Fibromyalgidagen: Intervju med patient och forskare

Idag, på internationella fibromyalgidagen, intervjuas både patient och forskare om fibromyalgi. 

 

"Det behövs ett samlat krafttag från politikerna och en implementering hos primärvården i omhändertagandet av smärtpatienter. Undersökningar har gjorts i Europa om primärvårdens insatser av smärtpatienter. Sverige har ett bottenläge!" Gunilla Göran

Gunilla Göran, Reumatikerdistriktet Stockholms län

Har du fibromyalgi, eller känner du någon som har det?

-Jag har fibromyalgi. Min diagnos fastställdes av smärtläkare år 2000.

Personer med fibromyalgi har tidigare inte blivit betrodda fullt ut. Hur har bemötandet i vården förändrats med åren?

- Bemötandet har långsamt blivit bättre med ökad kunskap hos professionen, men definitivt inte fullt ut. Forskning om fibromyalgi blir inte implementerad i vården och läkare på vårdcentral har inte kunskap om rehabilitering och inte om smärtlindring. Patienten skickas till sjukgymnast, arbetsterapeut för träning, smärtkliniker är mycket sällsynta och blir avvecklade eftersom de ofta drivs i projektform.

- Utbildning av smärta på läkarutbildningen är endast någon eller några timmar och smärtläkarna är ytterst få.

-Det finns ringa kunskap om fibromyalgi hos Försäkringskassan, arbetsgivare och arbetsförmedling.

Långvarig smärta är en vanlig anledning varför många inte deltar fullt ut på arbetsmarknaden, och varför de behöver tillgång till sociala skyddsnät. Vad behöver man göra det ska bli bättre för personer med fibromyalgi?

-Det behövs ökad påverkan på politiker om smärta och rehabilitering, och ökad kunskap till primärvården. Smärtpatienter måste vara prioriterade, med tanke på de ökade kostnaderna för samhället, cirka två miljoner människor i Sverige beräknas lida av smärta.

-Multimodala rehabiliteringsteam behövs, för att sjukdomen är komplex. Det finns inga läkemedel är specifika för personer med fibromyalgi och läkarna famlar.

-Det behövs ett samlat krafttag från politikerna och en implementering hos primärvården i omhändertagandet av smärtpatienter. Undersökningar har gjorts i Europa om primärvårdens insatser av smärtpatienter. Sverige har ett bottenläge!

-ENFA samarbetar med Europan Patient’s forum EPF, SIP-symposium, och andra organisationer, men i Sverige finns inget sånt samarbete. Jag har skrivit en motion om gemensam aktion av flera förbund, (ett smärt-förbund), som jag hoppas, innerligen blir antagen på stämman!

 

"Den ökade kunskapen om nervsystemets betydelse för uppkomsten av långvarig smärta gagnar därför inte bara människor med fibromyalgi, utan även de som drabbats av andra reumatiska sjukdomar" Eva Kosek

Eva Kosek, professor på Institutionen för Klinisk Neurovetenskap på Karolinska Institutet

Hur bidrar forskningen om fibromyalgi till att förbättra livet för personer med reumatiska sjukdomar?

- Människor med fibromyalgi har ofta mötts av misstänksamhet och oförståelse i sjukvården. Detta beror på att man traditionellt tänker på smärta som ett symtom, dvs en varningssignal att kroppen är sjuk eller håller på att bli skadad. Om man då inte hittar en förklaring till smärtan i till exempel leder eller muskler så blir det svårt att förstå varför en människa har ont och lätt att avfärda smärtan som ”inbillad”. 

- De senaste 20 årens fibromyalgiforskning har lett till att man nu förstår att långvarig smärta inte behöver bero på att något är fel i leder eller muskler utan även kan förklaras av att nervsystemet inte reagerar normalt på smärtsignaler. Smärtan blir då en sjukdom i sig och kräver andra typer av behandling. Människor med fibromyalgi har en uttalad störning av smärtreglerande system vilket leder till att sådant som normalt inte gör ont är smärtsamt om man har fibromyalgi. Liknande störningar, om än inte lika uttalade, kan man även se vid andra reumatiska sjukdomar. Den ökade kunskapen om nervsystemets betydelse för uppkomsten av långvarig smärta gagnar därför inte bara människor med fibromyalgi, utan även de som drabbats av andra reumatiska sjukdomar. Kunskapen ger en bättre förståelse för varför man har ont, vilket minskar onödig oro och rädsla. 

- Baserat på denna kunskap har WHO beslutat att i framtiden kategorisera smärta på ett annat sätt än tidigare vilket på sikt förhoppningsvis även kommer att bidra till ett bättre bemötande i sjukvården. Slutligen har kunskapen har möjliggjort utveckling av nya behandlingsstrategier, såväl avseende träning och psykologiska behandlingsmetoder som utveckling av nya läkemedel.

Vad vet vi om fibromyalgi nu som vi inte visste för tio år sedan?

- Under det senaste decenniet har forskarna fått tillgång till nya metoder så att man kan studera hjärnans utseende och funktion hos människor som lever med långvarig smärta och jämföra med friska. Man har då kunnat visa att de delar av hjärnan som normalt aktiveras vid smärta och vars uppgift är att minska smärtupplevelsen, dvs skydda individen från att få för ont, inte fungerar normalt när man har fibromyalgi. Dessutom har man kunnat se att dessa delar av hjärnan minskar i storlek hos människor med fibromyalgi. Det senare är troligen övergående, det vill säga skulle kunna gå tillbaka med rätt behandling. Dessa metoder, till exempel hjärnavbildning med funktionell magnetkamera, har även använts för att studera hur de behandlingar som används idag påverkar dessa delar av hjärnan. Detta för att bättre förstå vilka behandlingar som ska kombineras för att uppnå bästa tänkbar effekt och ge uppslag till nya behandlingsmetoder. 

- Slutligen har man hos människor med fibromyalgi kunnat identifiera en genetisk variant som inverkar på hur hjärnan hanterar smärta, vilket i sin tur påverkar hur ont de har av sin fibromyalgi. Detta fynd öppnar upp för studier som kan resultera i helt nya behandlingsmetoder för fibromyalgi, men tyvärr tar sådana studier lång tid att slutföra.

​Bli medlem i Reumatikerförbundet!

Som medlem i Reumatikerförbundet får du tillgång till en gemenskap med andra reumatiker. På föreningsmötet eller på medlemswebben, det finns alltid någon att prata med som förstår hur du har det och kan stötta och ge råd.  

Bli medlem här!

Relaterade artiklar

Visa fler