Äventyr blev hennes medicin

Dansdrömmarna krossades två ­veckor efter studenten av aggressiv reumatoid artrit. Men Kajsa ­Silow kämpade sig tillbaka. I dag är hon certifierad fjälledare och leder expeditioner med äventyraren Ola Skinnarmo. 

Isbjörnen är spinkig. Det syns att den inte har fått tillräckligt med mat. Den går längs vattenbrynet och slafsar på en fågel som den har hittat.

Kajsa Silow står på däck på M/S Stockholm och tittar ut över Svalbards kust. Just nu går hennes dröm i uppfyllelse. Den att jobba som expeditionsguide för äventyraren Ola Skinnarmo – förebilden.

Hon har precis fattat det svåra beslutet att säga upp sig från jobbet som civilingenjör. Skrivit om det på Facebook. Dagen därpå ringer Skinnarmo: ”Kom och jobba med mig!”

– Jag kände att nu kan jag dö lycklig. Nu har jag uppnått allt jag någonsin velat göra i mitt liv, säger Kajsa Silow.

Levde för idrotten

Under sin uppväxt levde Kajsa Silow för idrotten. Pappan tränade friidrottare och redan i femårs­åldern följde hon med honom till träningarna. Snart tävlar hon i allt från fotboll till tennis och basket.

Redan nu drömmer Kajsa Silow om att bli äventyrare. Fascineras av exotiska miljöer och allt den mänskliga kroppen kan klara av – bara psyket har tränats starkt nog.

– När mina kompisar hittade idoler i Backstreet Boys följde jag äventyraren Göran Kropp och tittade på naturprogrammet Animal Planet.

Aggressiv reumatoid artrit

Störst av allt är dansen, allra helst street dance. Planen är att utbilda sig till professionell dansare. Men så, ett par veckor efter studenten, kan hon inte röra sig. Mamma Berit ringer runt till sjukhusen och ligger på, förstår vad som är fel och lyckas till slut få dottern till en reumatolog. Det är aggressiv reumatoid artrit.

Plötsligt handlar tillvaron om att försöka dricka ett glas mjölk på egen hand. Trots smärtan och stelheten mår Kajsa Silow toppen. Alla små problem som tidigare fyllde tillvaron – den dåliga självkänslan, vilken tröja hon skulle ha och detaljer i vad kompisarna sa – försvann.

– Det är klart att det var en sorg, men jag blev mest närvarande och tacksam över allting jag hade. Det kändes inte meningsfullt att tycka synd om mig själv för något jag inte kunde påverka. Det är som att gnälla över att du blir blöt när det regnar, om du tar på dig en regnjacka så går det ganska bra ändå.

Svåra smärtor

Målen blir kortsiktiga och nåbara. Om Kajsa Silow lyckas dricka det där mjölkglaset fylls hon av glädje. Under ett år äter hon en cocktail av olika mediciner, men inget hjälper. Läkaren sätter motvilligt in en riktigt stark medicin. Kroppen svarar nästa dag. Fram tills nu har smärtan tvingat Kajsa Silow att backa ner för trappan i familjens villa, nu kan hon gå rakt fram.

– Medicinen, i kombination med metotrexat som jag också stod på, var inte bra för immunförsvaret så jag fick cellförändringar på livmoderhalstappen och opererades flera gånger. Jag löpte risk för cancer och hade ofta infektioner. Men jag var ändå glad eftersom jag såg att kroppen rörelsemässigt blev bättre.

Reumatism kan påverka relationerna med vänner

Kompisarna förstår inte alltid varför Kajsa Silow, som inte ser ut att vara sjuk, måste ställa in saker eller missar bussen för att hon inte hinner knäppa byxorna i tid. Hon glider ifrån flera av vännerna och har svårt att bygga nya nära relationer.

– Jag kände mig ofta missförstådd och tyckte att folk brydde sig om saker som hade noll betydelse. Det var svårt att hitta samhörighet.

Kajsa Silow börjar läsa till civilingenjör inom teknisk design och maskinteknik. Hon uppslukas av pluggandet och håller igång träningen så gott hon kan genom att cykla och gå.

