Yvonne Enman – hedersdoktor vid KI

Forskningshandläggare och medicinjournalisten Yvonne Enman, MDhc, på Reumatikerförbundet blev den 4 maj utsedd till hedersdoktor vid Karolinska Institutet. Här kan du läsa om hennes berättelse.

För många verksamma inom svensk reumatologi är hon ett välkänt namn, bland annat har Yvonne varit redaktör för flera läroböcker i reumatologi.

Tidningen Reumabulletinen träffar Yvonne på hennes arbetsplats på Reumatikerförbundet, några dagar innan promoveringen.

– Det är ingen journalist som någonsin tidigare blivit hedersdoktor vid Karolinska Institutet, i år är det tre kvinnor som premieras för att deras arbeten betytt något för många personer i det dagliga livet, berättar hon.

Fick diagnos under tidigt åttiotal

Redan år 1981 diagnostiserades Yvonne med SLE.

– Kunskapen som fanns då var långt ifrån vad den är idag, både i övriga samhället och i vården, säger hon.

Det började med att Yvonne gick till sin vårdcentral för en förkylning som inte ville gå över. Dessutom hade hon fått ont i händerna.

– Jag blev så dålig att jag  till slut inte kunde gå upp ur sängen själv, minns hon.

Till sist blev det en utredning på reumatologen, där de initialt inte heller visste vad hon drabbats av. Hela processen fram till diagnos tog fyra till fem månader.

– Jag sattes in på kortison, och det gav en omedelbar effekt, samtidigt började biverkningarna ge sig till känna. Det fanns ingen annan medicin då och jag står fortfarande på kortison, en underhållsdos på 5 milligram.

För Yvonne har sjukdomen under åren gått upp och ner och ibland lett till ett försämrat tillstånd, så kallat skov. Det senaste skovet kom när hon fyllde 40 år, och hon avslöjar att det tog 10 år innan hon kom ur det.

– Jag fick bensår, och var mycket nära att bli amputerad.

Men Yvonne klarade sig med delhudstransplantation på båda underbenen – som genomfördes under lokalbedövning, eftersom hennes tillstånd inte medgav något annat.

Annonserade på reumatologmottagningar

Yvonne återvänder till år 1981 då hon fick sin diagnos.

– Läkaren berättade för mig att jag hade något som hette SLE, Systemisk lupus erythematosus. Jag läste i en bok om sjukdomen, och där stod det att jag hade mellan tre och fem år kvar att leva. Då bestämde jag mig för att jag skulle leva så bra som möjligt under dessa och fler år, förklarar hon.

Det har nu gått 37 år sedan dess. Yvonne lever fortfarande, om än med funktionsnedsättningar. Hon klarar dock sin vardag och hon syns ofta på konferenser och möten. Dessutom har Yvonne en i högsta grad levande personlighet med ett stort engagemang för individer som drabbats av reumatiska sjukdomar. Hon är engagerad, vetgirig och intresserad av forskning samt i besittning av en smittsam humor. Hon är en fighter.

– Jag och några andra patienter med SLE som jag träffat bestämde oss för att starta en förening för människor med SLE. Resultatet blev Svenska SLE-gruppen.

Året var 1983. Yvonne förklarar att de i gruppen tog personlig kontakt med alla reumatologikliniker i Sverige. De fick dem att sätta upp ett papper om SLE-gruppen i väntrummet på sina kliniker. Metoden gav omedelbart resultat.

– Redan efter en vecka blev vi cirka 1 000 medlemmar, minns hon.

Började en journalistisk karriär

Har man en förening, så måste man också skriva ett medlemsblad, fortsätter Yvonne.

– Jag åtog mig den uppgiften. Här krävdes kunskap och information och jag kände att jag kunde bidra med det. I början bestod bladet av ett A4 med text på fram- och baksida. Jag intervjuade olika läkare, och publicerade dessa i vad som kom att kallas SLE-Bulletinen.

Så höll det sedan på under många år. Yvonne berättar att hon rörde sig mycket i och kring Reumatikerförbundet.

SLE-gruppen gick in i Reumatikerförbundet som en intresseorganisation i mitten av 80-talet. År 2002 efter det sista tio år långa skovet, blev Yvonne direkt anställd av Reumatikerförbundet.

– Redan innan dess hade jag fått erbjudande om att skriva om bland annat forskning och att göra patientporträtt i Reumatikerförbundets tidning och forskningsbilagor.

När Yvonne anställdes var det för att hon skulle ta hand om dem. Då slutade hon arbeta med SLE-Bulletinen.

Men idag har denna tidning bytt namn till Bulletinen för inflammatoriska, reumatiska systemsjukdomar och det är Yvonne som är redaktör och ansvarig utgivare. Cirkeln är därmed sluten.

