”Jag ansågs lat när jag var barn”

Ur ReumatikerKontakten* Nicole Falciani drabbades av reumatism innan hon ens hunnit börja skolan. Som sexåring fick hon oförklarligt många infektioner i kroppen och det var först sex år senare som en läkare kunde ställa rätt diagnos. 

Nicole som idag är 21 år berättar för Kontakten om sin resa som sjuk i JIA, juvenil idiopatisk artrit och hur bytet från barnsjukvården till vuxensjukvården chockat henne.

– Det måste bli bättre överlämning från barn till vuxen, det känns som ingen bryr sig, säger Nicole.

Vi träffas på ett kafé på en mindre gata på Kungsholmen. Kaféet har en mysig innegård där många sitter ostört och jobbar framför sin dator eller läser en bok. Nicole tycker om att komma hit för lugnet, det goda fikats skull och för att det ligger i närheten av hennes och sambon Erics bostad. 

– Vi har bott på Kungsholmen i tre år och det känns verkligen som hemma nu, berättar hon.
Nicole dras med en förkylning efter sviterna av influensan som hon åkte på för någon vecka sedan. Hon berättar att kroppen känns sliten i och med det.

– Min sambo tycker det är konstigt att jag fick influensan i april, alla andra får den på vintern, hon skrattar och fyller i:

– Men livet som kronisk sjuk är inte alltid logiskt. 

Nicole har haft diagnosen JIA sedan hon var tolv år gammal, men hennes problem började redan som sexåring med febertoppar som höll i sig i månader. Läkarna och hennes föräldrar kunde inte förstå vad som var fel. 

– Det gjordes många olika tester, men ingen hittade varför jag fick infektioner på infektioner hela tiden. Totalt hade jag återkommande feber i ett och ett halvt år, problem med svullna röda infekterade ögon och svullen mjälte, men däremot inga svullna leder.

Sex år senare diagnostiserades hon med barnreumatism, även kallas juvenil idiopatisk artrit. Nicole fick en systemisk reumatism som sedan övergick till inflammatorisk reumatism. Idag, 21 år gammal, är hon fortfarande diagnostiserad som JIA-patient med systemisk reumatism.

– Eftersom min sjukdom började i systemisk form, vilket för övrigt är rätt ovanligt, kommer jag alltid att behandlas utifrån den formen av reumatism även fast jag idag har inflammatoriska problem, berättar hon.

Ortopeden misstänkte reumatism

I Nicoles fall var det en operation där man tog bort halsmandlarna som utlöste reumatismen, något läkarna kunnat konstatera i efterhand då det gjorts kopplingar till varför hennes kropp betedde sig som den gjorde när hon var så pass ung. 

– Det är väldigt vanligt bland barn att infektioner utlöser sjukdomen.
Nicole var mycket aktiv i tennis som elva, tolvåring och fick problem med ett knä och på grund av det kunde reumatismen upptäckas.

– Jag gick till en ortoped som behandlade min knäskada, men problemet med smärtan i knäet fortsatte efter att jag blivit behandlad av ortopeden. Han anade oråd, misstänkte reumatism då han även jobbat inom det området och skickade mig till en barnreumatolog. Efter två undersökningar kunde reumatologen konstatera barnreumatism och jag är så tacksam för att ortopeden agerade så som han gjorde. 

Även Nicoles föräldrar funderade mycket i efterhand om hennes beteende som bebis och litet barn hade med reumatismen att göra.

– De letade efter tecken och förstod väl att alla gånger jag sagt ”jag orkar inte” så hade det med min sjukdom att göra. Jag ansågs som lat många gånger när jag var barn, men jag var helt enkelt trött, förklarar hon. 

Avstår helst att träna i värme 

Nicole är uppvuxen i en söderförort i Stockholm med mamma, pappa och storasyster. Hon beskriver sig själv som den typiska lillasystern som alltid ville göra som sin äldre syster när hon var yngre. Nicoles pappa är från Italien och mamman är halvitaliensk och halvsvensk. Nicole känner sig både som svensk och italiensk och har alltid pratat båda språken hemma.