Med åren hjälper medicinen allt bättre. En dag kan hon springa, sedan hänga mer med kompisarna, och slutligen är hon smärtfri och kan ägna sig åt en av sina drömmar: att surfa.

Följdsjukdomarna Sjögrens syndrom och Raynauds fenomen påverkar bland annat hennes munhälsa och som 25-åring måste Kajsa Silow byta ut elva tänder. Senare får hon också förfrysningsskador i tårna under en fjälltur.

Posttraumatisk stress

Den posttraumatiska stressen kommer först tio år efter sjukdomens utbrott. Ju bättre Kajsa Silow mår desto mer försöker hon pressa in i schemat där allt från jobbet som civilingenjör till äventyrsresor ingår. Hon hetslever, är hög på livet – och kraschar.

Tårarna rinner varje dag på civilingenjörskontoret i Göteborg, men hon förstår inte varför.

– Nu kom chocken och jag började tycka synd om mig själv: Varför just jag? Jag som älskar träning och har byggt hela mitt liv och min identitet kring det. Jag kunde ha fått vilken annan sjukdom som helst. Jag hade förlorat så många år av mitt liv.

Åre blev vändpunkten

Läkaren sjukskriver henne för utmattning och rekommenderar antidepressiv medicin. Kajsa Silow provar tre olika men ingen funkar. Efter ett halvår struntar Kajsa Silow i läkarrekommendationer och lyckopiller och åker till Åre. Det är 2012 och hon gör inget annat än att åka snowboard i sex månader. Låter de vita vidderna hela själen.

– Efter det jublade både jag och läkarna.

Tillbaka på jobbet försöker Kajsa Silow få ihop kontorsarbetet med sitt sug efter natur och ­äventyr. Det går inte, och hon säger upp sig.

– Jag mådde inte jättebra och tänkte att ja, bo på gatan är ju ett alternativ, då får jag se hur det är. Eller hos mina föräldrar, om jag inte kan försörja mig.

Det är nu Ola Skinnarmo ringer. De har lärt känna varandra de senaste åren när Kajsa Silow har tillbringat alltmer tid inom frilufts- och äventyrskretsar.

– Det var en dröm, jag hade ju följt honom sedan jag var 13 år.

De har gjort fler resor tillsammans sedan dess, bland annat till Tromsø och till Lofoten i Norge. Nu ordnar Kajsa Silow också egna resor med två kollegor i företaget Adventure Stories.

Symptomfri idag

Hon är symtomfri från sin RA men följdsjukdomarna orsakar besvär i vardagen och i arbetet som guide. Raynauds gör henne stel och frusen, särskilt om fingrar och tår.

– Det är avgörande att kunna använda händer och fötter när jag är ute. Jag måste alltid se till att jag har allt jag behöver med mig. Det tar tid och kräver noggrann planering, så att jag kan ligga steget före gästerna och finnas där för dem.

Just nu funderar Kajsa Silow på hur hon ska finansiera sitt äventyrande, kanske går det att kombinera med att vara frilansande designingenjör. Det senaste året har hon vidareutbildat sig till fjällledare på en yrkeshögskola i Åre.

– Jag vet fortfarande inte om jag kommer att vakna i morgon och vara dålig. Det är skönt, det får mig att prioritera de saker i livet som jag verkligen vill göra, säger hon.


Kort om: Kajsa Silow

Ålder: 32.
Bor: Åre.
Gör: Äventyrare, expeditionsguide, fjälledare och en av grundarna av företaget Adventure Stories. Diagnoser: Reumatoid artrit, Sjögrens syndrom och Raynauds fenomen.
Familj: Mamma, pappa, storasyster och storebror.
Gör när hon inte guidar: Tränar, utforskar nya ­aktiviteter, prövar nya jobbidéer, syr, målar, bygger, ­d­esignar, spelar ­piano, experimenterar med vegansk mat och hänger med vänner
på fjället.
Tältrekord: Har sovit 219 nätter i tält det senaste året, i olika klimat, väder, länder och miljöer.
Instagram: @kajsasilow

Texten är skriven av Jennie Aquilonius och publicerade i Reumatikervärlden nummer 6 2017. 

Relaterade artiklar

Visa fler