och med bra medicinering har jag mått bra i långa perioder, men återkommande skov har slitit på kroppen. Dagligen sedan 1981 medicineras jag med kortison och sedan många år också med cellgifter.

– I september 2014 fick jag min första stroke, som tur var på ”rätt” sida hjärnhalva vilket innebar att jag återhämtade mig relativt snabbt. Samma år i december slog det till med ytterligare en stroke och det satte igång ett långvarigt skov med flera undersökningar och vårdperioder på Sahlgrenska. De kom fram till att mina strokes kunde relateras till min grundsjukdom. Blodförtunnande sattes in samt utprovning av nya mediciner. Idag går jag fortfarande på kortison, och även Methrotexat(veckovis) och Roactemra (månadsvis intravenöst). Jag har mått bra sedan ett år tillbaka men den 15 november i år drabbades jag återigen av stroke så nu väntar ytterligare undersökningar. Jag oroar mig för vad sjukdomen ska hitta på härnäst.

Varför valde du att starta insamlingen?

– Cirka en miljon svenskar lider av reumatisk sjukdom men jag tycker att detta får för lite uppmärksamhet. Eftersom många av dessa reumatiska diagnoser inte syns utanpå ses vi som friska. Jag har i flera års tid undrat varför det inte pratas mer om denna dolda sjukdom som så många lider av, olika mycket och på olika sätt. Det behöver uppmärksammas och mer forskning behövs för att göra livet så bra som möjligt för de drabbade. Under alla de gånger jag varit inlagd på reumatologen, både i Göteborg, Borås och Lund har jag sett otroligt mycket smärta och lidande hos medpatienter. Det är på tiden att något görs för att samla in mycket pengar för att möjliggöra mer forskning på reumatiska sjukdomar.

Vad har du fått för reaktioner?

– Under min uppväxt har jag alltför ofta fått höra om kortisonets allvarliga biverkningar på kroppen. Jag har även fått höra att jag aldrig kommer kunna skaffa barn på grund av de stora riskerna, men det gick väl. Med extra kontroller under graviditeten har jag fött två fullt friska pojkar.

– I min närhet har jag väldigt många som stöttar mig i min sjukdom och lyssnar när jag har mina dåliga dagar eller perioder. Det betyder allt och det gör mig stark!

– Jag har fått positiva reaktioner på min insamling, jag har ett fantastiskt nätverk av människor som stöttar mig och tycker att det är viktigt att reumatiska sjukdomar uppmärksammas. Eftersom så många människor är drabbade av dessa sjukdomar har också de flesta någon i sin bekantskapskrets som har en eller flera reumatiska diagnoser.

---

Här kan du läsa mer om Läs mer om PAN-Polyarteritis. 

Vill du starta en egen insamling till Reumatikerförbundet på Facebook? Det kan du göra här. 

​Bli medlem i Reumatikerförbundet!

Som medlem i Reumatikerförbundet får du tillgång till en gemenskap med andra reumatiker. På föreningsmötet eller på medlemswebben, det finns alltid någon att prata med som förstår hur du har det och kan stötta och ge råd.  

Bli medlem här!

Relaterade artiklar

Visa fler