Riksföreningen för systemisk skleros

Välkommen till den nybildade Riksföreningen systemisk skleros

Vi arbetar för att synliggöra systemisk skleros i samhället och har bildats tillsammans med Reumatikerförbundet.

Syftet med en egen förening är att vi ska kunna göra oss hörda som patientgrupp och arbeta för en bättre och mer jämlik vård. Vår förening ska erbjuda kunskap och gemenskap. 

Vi vill:

  • Arbeta för att öka medvetenhet och kunskap om vår diagnos i samhället.

  • Medverka i och bidra till att fler får tillgång till patientskolor.
  • Arbeta med stöd och information till nydiagnostiserade, i ett längre perspektiv.

  • Utarbeta ett blad med fakta om sklerodermi att ta med sig vid resor och vid akutbesök där man kan skriva in sina mediciner, venportar, allergier och så vidare.

  • Arbeta för jämlikare tillgång på specialistvård, värmehjälpmedel, fotvård, klimatvård, rehabilitering i varmare klimat.
  • Öka tillgången på kunskap och information för medlemmarna. 
  • Verka för gemenskap och kunskap genom utbyte av erfarenheter och olika slags träffar över hela landet.

Kontakt: systemiskskleros@gmail.com

Ordförande Monica Holmner

Som medlem har du även möjlighet att träffa andra genom föreningens Facebookgrupp: Riksföreningen Systemisk skleros


Bli medlem genom att kontakta:

medlemsregistret@reumatikerförbundet.org

eller ring 08-505 805 00 och berätta att du vill vara med i Riksföreningen Systemisk skleros.

Släkt och vänner kan också vara med och stödja föreningen.

Inbjudan till Lundadagarna om Systemisk Skleros 21–22 oktober

Närmast för dörren stå nu Lundadagarna. Vi Välkomnar medlemmar, allmänhet och profession till två mycket intressanta och spännande dagar med flera av de allra främsta bland specialisterna på den reumatiska sjukdomen systemisk skleros. Nu händer det mycket inom forskningen om den kroniska sjukdomen som läkarna inte för så länge sedan, stod handfallna inför. Se inbjudan i pdfen.