– I högstadiet valde jag italienska som tillval, ett smart drag eftersom jag fick bra betyg i det, säger hon skrattandes och fortsätter:

– Här hemma i Sverige känner jag mig mer italiensk, jag har nog mer italiensk kultur i mig trots min uppväxt i Sverige. Men när jag är i Italien uppfattar min släkt mig som väldigt tystlåten i jämförelse med dem som pratar högt och har mycket temperament, säger hon och ler.
I Italien, i staden Grosseto, finns all släkt på pappans sida kvar. Nicole åker dit flera gånger per år för att ladda med energi, men träning i värmen avstår hon helst.

– Till skillnad från många andra reumatiker blir jag sämre av att träna hårt i värme utomhus. Jag mår inte alls bra av det, mina leder blir väldigt svullna och inflammerade, säger hon och förklarar samtidigt att just träning är det som får henne att må bra. Men då helst på hemmaplan i Sverige.

– Jag har alltid tränat mycket, men det är ju inte alltid så roligt. Men jag gör det för att jag vet att min kropp mår bra av det. Jag har tidigare provat att åka på rehabiliteringsresa till Teneriffa, men det var inget för mig eftersom man tränar väldigt hårt och den träningen bedrivs utomhus. 

Det blev stopp för tennisen 

Nicoles tidigare stora intresse tennis fick hon till slut lägga av med då det slet för mycket på kroppen. Något hon beskriver med sorg i hjärtat då det var en stor del av hennes liv.

– Det kommer jag alltid att sörja, jag tränade tennis fem gånger i veckan under tio års tid och älskade det. Jag fick förslag att bara spela en gång i veckan, men för mig var det allt eller inget, så därför valde jag att sluta helt. 

Men Nicole har hittat andra intressen att fylla livet med. För en tid sedan började hon spela paddel istället tillsammans med vänner, en aktivitet som är betydligt mer skonsam för henne. 

– Det är inte alls lika jobbigt som tennis utan mycket mer förlåtande för kroppen och det blir en kul grej att göra tillsammans med kompisar. Det finns en hel del banor i Stockholm nu och man behöver inte vara duktig för att kunna delta, tennis är lite mer krävande på så sätt. 

Vill bara vara som alla andra 

Simning fungerar också bra för Nicole och viljan att kunna röra sig och göra som sina vänner har alltid varit ett stort driv för Nicole. Där i tidiga tonåren ville hon så gärna börja med trampolin, men fick höra av sin läkare att det inte skulle gå med tanke på sjukdomen.

– Då gjorde jag det i alla fall under två års tid bara för att visa att jag kunde. Och det gick bra.
Hon beskriver sin uppväxt som normal i den aspekten att hon aldrig kände sig särskilt annorlunda gentemot sina vänner. Men visst har det funnits perioder då hon fått bita ihop för att kroppen skrikit av smärta.

– När jag var i tonåren var det som värst för mig. Man vill verkligen bara vara som alla andra när man är 1314 år. Men eftersom jag blev arg och irriterad på grund av smärtorna i kroppen så insåg jag att det var bättre att berätta om min sjukdom. Jag har inte valt den själv, utan den finns där och det är ingenting jag kan göra något åt.
Nicole har inga minnen från tiden innan hon blev sjuk utan i hennes ögon har hon alltid varit det. Hon tror att det kanske kan vara lättare att få en kronisk sjukdom som barn, för att man inte vet något annat. Hon har förutom en del problem med käken aldrig sett sjuk ut. Något hon fått och fortfarande får höra ofta.

