​Internationella sklerodermi-dagen

Idag är det Internationella sklerodermi-dagen. Dagen är till för att sprida kunskap och öka förståelsen för hur det är att leva med sjukdomen.

Vad är sklerodermi, systemisk skleros?

Sklerodermi kallas även Systemisk skleros, det är en allvarlig kronisk sjukdom som drabbar bindväv, immun- och kärlsystem. En störning i immunförsvaret gör att kroppen tillverkar för mycket bindväv som kan lagras in i hud, inre organ och blodkärl. Det vanligaste symptomet är förtjockad och stel hud.

Vem drabbas?

Systemisk skleros är en ovanlig sjukdom. På en miljon invånare upptäcks 15–20 nya fall varje år men utbredningen varierar mellan olika delar av världen. Sjukdomen är fyra gånger vanligare hos kvinnor än hos män och bryter oftast ut i 40–50 års ålder.

Förmodligen spelar både arv och miljö en roll i utvecklingen av systemisk skleros, hur är ännu okänt. Miljöfaktorer såsom kisel och stendamm påverkar förmodligen risken att utveckla sjukdomen.

Symptom

Systemisk skleros kan visa sig på många olika sätt. I vissa fall ses bara hudförändringar, i andra fall är både hud och inre organ drabbade. Den mest ovanliga formen av sjukdomen drabbar inte huden alls utan bara de inre organen.

Förbättrade behandlingsmetoder

För patienter och deras läkare utgör sjukdomen ett allvarligt problem vad gäller diagnos och behandling. Trots detta har det de senaste åren skett viktiga förbättringar inom behandling och vård och forskningen går framåt.

Viktigt med Kunskapsspridning 

Idag finns det 19 nationella sklerodermiföreningar. Genom dem sprids kunskapen om sjukdomen till en bredare allmänhet, vilket är viktigt för att öka förståelsen för hur det är att leva med sjukdomen. Den ideella europeiska organisationen FESCA samlar de nationella skelrodermiföreningarna under sitt paraply. Fescas syfte är att utbilda läkare, vården i övrigt, patienter och den viktiga allmänheten.

Från Sverige och Reumatikerförbundet är det Monica Holmner från Riksföreningen för systemisk skleros som representerar patientgruppen.



Mer information finner du här:

Om du vill ha kontakt med Riksföreningen för systemisk skleros eller bli medlem. Gå in här.

Läs mer om Monica Holmner och bildandet av Riksföreningen för systemisk skleros. Gå in här.

På Reumatikerförbundets diagnossidor finner du mer information om sjukdomen. Gå in här.

Läs mer om FESCA. Gå in här.

I senaste numret av Reumatikerförbundets tidning Bulletinen finner du information om systemisk skleros. Gå in här.

Källa: Reumatikerförbundet

​Bli medlem i Reumatikerförbundet!

Som medlem i Reumatikerförbundet får du tillgång till en gemenskap med andra reumatiker. På föreningsmötet eller på medlemswebben, det finns alltid någon att prata med som förstår hur du har det och kan stötta och ge råd.  

Bli medlem här!

Relaterade artiklar

Visa fler