Patienters syn på att inkluderas i beslut om läkemedel

Det finns ett ökat intresse bland patienter, läkare, myndigheter och läkemedelsföretag att inkludera patienternas syn på beslut om läkemedel och läkemedelsutveckling. Patienters inflytande kan bli större genom så kallade preferensstudier.

Det vanligaste sättet att samla in patienters åsikter om läkemedel har tidigare varit att fråga vad enskilda patienter tycker. Med hjälp av preferensstudier blir det möjligt att inkludera patientens syn på beslut om läkemedel mer än tidigare. I preferensstudier ingår en grupp av patienter som får svara på frågor och ge sina synpunkter på läkemedelsanvändning. Preferensstudier gör det möjligt för beslutsfattare och forskare som utvecklar läkemedel att ta reda på hur en grupp patienter väger för- och nackdelar med läkemedel mot varandra.

Vad tycker patienterna om preferensstudier?

Under våren 2017 gjordes en studie med utgångspunkt från fyra gruppintervjuer. Totalt 18 personer som har ledgångsreumatism ingick i grupperna. Studien hade två huvudsyften. Det ena var att undersöka vad intervjupersonerna tycker om att patienter inkluderas i beslutsprocesser hos myndigheter som godkänner läkemedel. Det andra var att undersöka hur de tycker att  processen bör gå till. 

Diskussionerna utfördes av Uppsala universitet med Karin Schölin Bywall i spetsen, doktorand i biomedicinsk etik. Arbetet med studien har skett i samarbete med patienter, reumatologer och myndigheter som godkänner läkemedel och metodexperter.

Sammanfattningsvis var det tre saker som deltagarna i studien la extra stor vikt vid

  • Preferensstudier kan skapa möjligheter för patienter att delta i beslut.
  • Resultaten från preferensstudier är viktiga i alla steg av utvecklingen av nya läkemedel.
  • Om preferensstudier ska genomföras måste deltagarna vara välinformerade om studiens syfte, hur resultaten kommer att användas, om vad läkemedlet innehåller och hur det kan påverka kroppen.

Karin Schölin Bywall, hur har det varit att arbeta med studien?

– Det har varit väldigt intressant, spännande och lärorikt att få möjlighet att undersöka uppfattningar om att inkluderas i beslut. Det är en sak att inkluderas men hur ska det går till? Då tycker jag det är väldigt viktigt att börja med att undersöka vad människor tycker.

Vad var mest utmanande med studien?

– Det var utmanande att först själv sätta sig in i hur preferensstudier fungerar för att sedan förklara och ställa relevanta frågor. Det som var mest intressant men även den största utmaningen var att hålla i gruppdiskussionerna. Väldigt många intressanta samtalsämnen kom upp men allt kunde vi inte gå in djupare i eftersom vi hade ett bestämt fokus.

Varför är studien viktig?

– Studien är viktig för att det finns så många människor som lever med ledgångsreumatism, det är viktigt att de får göra sig hörda. Studien är även viktig ur ett större sammanhang, förhoppningen är att även öka engagemanget för patienters inflytande i beslut om läkemedel både hos patienterna själva och hos alla aktörer som är involverade i besluten.

Vad blir nästa steg?

– Just nu jobbar vi med nästa steg som är en preferensstudie där syftet är att personer med ledgångsreumatism ska få möjlighet att vara delaktiga i beslut. 2017 års studie är ett otroligt bra underlag för att gå vidare in i nästa fas. I den nya studien samarbetar vi med Reumatikerförbundet.

Vill du vara med och påverka framtidens läkemedel? Gå in här för mer information. 

---

---

Här kan du läsa mer om hur deltagarna i studien resonerade 

  • Patienter borde ha rätt att påverka beslut om vilka läkemedel som bör godkännas och preferensstudier skulle kunna ge dem den möjligheten. Deltagarna i studien rapporterade också att det var viktigt att beslutsfattare tar hänsyn till patienters åsikter. De kanske har en annan uppfattning om vad som är en värdefull fördel eller en oönskad nackdel.
  • Deltagarna fick även möjlighet att prata om i vilket skede preferensstudier borde inkluderas i beslutsfattning, alltså i vilket steg i utvecklingen av nya läkemedel som patientens åsikt borde övervägas. Deltagarna hade då olika förslag om när i processen det är viktigt att använda patientpreferenser. Alla steg som ingår nämndes och diskuterades som viktiga.
  • Deltagarna lyfte fram att det är viktigt att den som deltar i en preferensstudie informeras om hur beslutsprocessen för nya läkemedel ser ut, och om hur resultaten från preferensstudien ska användas. Deltagarna underströk också att det är viktigt att den som deltar i en preferensstudie får information om ledgångsreumatism, om läkemedlets utveckling, läkemedlets innehåll och risken för biverkningar.
  • Istället för ett mindre brett underlag från enskilda patientrepresentanter ger preferensstudier ett bredare underlag från en stor grupp av människor för beslutsfattare att utgå ifrån. Deltagarna rapporterade att resultaten från preferensstudier skulle kunna hjälpa beslutsfattare väga in patientens behov, livsstil och hälsa i besluten.
  • Den mer ingående diskussionen om preferensstudier i relation till ledgångsreumatism visade att vissa deltagare tycker att det är viktigt att resultat från preferensstudier används för beslut om läkemedel. Särskilt för kroniska sjukdomar med många insjuknade.
  • Deltagarna diskuterade hur den här typen av patientinkludering skulle kunna spara på samhällets ekonomiska resurser. Patienter skulle må bättre och kunna återgå till sina dagliga aktiviteter och arbeten, om de fick sin behandling anpassad efter sina behov och sin livsstil.
  • Deltagarna var positiva till preferensstudier som underlag för beslutsfattande. Men några av dem tvivlade på att det är bra att inkludera läkemedelsföretag tidigt i processen. Hos några deltagare finns en misstro mot läkemedelsföretag:

För att läsa hela studien, gå in här:

​Bli medlem i Reumatikerförbundet!

Som medlem i Reumatikerförbundet får du tillgång till en gemenskap med andra reumatiker. På föreningsmötet eller på medlemswebben, det finns alltid någon att prata med som förstår hur du har det och kan stötta och ge råd.  

Bli medlem här!

Relaterade artiklar

Visa fler