En fantastisk resa

Reumatikerförbundets forskningsavdelning har tre stipendier som de delar ut, Yvonne förklarar att det är en lång process runt detta förfarande.

– Den vetenskapliga nämnden lämnar rekommendationer på utdelning till förbundsstyrelsen. Jag sköter numera tillsammans med den nya forskningschefen det administrativa runt processen, förklarar hon.

Det har hänt mycket inom forskningen under åren och Yvonnes långa engagemang har gjort att hon befunnit sig mitt i den revolution som den samlade kunskapen om reumatiska sjukdomar och behandlingar har genomgått.

– Jag har verkligen fått följa allt på nära håll. Det har varit en fantastisk resa och den innebär att det idag finns ett hopp om en bättre framtid som jag vill förmedla till andra personer med dessa sjukdomar.

Bokredaktör och föreläsare

Yvonne är också redaktör för boken Reumatologi, vars första upplaga utkom år 2005. Det är en lärobok för blivande läkare och vårdpersonal samt en uppslagsbok för primärvården. I augusti 2017 utkom en tredje, reviderad upplaga av boken. År 2008 kom boken Barnreumatologi, som även den hade Yvonne som redaktör. Hon har även skrivit diverse informationsmaterial till patienter.

– Min roll i dessa böckers tillkomst har varit att vara sammankallande och se till att texten är skriven på förståelig svenska, säger Yvonne.

Hon förklarar att hon även har föreläst mycket, ofta utifrån Reumatikerförbundets perspektiv, men även om egna självupplevda tankar.

Kommunikation åt två håll

Vi kommer så till den stundande promoveringen, och citerar därför Karolinska Institutet:

"Hedersdoktor är den person som en fakultet utsett att ha doktors heder och värdighet – det vill säga som får rätt att använda denna titel utan krav på att formellt uppfylla de fordringar som brukar krävas i universitets studieplaner och övriga bestämmelser ... Sedan 1999 utser styrelsen för forskning, i egenskap av fakultetsnämnd, hedersdoktorer vid KI."

De första hedersdoktorerna utsågs år 1910 och genom åren har sammanlagt drygt 300 utsetts vid institutet.

– Jag får det för mitt skrivande. Det handlar om dubbelriktad information och kommunikation. Dels att ge hopp åt personer med reumatiska sjukdomar, men också att kunna förmedla till forskare och vårdpersonal vad patienten behöver: Förklara behov, önskningar och tankar i ett prestigelöst möte, där de kan fråga utan att blottlägga sig själva.

Yvonne understryker att patienterna är människor.

– Och det är forskarna också – de är inga robotar! Det är för denna dubbelriktade kommunikation som jag får utnämningen.

Hämtar styrka från familjen

Yvonne har alltså svår SLE med betydande ledpåverkan och invaliditet. Ändå framstår hon som glad, öppen och ständigt på hugget. Var kommer styrkan ifrån?

– Jag låter inte min sjukdom bestämma över mig. Jag gav mig själv redan år 1981 löftet att jag skulle leva så bra som möjligt, och då gör jag det, svarar hon.

Yvonne berättar att hon hämtar kraft från sin familj, syskon och syskonbarn som hon betraktar som sina barn. Att själv skaffa barn avråddes hon bestämt från efter sin diagnos.

– Dessutom har jag min numera före detta man, som fortfarande är min bästa vän. Han kan ge mig den hjälp jag behöver, när jag behöver den.

Hon berättar också att hon har en hund. Den första skaffade Yvonne när hon fick sin sjukdom. Nu har hon hund nummer tre i ordningen sedan dess.

– Jag har ett rikt privatliv, vilket jag också tror är viktigt, tillägger hon.

En annan sak Yvonne påpekar är att hon har en elektrisk rullstol som hon idag beklagar att hon inte ville acceptera tidigare i livet.

– Det är en riktig elrullstol som jag kan åka med i skogen. Jag har byggt upp min kolonilott med hjälp av pallkragar så att jag kan odla i midjehöjd och dit åker jag med elrullen och hunden, avslutar Yvonne.

Och efter att ha mött och samtalat med henne, låter detta faktiskt fullkomligt rimligt.

Reumabulletinen gratulerar Yvonne Enman till utnämningen till Hedersdoktor!

Text Per Lundblad, Reumabulletinen

​Bli medlem i Reumatikerförbundet!

Som medlem i Reumatikerförbundet får du tillgång till en gemenskap med andra reumatiker. På föreningsmötet eller på medlemswebben, det finns alltid någon att prata med som förstår hur du har det och kan stötta och ge råd.  

Bli medlem här!

Relaterade artiklar

Visa fler