– Men du ser frisk ut, du är jättefin, säger folk till mig, men det spelar verkligen ingen roll när man är sjuk och har ont. Men folk överlag har svårt att förstå att man kan vara så pass rörlig som jag oftast är, trots en ledsjukdom. Jag hade lärare i skolan som inte kunde förstå att jag ena dagen var ett barn som sprang omkring och lekte och dagen efter knappt kunde sitta på grund av smärta. 

Sjukdomen får inte ta över 

Hon tycker sig nu i vuxen ålder ha hittat en balans i livet och vet hur hon ska parera när känslostormarna tar över.

– Jag är väldigt envis och det är jag tacksam för, jag har bestämt mig för att inte låta sjukdomen ta över livet. Det är väldigt lätt att sätta hinder för sig själv psykiskt och visst har jag också dagar då allt känns skit rent ut sagt, men jag tror också på att våga utmana sig själv. Man måste våga. Men sen tror jag också att ju äldre man blir desto mer lär man sig att lyssna och förstå sin egen kropp. Det är viktigt att lyssna på kroppen. 

Nicole har förutom den dagliga smärtan i kroppen haft mest problem med käke, rygg, knä och ögon. Hennes käke rör sig och hon har genomgått två operationer hittills och väntar nu på sin tredje.

– Det blir som ett diskbråck i käken, den flyttar sig och det som görs är att de flyttar hela käken, spolar rent och sätter den sedan på plats. Jag gjorde det senast för ett år sedan, men då var jag vaken och det var det värsta jag varit med om, framförallt psykiskt. Det var fruktansvärt obehagligt.
Nicole har bett om att få bli sövd vid nästa operation, precis som första gången, men det gör också att hon får vänta på att få en operationstid.

– Det finns bara tre läkare i hela Sverige som kan göra den här typen av operation och jag har väntat på en ny tid sedan i februari. På grund av att de tyvärr inte kan hålla vårdgarantin blev jag erbjuden en vakenoperation senast, med lugnande medicin innan, men det vägrar jag som sagt nu. Jag fortsätter vänta och hoppas operationen blir av snart. 

Tar tid innan ny medicinering ger effekt

Nicole har som många andra reumatiker testat en hel del mediciner, hon har sedan i december förra året en ny biologisk medicin, Illaris.

– Det är en väldigt dyr medicin och det har varit många turer fram och tillbaka för att jag ska få ta den, även fast min läkare är säker på att den kommer ge mig bra effekt då den har visat sig bra för systemiska sjukdomar. 

Nicole tror att den fungerar bra, men som alltid när hon påbörjar ny medicinering i samband med att det blir vår och varmare väder så är det svårt att avgöra om det är enbart på grund av medicinen eller en kombination.

– Det brukar ta ungefär runt tio månader innan man kan se om medicinen ger någon effekt, men jag tycker nog att det känns som den gör det. Just nu mår jag hyffsat bra, även om jag har återkommande problem med ryggen och mitt knä där brosket är helt borta.
Nicoles problem med ryggen har det inte gått att hitta något konkret fel på utan det är inflammatoriskt och hon behandlas med rygginjektioner, men inte lika ofta som hon egentligen skulle behöva.

– Jag tar det ibland, men inte så ofta som jag borde. Jag upplever hela processen som ett extremt stressmoment nu när jag bytt till vuxensjukvård. Det är in i salen, upp på britsen, in med injektionerna utan smärtlindring och sedan upp och så ska man åka hem direkt, man får inte ens stanna kvar, säger hon. 

Fick en chock vid vårdbytet

Nicole är enormt kritisk till den stora skillnaden och hur övergången från barnsjukvård till vuxensjukvård sköts i Stockholms landsting.

– Det blir sådan himla stor kontrast. Förut träffade jag min läkare varannan månad och nu kanske jag träffar min läkare max var femte månad och vill man träffa läkaren mer så får man ringa och får som bäst en tid först sex veckor senare.
Hon bytte vid 19 års ålder till vuxensjukvården. Egentligen byter man när man är 18 år, men Nicole höll på med en behandling och fick dispens att stanna kvar ett år till hos sin barnläkare. Omställningen att byta från barn till vuxen kom som en chock för henne. Hon hade hört innan att det är annorlunda, att man som patient inte får lika mycket uppmärksamhet samt förväntas klara sig mer själv. Enligt Nicole stämmer det in väldigt bra.

