Att leva med reumatism

Najah di Zazzo har levt med reumatism sedan födseln. Här berättar hon sin historia om hur det är att leva med sjukdomen. Najah di Zazzo vann Reumatikerförbundets uppsatstävling år 2017 och uppsatsen gick vidare till Eular Prize Competition.

Liggande på britsen ser jag en dator, en tavla och ett bord med en grön duk fylld med olika sprutor. I rummet finns även två läkare, specialiserade på reumatism. Även en sjuksköterska som står till höger om mig, hon säger med en lugn röst meningar som ”titta på mig och fortsätt andas”.

Till vänster sitter han som alltid har ställt upp för mig i situationer likt dessa, det vill säga läkarbesök, kurser, övningar och injektioner hemma. Han som sov kvar med mig på lasarettet när jag övernattade där som yngre, han som än idag kan gå in och sova med mig, när han vet att smärtan är som värst, han som som också hjälpt mig att komma ihåg att ta mina tabletter. Min pappa. Min älskade pappa. Han sitter hållandes i min hand när jag andas in lustgasen, och sköterskan upprepar ”andas på Najah, andas på” 

När lustgasen har börjat verka så börjar det jobbiga, injektionerna. En svidande känsla. Jag minns hur jag sedan lång tid tillbaka har beskrivit känslan som en liten borr in i lederna. De är obehagligt. Smärtan och obehaget finns fortfarande där men lättnaden över de kommande 2–3 månaderna kommer vara smärtlösa framöver. 

Det känns som att reumatismen för en kort stund försvinner, som att jag aldrig haft den och som andra i min ålder inte ens vet vad det är för något. 

Detta är hur ett vanligt läkarbesök när jag ska få injektioner ser ut. Och detta är hur mitt liv ser ut. Så här är det att leva med reumatism.

Reumatism sedan födseln

Jag är en 16-årig tjej som levt med reumatism i princip sedan födseln. I efterhand har jag fått höra att anledningen till att mina föräldrar började misstänka att jag hade en reumatisk sjukdom var på grund av att jag dagligen ramlade och haltade. Redan på dagis drog mina sexåriga kompisar runt mig i en skrinda och varje gång vi var på promenad så åkte jag i en vagn skjutsad av mina dagisfröknar.

När jag började lågstadiet deltog jag sällan i promenader och skulle vi på någon utflykt åkte jag bil med läraren när de andra barnen gick. Jag har alltid gillat sport, men efter att ha testet på många olika sporter, beslutade jag mig till slut för att handboll passade mig bäst.

Jag insåg snabbt att jag inte klarade av att springa så mycket som man på en handbollsmatch faktiskt gör. Viljan fanns där och jag hade absolut klarat det på grund av min enorma envishet, men timmarna, om inte dagarna efteråt förstörde. 

Envis som jag var kom jag ändå på att det går att spela handboll utan att springa, det vill säga målvakt. Jag blev därmed lagets målvakt, jag har alltid velat stå i centrum och alltid velat spela handboll, en fantastisk kombination för en tjej som dessutom inte är bollrädd.

Reumatism – ibland är vi vänner och ibland fiender

Jag minns många gånger då min sjukdom gett mig ångest och fått mig att ifrågasätta varför just jag har denna. En gång i lågstadiet stod jag och några kompisar från klassen och spelade boll. Bollen flög iväg och jag som stod närmast sprang iväg och hämtade bollen. När jag kom tillbaka såg jag hur en utav dessa personer ifrågasatte varför jag gick och sprang så konstigt, då var min benlängdskillnad stor och smärtan nästan större. Det gjorde att jag hade svårt att gå och springa. Jag svarade, ”för jag har en sjukdom”, och killen kollade på mig och rykte på ögonbrynen. Minns hur jag kände mig obekväm när jag sa det och jag drog med mig mina kompisar och gick in. Som den ledare jag var, eller iallafall tyckte att jag var.

Jag har alltid stått upp för vad jag tycker. Under hela min skolgång har jag varit den som är med i alla diskussioner, det är däremot inte jag som startar dem. Jag kan inte se en människa vara taskig, utan att säga ifrån. Möten med elever, lärare och ibland rektorer har inte varit något jobbigt för mig, då jag alltid står upp för vad jag tycker. Men under en del möten så har andra elever sagt saker som ”de vågar inte säga ifrån till dig för att du har en sjukdom” och ”du får allt serverat på ett silverfat på grund av din sjukdom”. Det har gjort mig ledsen, för är det någonting jag aldrig skulle göra så är det ljuga eller överdriva min sjukdom för att få empati. Snarare tvärtom, jag nämner det knappt, jag undviker att prata om det, och det är sällan folk hör mig klaga när jag har ont.

