Jag har haft tur med människorna omkring mig

Finlandssvenska Pernilla Bergman, 31 år, insjuknade som 19-åring för tretton år sedan. Diagnosen fick hon först 2011 – en mystisk form av autoimmun vaskulit som bland annat gör att lungorna lätt blöder. Bloggandet är hennes ”nya karriär i livet som sjukskriven”.

Det tog väldigt lång tid för mig att få en diagnos, då inte heller specialistläkarna vet vilken version av vaskulit som jag har. Den är mystisk, och jag har haft den sedan jag var 19 år då de första symptomen kom, efter att ha varit frisk under hela uppväxten.

Det har blivit komplikationer och nu är en lungglob bortopererad, förstörd av sjukdomen. Hela tillståndet påverkar andningen och lungkapaciteten är bara 50 procent. Jag blir andfådd, även av lätta saker.

Symptomen gör att jag tvingas till stark medicinering, vilket i sin tur leder till att jag blir infektionskänslig. Sex gånger har jag blivit opererad i lungorna, och varje år blir jag inlagd på sjukhus under perioder.

Det har också tagit tid att få en egen läkare, men nu har jag en sådan, en specialist på lungsjukdomar. Det har blivit lättare nu när jag vet att jag kan ringa till någon som har koll på just mitt fall.


Det sociala livet blir begränsat

Jag är bosatt i södra finland, i Pargas, ungefär en halvtimme från Åbo. Jag är finlandssvensk, men som svenskspråkig och bosatt i Finland får jag ändå det mesta av mitt stöd från svenska stödgrupper.

Sjukdomen begränsar mig i mitt sociala liv eftersom det är tungt att prata, och jag kan till och med börja blöda av att prata. Men ingen vet varför, om det beror på de många operationerna eller sjukdomen. Jag tror att det antagligen beror på båda.

Att diagnosen är okänd skapar i sig flera olika problem. Jag får till exempel ofta avslag när det gäller sjukersättningen från Arbetskassan, som är Finlands motsvarighet till Försäkringskassan, eftersom jag har svårt att bevisa att jag varit sjuk.


Startade blogg under sjukhusvistelsen

Jag fick sjukdomen innan jag hann utbilda mig färdigt, så jag har inte någon tidigare karriär, men jag startade en blogg när jag låg intagen en lång period på sjukhus. Då mest för att hålla vänner och bekanta uppdaterade om alla operationer och undersökningar. Nu försöker jag utveckla bloggen som heter Lungan i stormen. Det har blivit min nya karriär i livet som sjukskriven.

Jag skriver också hälsoartiklar av olika slag, som folk kan känna igen sig i, och om hur det är att leva med en kronisk sjukdom. Antalet läsare har vuxit stadigt och nu har jag mellan två och tre tusen unika besökare i veckan.

Livet har förändrats drastiskt. Under tonåren levde jag som en frisk, normal ungdom med kompisar. Nu träffar jag inte så ofta andra människor då det ofta är tungt när jag är sjuk och trött.


Tungt att med ständiga läkarbesök

Jag har slutat studera. Det har varit svårt att veta hur jag skulle göra med sjukdomen och de ständiga läkarbesöken. Det har varit mycket frustrerande och jag har ibland blivit deprimerad av alla motgångar. Därför har jag regelbundet gått hos en psykolog.

En vanlig dag i mitt liv börjar med att jag sover längre än vad som är vanligt. Jag stiger upp, sätter på kaffe, startar datorn, sätter mig och skriver en artikel, eller gör lite research om olika ämnen som skulle kunna intressera mina läsare. Jag gör också en del hushållssysslor, sådana som jag orkar med. Det har blivit allt svårare med fysiska sysslor.


Promenerar varje dag

För lungornas skull försöker jag promenera varje dag, men numera blir det inte ens en gång om dagen. Det är dessutom jobbigare på vintern när det är kallt ute.

Jag bor i pargas i en hyreslägenhet med min man och våra två katter. Min man är underbar, han hjälper och stöttar och tröstar. Jag kommer först i alla sammanhang. Det gäller även mina föräldrar. Jag har haft tur med vilka människor jag har haft omkring mig.

De många operationerna har dock satt sina spår i mig. Insikten har blivit att tillvaron kan vända mycket snabbt. Det är jobbigt att leva med ovisshet.

Eftersom min vaskulit är en okänd form, utan specifikt namn, har jag aldrig träffat någon med exakt samma diagnos. Via internet har jag träffat folk som har något liknande, framför allt i Sverige, eftersom folk som talar svenska är naturligare för mig att prata med.


Kort om Pernilla Bergman

Ålder: 31 år.
Familj: Maken Johan Nordström och katterna Chili och Sickan..
Fritid: ”Johan och jag har en folkmusikduo tillsammans. Ibland uppträder vi och spelar keltiskt och nordiskt. Jag på fiol och Johan på bouzouki.”
Medlem: Finlands Reumaförbund.


Berättat för Christer Fälldin. Artikeln är hämtad från Reumatikerförbundets tidning Reumatikervärlden nr 1-2017. För att komma till Reumatikervärlden. Gå in
här.




Relaterade artiklar

Visa fler