– Först och främst så kände jag mig väldigt utlämnad och ensam. Jag uppfattar det som att jag som patient hade mycket mer att säga till om hos barnreumatologen. Det är inte riktigt på samma sätt nu. Att man inte ens får smärtlindring vid kortisoninjektioner i ryggen för att man anses vuxen och att det inte behövs, det är märkligt. 

Knäprotes får vänta 

Nicole hoppas att det ska bli bättre i framtiden för dem som får kroniska sjukdomar som barn, hon har själv tankar på att det bör finnas en övergångsperiod där man slussas in i vuxensjukvården under en period och där läkarna samtalar mer med varandra.

– Man får inte automatiskt mindre ont för att man blir 18 år och anses vuxen, det gör fortfarande lika ont och man borde få en bättre övergång. Nu är det är ingen som ringer efter en injektionsbehandling och frågar hur man mår, säger hon. 

Smärtan i knäet får Nicole fortsätta leva med tills det inte längre är hanterbart, läkarna vill helst inte operera in en protes i hennes ålder.

– Eftersom jag är så pass ung fortfarande och man bara kan byta ut en protes fyra gånger som det är nu och den byts var tionde år, så vill de vänta. Det som man har sett när man gått in och kollat i knäet är att det inte finns något brosk kvar, utan skelettet ligger och skaver skelett mot skelett. Men än så länge är det hyfsat hanterbart. Jag har lärt mig att återhämtning är viktigt om jag vill göra något som kräver mer aktivitet än vanligt, berättar hon. 

Varit egenföretagare i sju år

Nicole har varit egenföretagare sedan 14 års ålder. Hon började blogga som tioåring efter att hon läst om en annan storbloggare i en dagstidning och tänkt att hon ville göra likadant.

– Jag gick till mina föräldrar och sade att jag ville börja blogga. De var inte helt med på det först, men efter väldigt mycket tjat från mitt håll så fick jag lov till slut. 

Sagt och gjort. Nicole började blogga och sedan har det rullat på. Hon är idag influencer med blogg och andra sociala kanaler i rullning, dessutom är hon modell. Hon har alltid varit driven och engagerad i sin egen karriär.

– Mina föräldrar har alltid peppat mig och låtit mig göra det jag brinner för, min pappa är själv egenföretagare och har alltid förstått varför jag valt att satsa mer på karriären än på skolan, berättar hon. 

Nu i höst är det dags för Nicole att få rösta för första gången. En demokratisk rätt hon definitivt kommer att nyttja.

– Jag tycker det är kul med politik och jag har rätt bra koll för att jag intresserad. Men jag vet inte än hur jag ska rösta, men det lutar åt något parti som har samma syn på mig vad gäller sjukvård. Jag anser att man ska få ha fri tillgång till vården, att man som patient ska få välja själv, bland annat. 

Nicole har sedan en tid tillbaka en egen insamling för reumatikerfonden. Hon vill hjälpa till att samla in pengar och har alltid varit öppen på sin blogg att hon har reumatism. Målet är en miljon kronor.

– Det behövs mer pengar till forskningen och jag hoppas verkligen att den forskningen går framåt. Min insamling har ingen deadline utan den får rulla på. Alla bidrag är varmt välkomna.

---

Texten är hämtad från tidningen ReumatikerKontakten och skriven av Linda Nordqvist. Kontakten är en medlemstidning för reumatiker i Stockholms län och ges ut av Stockholms läns Reumatikerdistrikt.
Foto: Linda Nordqvist samt privata bilder.

Relaterade artiklar

Visa fler