Rivstart för riksförening för systemisk skleros

Nyligen hade Riksföreningen för systemisk skleros sitt första årsmöte. Den nybildade föreningen som går under Reumatikerförbundets paraply har redan fått 94 medlemmar. Monica Holmner, grundare av föreningen känner stor lättnad över att sjukdomen synliggörs.

Systemisk skleros, sklerodermi är en sällsynt inflammatorisk systemsjukdom. Då diagnosen är ovanlig är det många läkare som aldrig någonsin träffat en person med sklerodermi och den allmänna kunskapen inom vården måste öka, enligt Monica Holmner.

– Syftet med en egen förening är att vi ska kunna göra oss hörda som patientgrupp och arbeta för en bättre och mer jämlik vård. Vår förening ska erbjuda kunskap och gemenskap, säger Monica.

Aktiv i många sammanhang

Föreningen kommer att vara aktiv i många sammanhang, bland annat i sociala medier och vid olika former av arrangemang. Närmast för dörren står Världssklerodermidagen den 29 juni som är en internationell dag för att synliggöra sjukdomen. I höst kommer föreningen att ordna seminarier och föreläsningar som en uppföljning av den dagen och fokus kommer bland annat ligga på sår och värmehjälpmedel.

– Vi har precis fått reda på att Roger Hesselstrand som forskar om vår diagnos och som är mycket kunnig ställer upp som föreläsare i höst. Jag är väldigt lycklig över det, en av mina drömmar ska uppfyllas, säger Monica.

Om du vill ha kontakt med Riksföreningen för systemisk skleros,

mejla till: systemiskskleros@gmail.com

Du kan läsa mer om föreningen på Reumatikerförbundets hemsida: 
Gå in här.

​Bli medlem i Reumatikerförbundet!

Som medlem i Reumatikerförbundet får du tillgång till en gemenskap med andra reumatiker. På föreningsmötet eller på medlemswebben, det finns alltid någon att prata med som förstår hur du har det och kan stötta och ge råd.  

Bli medlem här!

Relaterade artiklar

Visa fler