Från sjuksäng till Triathlon

Ur tidningen Bulletinen: Det kom ett mail som Bulletinen med glädje publicerar. Denna berättelse visar hur nattsvart sjukdom ibland kan besegras. När redaktionen talar med Lars hörs det hur lycklig han är idag över att ha klarat sig igenom. Tack för att du delar med dig till oss!

I maj 2015 insjuknade jag hastigt i vad som visade sig vara en reumatisk muskel- och lungsjukdom, polymyosit med antisyntetassyndrom. Det började som muskelvärk, feber och hosta, och under loppet av några dagar blev läget mer och mer akut med andnöd och inflammerade lungor.

Läkarna blev tvungna att söva ner mig och lägga mig i respirator på IVA, intensivvårdsavdelningen, i Skövde, men ingen behandling gav önskad effekt. Mina lungor blev sämre och jag fick hål i lungvävnaden som orsakade lungkollaps och hjärtsvikt på grund av att blodet blev för surt. Vid flera tillfällen kallades min fru till sjukhuset för läkarna visste inte om jag skulle överleva.

Mardröm

Omedveten om vad som försiggick låg jag med IVA-syndrom, vilket är ett syndrom som framkallar hallucinationer och vanföreställning. I mitt fall var jag övertygad om jag var på en plats där man skulle skörda mina organ. Jag såg inälvor växa ur väggarna, sköterskorna såg ut som gula dockor och mycket, mycket mer som enbart går att finna i den hemskaste av mardrömmar. Det var min ”verklighet” under två veckor och jag tappade på slutet allt hopp och ville bara dö. Som en sista utväg tog sjukhuset kontakt med Ecmo-center på Astrid Lindgrens sjukhus som är specialiserade på att behandla svårt lungsjuka patienter som inte svarar på behandling, och inte överlever med enbart respirator.

Ecmo

På Ecmo kopplades ett team med reumatologer in tillsammans med många andra specialister. Då kom också vändningen. Jag vaknade upp ur min ”mardröm” och det kändes som att jag hade fått mitt liv tillbaka, trots att jag hade förlorat all min muskelmassa vilket gjorde att jag inte kunde röra mig själv. Jag låg i blöja, kunde inte prata och hade slangar från Ecmo-maskinen (hjärtlungmaskin)* i hals och ljumske, respirator i halsen, kateter, dränage i lungan som sög ut luft, slangar i bröstkorgen direkt till vener i hjärtat och i armvecken för mediciner. Efter intensiv behandling med stora mängder kortison, plasmaferes (rening av blodet), cellgifter och antibiotika började jag må bättre. Läkarna på Ecmo trodde att jag skulle behöva transplantera mina lungor och deras uppgift blev att ”snygga till mig” som Palle, en av eldsjälarna bakom Ecmo, så fint uttryckte det.

Livet nystartar

Det beslutades att jag skulle skickas till IVA på Sahlgrenska för vidare behandling. Väl där fortsatte jag att tillfriskna men läget var fortfarande väldigt osäkert. När jag blev så pass frisk att jag inte behövde respirator fick jag komma till avdelning 115 som är en slutenavdelning för reumatiker. Under ledning av forskaren och reumatologen Estelle Trysberg fick jag den bästa möjliga behandlingen.

Börja om från början

Jag fick börja om från början med allt. Jag fick öva upp förmågan att borsta tänder, jag tränade i fyra veckor för att kunna flytta mig själv i min sjukhussäng utan personal. Jag kunde inte sitta utan assistans, än mindre stå eller gå. Eftersom lungorna var så sjuka och musklerna hade förtvinat så behövde jag syrgas bara av att sitta vid sängkanten och hiss för att kunna stå. Jag kunde inte röra mig utan syrgas, men med tiden blev mitt tillstånd bara bättre och bättre, och jag blev av med syrgasen också. Läkarna kallade det för ”remarkabelt tillfrisknande”. Med andra ord hade jag svarat otroligt bra på behandling, som förutom cellgifter bestod av biologiska läkemedel.

Mental och fysisk resa

I augusti samma år fick jag till slut komma hem och där fortsatte min rehabilitering som var och fortfarande är en mental och fysisk resa som kommer att pågå livet ut. I september kunde jag gå 550 meter utan att sjunka i syresättning, i oktober vågade jag vara själv med min dotter en liten stund, i december kunde jag jogga i tio minuter. I januari 2016 ville jag pröva att arbetsträna och i maj bestämde jag mig för att börja arbeta 100 procent och jag fick äntligen gifta mig med min underbara Emma.

Triathlon

Den 13 augusti 2016 genomförde jag ett Triathlon i Västervik. Jag simmade 400 meter i öppet vatten, cyklade 2 mil och joggade 5 kilometer utan stopp. Ett fantasimål som jag satte upp i augusti året innan eftersom jag behövde träna på att våga tänka på en framtid som såg helt annorlunda ut emot den jag satt i då. Detta eftersom jag tänkte att jag inte hade så länge kvar att leva. Då var det helt orealistisk, men med tiden tog jag små, små steg framåt både psykiska (psykologsamtal i ACT som är tredje vågens KBT har varit ett ovärderligt verktyg) och fysiska. Helt plötslig var det realistiskt att pröva att göra ett triathlon.
---
Lars har startat en sluten facebookgrupp för personer med myosit: https://www.facebook.com/groups/1675456272728360/
Han har också skrivit en blogg från sin tid på Sahlgrenska fram tills han gifte sig med sin fru.
Bloggen hittar ni här: www.xbyn.wordpress.com
* Ecmo = Extracorporea Membran Oxygenering –
en modifierad hjärtlungmaskin som syresätter blodet utanför kroppen via ett membran.
---
Publicerad januari 2019

Relaterade artiklar

Visa fler