Nummer 4 – 2018

Bulletinen nummer 4 handlar om hur det är att leva med SLE och om den senaste forskningen kring sjukdomen. Här kan du läsa ett reportage där Pernilla Lindberg, mamma till Ester 19 år, berättar om sin dotters kamp mor sjukdomen.
 

Reportaget är uppdelat i två delar och nästa del kommer i nummer 1-2019. Om du vill läsa fler reportage av Bulletinen är du varmt välkommen att prenumerera på tidningen. 

Prenumerationspriset är endast 120 kronor för fyra nummer per år om du är medlem och 150 kronor om du inte är det. För prenumeration, maila ditt namn och adress, samt medlemsnummer eller personnummer till annika.borglycke@reumatiker.se

---

En mamma berättar

Pernilla Lindbergs dotter Ester var 19 år när hon fick diagnosen SLE. Sjukdomen började som giftstruma och läkarna misstänkte även lymfom innan de kunde ställa rätt diagnos. 

– Som förälder önskar man att man kunde ta sjukdomen i stället för sitt barn, säger Pernilla Lindberg. 

Ester Lindbergs sjukdom debuterade sommaren 2017. Pernilla Lindberg reagerade på att dottern andades tungt och skickade henne till vårdcentralen. Ester, som då var 19 år, fick diagnosen giftstruma.

– Hon fick mediciner och vi trodde att allt skulle bli bra, berättar Pernilla Lindberg.

Under sommaren jobbade Ester extra på ICA och reste mycket. Så fort hon var i solen fick hon sår i ansiktet. När hon var i Dubai med sin pojkvän hamnade hon på akuten med hög feber och kraftig ledvärk.

– När Ester kom hem konstaterade läkarna att hon inte tålde medicinerna mot struman. De opererade bort sköldkörteln och vi trodde återigen att allt skulle bli bra, säger Pernilla Lindberg.

Hopp och förtvivlan

Ester blev allt sjukare. Hon var extremt trött och hade ont i lederna, men kämpade ändå på med vardagen. Läkarna upptäckte att hon hade förstorade lymfkörtlar och högt blodvärde, symtom som inte kunde kopplas till struma. En lymfkörtel opererades bort för provtagning av lymfom, lymfkörtelcancer.

– Det var olidligt att vänta på beskedet. Jag var helt knäckt av oro.

Till slut kom provsvaren, som visade att det inte var lymfom. Det hjälpte inte Ester, som mådde allt sämre och behövde hjälp för att komma ur sängen vissa dagar.

– Vi låg på och sökte hjälp men blev bollade mellan olika avdelningar. Vi hänvisades till vårdcentralen och det blev flera besök på akuten när Ester mådde som sämst, säger Pernilla Lindberg.

När Ester googlade på sina symtom kom hon själv fram till att det måste röra sig om en reumatisk sjukdom. I november, fyra månader efter att de första symtomen visat sig, fick hon en tid hos reumatologen. Där visade proverna SLE.

– Det var en chock, både för Ester och för alla oss runt omkring henne. Hon krisade en vecka, hon låste in sig på rummet och ville inte prata med någon. Sedan bestämde hon sig för att köra på som vanligt.

Livet går vidare

Nu har Ester flyttat hemifrån, från Tullinge till Eskilstuna, där hon studerar samhällskunskap och textdesign. Hon jobbar extra i en matbutik, tränar på gym och är aktiv.

– Jag är orolig för att hon tar ut sig för mycket, särskilt eftersom stress kan påverka sjukdomsbilden. Hon vill gärna fortsätta som vanligt med allt, jobb, studier, träningen och kompisarna och jag försöker säga till henne att vila emellanåt.

Att sitta bredvid

Ester tar flera mediciner för sjukdomen, bland annat Plaqenil, kortison, Imurel och paracetamol. Hon har fortfarande ont i lederna, extrem trötthet, håravfall, svullna fingrar och en allmän sjukdomskänsla.

– Allt det här ligger i botten, sedan får hon tydliga skov med mer sjukdomskänsla, och kraftigare ledvärk.

För några veckor sedan var Ester hemma hos familjen, när hon fick feber och mådde dåligt. Pernilla tog med dottern till akuten, där det visade sig att hon hade fått påverkan på njurarna.

– Hon fick göra en njurbiopsi som hon upplevde som väldigt obehaglig. De var tvungna att göra om den tre gånger för att få ett resultat och det gjorde jätteont berättade hon. Det var fruktansvärt att sitta bredvid.

Biopsin visade att Ester hade njurinflammation. Nu går hon på kontroller och får dropp-behandling med Mabthera.

– Det börjar gå åt rätt håll, men det tar några veckor till innan de kan se resultat, säger Pernilla Lindberg.

"Önskar att jag kunde ta sjukdomen i stället"

Ester har funderat mycket på varför hon blev sjuk. De har inte SLE i släkten.

– Vi undrar om medicinerna mot giftstruman kan ha utlöst sjukdomen, eller om giftstruman var ett symtom på SLE? Kunde vi ha gjort något annorlunda? Men det går ju inte att göra något åt nu.

Som mamma är hon ständigt orolig för dotterns framtid.

– Man har skyddat sina barn från allt hela livet, och så händer det här. Jag känner sorg över att mitt barn ska behöva utstå det här lidandet och önskar att jag kunde ta sjukdomen i stället för henne.

Det senaste året har det blivit många sömnlösa nätter.

– Hon är i den åldern när man ska börja sitt yrkesliv och jag undrar hur det ska gå. Vad kommer hon att kunna jobba med? Vilka sociala skyddsnät finns för den som blivit sjuk innan arbetslivet börjat?

Egen insamling

En svårighet med SLE är att den inte syns utanpå. Det kan vara svårt för omgivningen att förstå hur ont man har och vad som krävs för att klara av vardagen.

– Ester får kämpa för att göra saker som hon tidigare tog för givet. Hon måste hushålla med sin energi, en stressig dag leder ofta till att hon blir sängliggande dagen efter.

Sedan sjukdomsbeskedet har Pernilla Lindberg läst på mycket om SLE. Hon har även gjort en insamling för SLE-forskning via Reumatikerförbundet som drog in 15 000 kronor.

– Jag hoppas på forskningen, att det ska komma ett botemedel. Känslan är att det här ska vi fixa. Ester ska känna att vi gör det här tillsammans. Hon är inte ensam.

Astrid

Ett glädjeämne är hundvalpen Astrid, en fransk bulldog som Ester och hennes pojkvän Robert precis skaffat. Hunden ger mycket glädje i vardagen.

– Jag tror att hunden hjälper henne att tänka på annat än sjukdomen. Hon har inte varit så här glad på länge, säger Pernilla Lindberg. 

Text Karin Johanson Foto privat

Relaterade artiklar

Visa fler