En dag fick jag plötsligt ont i fingrarna. De var stela, gick inte att böja och värkte något fruktansvärt. Jag var 10 år, skulle snart fylla 11 år

Natalie Midestad om sina upplevelser av att få reumatism som barn och övergången från barn till vuxenvården.

En dag fick jag plötsligt ont i fingrarna. De var stela, gick inte att böja och värkte något fruktansvärt. Jag var 10 år, skulle snart fylla 11 år. Det var alltså vintern 2010 som symptomen kom men jag har alltid varit ett trött barn, särskilt på dagis när jag var 4-5 år och sov middag med de minsta på dagiset. Det fanns inget med utöver det som var synligt och inget som jag visste om under den tiden. Några månader gick och till slut kunde jag knappt röra fingrarna, även tårna värkte. Tårarna rann och mamma tog mig till vårdcentralen. Det första läkaren sa när han såg mina fingrar var “Du har reumatism”. Mamma förstod direkt men jag satt där fundersam medan hela min värld vändes upp och ner. Spruträdd och känslig som jag var fick jag ta mitt första blodprov i armvecket, grät och skrek för min fobi mot nålen som skulle in i min arm. Jag trodde att jag skulle dö, och jag var bara 11 år gammal.

Veckor och månader gick med massor av sjukhusbesök flera dagar i veckan. Jag minns hur jag kände mig annorlunda, att kroppen gjorde ont och att jag inte ville. Jag ville inte ha ont och jag ville inte gå till sjukhuset, ta massor med blodprover och prata med läkaren om något jag knappt visste om eller rättare sagt, inte ville veta om. Jag hade alltid känt mig frisk, men inte längre. Alla dagar var sjukdagar. Som tur fick jag en bra barnläkare, specialiserad på reumatiska sjukdomar som var jättesnäll. Även hennes dåvarande sjuksköterska hjälpte mig igenom min fobi för sprutor och nålar. De första åren fick de hålla ner mig på britsen medan jag skrek och ville springa därifrån när de skulle ta blodprov… Det gick knappt. Veckor, månader och år gick och jag blev allt tryggare i sjukhusmiljön och tryggare inombords. Jag hade hamnat på en bra plats med underbara personer, vilket jag förstod i senare år. De servade mig hur mycket som helst, försökte hjälpa till med allt och även vid de biologiska behandlingarna via dropp som tog uppåt 6 timmar varje gång, en gång i månaden.

Ju äldre jag blev desto argare blev jag. Jag blev frustrerad över denna sjukdom och mådde dåligt. Visste inte var jag skulle ta vägen, vad jag skulle säga eller göra. Varje morgon innan läkarbesök och blodprover blev jag arg, riktigt arg på grund av att jag var så besviken på mig själv och inte kunde göra något åt denna sjukdom. Det var inte kul att vara annorlunda, det är inte kul att vara annorlunda. Inte på grund av en sjukdom ska jag tillägga. Jag måste säga att personalen gjorde sitt bästa och vid min sida fanns alltid mamma och finns än idag. Tack vare alla av dem har jag klarat mig hittills med min sjukdom. Allt de har försökt underlätta och hjälpa till med… Oj! Att jag inte kunde förstå det då.

Nu är jag 18 år och har precis gått över till vuxenavdelningen. Det var inte lätt med tanke på att jag behövde min barnläkare på grund av att jag hade kommit in i ett skov 5 månader i min höft som hade en större inflammation och fick kortisonspruta men det hjälpte bara när jag gick, inte när jag böjde mig och skulle ta på skor eller liknande. Det var inte heller lätt för att jag är inget barn längre enligt sjukhuset, enligt samhället. Jag känner mig fortfarande som ett barn vid många tillfällen, särskilt när jag är sjuk, har ont och behöver hjälp med något jag inte fixar på egen hand. Dagen då mitt läkarbesök om övergången till vuxen skulle vara ville jag inte vara med om. Jag kom upp till barnavdelningen och när jag gick in i min läkares rum satt det två andra där. Min “nya” läkare och en till person. Hjärtat började rusa och jag fick plötsligt en dålig känsla. Som tur var började min barnläkare samtalet och besöket som vanligt, utan konstigheter vilket gjorde att jag fokuserade mig på henne, hennes röst och tittade inte på vuxnaläkaren för jag kunde helt enkelt inte. Efter att min barnläkare undersökt mina leder pratade vi lite till innan vuxenläkaren började prata om vuxenavdelningen. Jag kunde inte titta på henne, jag klarade det inte och ville springa ut. Springa så fort jag kunde men det gjorde jag inte. Hon pratade om hur vi skulle lägga upp mina mediciner och fortsätta på den fronten. Det lät helt okej faktiskt. Minska kortisonet, höja dosen methotrexat och höja dosen av smärtstillande för att kroppen själv måste producera kortison. Möjligen hitta ett biologiskt läkemedel i framtiden. Men sen slocknade i huvudet. Hon började att prata om skillnaden mellan vuxen -och barnavdelningen och då brast det. Jag kunde inte hålla mig och började gråta, jag klarade inte att lyssna på vad hon sa. Hon är säkert en bra läkare men nej, jag var och är inte redo för det. Jag har ännu inte haft mitt första möte med henne själv på vuxenavdelningen och jag längtar inte ett dugg. JAG ÄR INTE REDO. Jag är inte redo att övergå, att bli vuxen fast jag inte är vuxen.

Att vara myndig och vuxen är inte samma sak, tro mig. Det är en stor skillnad! Men jag måste tro på mig själv, det ska jag. Det är tufft men man kommer klara det. Ni som är i samma situation också, vad ni än har för problem eller sjukdom. Tack vare rehabiliteringsresor till Spanien mår jag mycket bättre och det är något jag rekommenderar för er att söka till! All träning och värme gör sån skillnad, bara ett tips! Något annat som hjälper mig att tänka bort värken, sjukdomen och allt inom sjukhusvärlden är mitt intresse, ridning på min egna häst. Ett intresse som gör en glad och lycklig gör sån skillnad i både humör, värk och tröttheten. Genom att hålla igång hjälper kroppen mer än vad man tror. Man kan inte hålla igång kroppen för mycket, inte med något man gillar och älskar dessutom. Och kom ihåg! Livet fortsätter trots allt.

Relaterade artiklar

Visa fler