Sommarläger

En situation som jag minns extra mycket var när jag i 15 års ålder var på ett läger, lägret innehöll övernattning i tält, bad i sjön, sitta vid brasan och självklart det förbjudna, att springa ute på nätterna och bli jagade av de så kallade nattvakterna på lägret. Jag hade fått allt berättat för mig av en vän som tidigare varit där. Helgen kom och jag kan nämna att min reumatism inte var på topp. Jag insisterade på att ändå åka, trots mina föräldrars råd. Det var under den andra och sista natten vi skulle springa ute, för risken fanns annars att bli hemskickad eller att ta disken dagen därpå. Därför väntade vi tills sista natten eftersom man åker hem ganska tidigt på söndagen, så ingen risk till att hamna i disken eller bli hemskickad fanns. 

Att sova på en tunn madrass en kall natt gjorde inte min situation med sjukdomen bättre. Jag bad min kompis att hjälpa mig upp då knäna vek sig när jag själv försökte, haltandes gick jag till frukosten och tog mig igenom dagen med tabletter som mina föräldrar skickat med. Kvällen kom och jag berättade att jag inte kunde följa med ut på natten och springa. Min kompis kramade om mig och tog det bra, men det gjorde verkligen inte jag. Jag var så ledsen. Liggandes själv i ett mörkt och i ett kallt tält med madrass på max fem centimeter och dessutom en enorm hemlängtan var bland de värsta nätterna hittills. Saken blev inte bättre av att höra viskningarna och skratten utifrån, från de andra ungdomarna som faktiskt kunde springa. Jag kunde höra hur kul de hade och hur spännande det var.

Stödet från föräldrarna 

Som jag nämnde tidigare så har min pappa spelat en stor roll i mitt liv, exakt lika stor som mamma. Hon har inte varit med på läkarbesöken och vet därmed inte hur allt går till. Men däremot har hon gett mig enormt med stöd hemifrån, stöd som ingen annan människa har gett mig. Hon har förstått mig. Det är svårt att förklara på vilket sätt hon har hjälp till men hon har bara funnits där för mig och underlättat min vardag på ett speciellt sätt. Kommit in med mat efter träningar, förberett badkaret efter skolan, hjälpt till att städa rummet, hämtat småsaker jag bett om, skjutsat med bilen hit och dit trots att sträckan ibland varit mindre än några hundra meter. Utan henne så hade jag helt enkelt aldrig orkat.

Något som min mamma också varit väldigt bra på är att påminna om mediciner och tabletter. Under en vecka så tar jag en spruta i magen (Enbrel), en tablett (Metotrexat) och vid behov tar jag tabletter (Naproxen), vilket skiftar från dag till dag men minst en per dag. Sprutan och den enskilda tabletten tar jag på lördagar. Varför jag har valt just lördag är för att tabletten medför ett illamående i cirka ett dygn efter, vilket gör att jag mår illa på söndagen istället för på måndagen. Då drabbas inte skolan på samma sätt.

Att leva med reumatism medför många läkarbesök

Läkarbesöket jag skrev om i början beskriver hur ett läkarbesök ser ut när jag behöver injiceras med kortison. Vid tidigare ålder sövdes jag när detta skulle ske. Att leva med reumatism medför många mer besök. Ortopeder, regelbundna kontroller, blodprov, sjukgymnaster, vattengympa, dietester, tandläkare med mer. Detta har tagit många timmar, men i slutändan så vet jag att det kommer vara värt det. Ända sedan jag fick min sjukdom hoppet funnits att bli av med den, men tills dess så fortsätter jag att kämpa.

Två meningar som jag dagligen strävar efter är att man alltid ska göra det bästa av situationen och att allt händer utav en anledning. Mitt liv med reumatism är inte en dans på rosor, men det är heller inget jag vill klaga på när man jämför med omvärlden. Det gäller bara att fortsätta kämpa och inse att, det är inte mitt fel” och jag kan inte göra något åt saken. Som jag sa tidigare så ser jag min reumatism som en vän. Ibland stärker den mig och ibland är vi osams. Det som jag har berättat nu är mitt liv kortfattat, det här är min historia, så här är det att leva med reumatism.

Här kan du läsa mer om Eular Prize Comeptition.

Relaterade artiklar

Visa fler