10 000 kronor till SLE-forskningen – tack vare 12-åriga Inez engagemang

Att vara ung och få besked om att man fått SLE kan vara tungt. Inez hanterade beskedet genom att sprida kunskap och samla in pengar till forskning om sjukdomen.

Inez fick diagnosen SLE i maj 2018. Hon har alltid varit en mycket aktiv tjej med fotboll som ett stort intresse. I januari deltog hon i en fotbollscup, efter dagens slut fick hon feber och kände sig dålig. Vi var övertygade om att hon fått en vanlig förkylning då hennes syskon varit sjuka strax innan. Men febern släppte inte taget om Inez så efter 10 dagar ringde vi vårdcentralen som avfärdade oss med att detta var fullt normalt för en kraftig influensa som de trodde det var. Febern fortsatte hela 6 veckor med hög feber men inga övriga symptom. Aptiten försvann och Inez började sakta tyna bort, vikten rasade och strax hade hon förlorat 10 kilo vilket är mycket på en tjej som var ganska nätt från början. Vi föräldrar kände en irritation över att vårdcentralen inte tog oss på allvar. Vi kände så väl att detta inte stod rätt till. Efter att till slut tjatat till oss prover blev det raka vägen till barnakuten. Inez värden var mycket dåliga. På barnaktuten konstaterades en CMV infektion och vi låg inlagda på sjukhuset i flera dagar. Nu trodde vi att vi hade fått svar på den oförklarliga febern och till slut fick vi åka hem med järntabletter, inflammationsdämpande ipren och en order om att försöka äta och dricka ordentligt. Allt kändes till en början lite bättre.

Varje dag kom nya märkliga symptom, fingrar som blev blå, sår i mun och gom

Men oförklarligt nog så visade det sig att febern var där för att stanna, den var inte hög men lätt förhöjd hela tiden för att sen vissa dagar plötsligt blossa upp igen med rejäla febertoppar. Inez började gå halvdagar i skolan. Hon hade missat så mycket och kände sig stressad över skolan. Men det blev inte bättre. Strax därpå började märkliga symptom komma, fingar som blev blå och domnade, sår i munnen och gommen, ont i slemhinnor och värk i stora leder. Knäna svullnade upp och till slut kunde hon inte räta ut dem alls. Värken flyttade sig från ena dagen till nästa och hon blev snabbt sämre. Varje dag nya märkliga symptom och över allt en trötthet som inte var normal. Inez sov hela dagarna igenom. Vi som föräldrar minns en tid av ständig oro och maktlöshet. Besöken på barnaktuten blev vardagsmat för oss, samtidigt fortsatte Inez tappa vikt. Sänkan var fortfarande väldigt hög och värdena inte bra alls. Plötsligt framträdde det klassiska fjärilsformade utslaget över näsroten och efter att ha haft långa samtal med Inez moster som arbetar med Homeopati i Schweiz började vi själva misstänka att det var något autoimmunt som låg till grund för Inez sjukdom. Inez moster sa till oss föräldrar att be läkarna att ta ANA-prover, mäta antikroppar, något som konstigt nog inte hade gjorts. Vi har under hela processen haft mycket god kontakt med Inez läkare som genom hela perioden var ett stort stöd för oss alla med fantastiskt engagemang. Så efter dialog med läkare togs dessa prover och kort därefter fick vi träffa Anders Fasth, (Seniorprofessor, Pediatrik i Göteborg) som satte diagnosen SLE den 17 maj 2018.

Trots av vi någonstans visste blev beskedet en chock

Jag som förälder minns det som en mycket omtumlande dag, professorn frågade om vi visste vad det var Inez led av och jag minns att jag svarade ”Lupus” Vi misstänkte ju själva detta och var väl förberedda och kunde därför ställa de frågor som var relevanta för oss, men ändå kom det som en chock att det vi så länge misstänkt nu var fastställt på riktigt. Det var en period med mycket oro, det finns så mycket text att läsa på Internet som inte är så uppdaterade och som skrämmer mer än att göra nytta, men jag är samtidigt glad att vi slukade all info vi hittade under denna perioden, det har också hjälp oss mycket på vägen och vi vet vad vi ska vara observanta på när det gäller symptom.

Inez mår mycket bättre idag – efter tuff period av medicinering

Kortison sattes in på maxdos på Inez och värdena blev snabbt bättre. Det blev en mycket speciell sommar, utan solsemester och utan dagar på stranden eftersom Inez skulle undvika solen så mycket som möjligt. Vi andra i familjen ville inte heller göra något som Inez inte kunde vara en del av. Hon svullnade mycket av kortisonet och det är tufft för en 12-åring när kroppen ändras så otroligt snabbt. Det är tufft att vara den som är ”annorlunda” när kompisarna frågar om man vill hänga med till stranden på sommarlovet och man är tvungen att tacka nej. Svårt när ingen förstår vad det är man går igenom som ung tjej och varför orken inte alltid finns där. Men vi är så glada att vi ändå trots detta kunde ta en kort semester till Schweiz för att hälsa på Inez moster den sommaren och vi spenderade en glad vecka där mitt i allt elände. Med medicinlistor och läkarintyg på engelska ifall att något skulle hända under vår vistelse där var det det bästa för hela familjen den sommaren. Inez har hittills kunnat sänka kortison till 5 mg, satt in medicinering med Plaquenil och mår just nu förhållandevis bra. Har börjat träna fotboll igen och skolan fungerar fint.

Spred information och samlade in pengar till forskningen

Inez har själv läst mycket om sin diagnos och är väl insatt i vad hon kan och inte kan göra, men låter inte sin SLE begränsa henne i sitt liv. Hon är med kompisar så mycket hon orkar och kan och anpassar livet efter hur hon mår dag för dag. Hon kände i höstas att hon ville göra något för att stödja forskningen så hon skrev ihop en folder med hjälp av oss föräldrar och satte upp på skolan där hon går, i foldern berättade hon kort om sin sjukdom och varför hon vissa dagar är tröttare än andra och inte orkar som förut och varför hon ofta måste besöka sjukhuset för provtagningar med mera. Hon satte hela familjen i arbete att pärla armband med budskapet ”FUCK SLE” och sålde till nära och kära, sen i skolan till lärare och vänner. Det blev en period av intensivt pärlande för hela familjen, till slut hjälpte också hennes klasskompisar till (klass 6 i Hagbyskolan i Kalmar). Inez fick glädjande nog in hela 10 000 kr som oavkortat gick till reumatikerförbundet öronmärkta för forskning om SLE/Lupus. Detta initiativ som Inez tog helt på egen hand har på många sätt hjälpt henne att själv hantera sin diagnos och samtidigt gett hennes klasskamrater en bild av hur hennes SLE påverkar henne i vardagen. Ökad förståelse för omgivningen är så viktigt när något sånt här händer. Inez är hoppfull inför vad framtiden har att ge och hoppas på bättre mediciner med mindre biverkningar som kan hjälpa alla med denna diagnos till ett bättre liv framöver.

Inez mamma, Maria Lindstrand

Läs mer om SLE/Lupus här.

Vill du också stödja forskningen om reumatisk sjukdom? Se olika alternativ hur du kan göra det här.
-
--

Publicerad januari 2019

Relaterade artiklar

Visa fler