”De tar till sig mina synpunkter”

Som forskningspartner använder Eva C Johansson sina egna tråkiga erfarenheter av att ha ledgångsreumatism till något bra istället. Till exempel att påminna forskarna att det finns människor bakom diagnoserna som kan ha direkt nytta av forskningen.

Eva C Johansson är 57 år gammal och bor i Bagarmossen i södra Stockholm. Hon fick ledgångsreumatism, reumatoid artrit (RA), redan 1991, och fick direkt behandling för sin aggressiva sjukdom. Men det var först mot slutet av 1990-talet som alla diagnoskriterier uppfylldes.

– Sjukdomen har haft enorm påverkan på mitt liv. År 2012 fick jag behandling med biologiska läkemedel. Så när tröttheten äntligen släppte efter 20 år, vände jag de årens skiterfarenheter och kroppsliga begränsningar till något meningsfullt och till att skapa mervärde för forskare och patienter. Jag kände en stark motivation att göra något bra.

Utbildade sig till forskningspartner

Hon valde då att genom Reumatikerförbundet utbilda sig till forskningspartner. Som forskningspartner är man med och påverkar forskningsprojekts upplägg och genomförande med sin unika kompetens och erfarenhet som patient. Man fyller även en viktig roll som länk mellan forskningen, Reumatiker-
förbundet och allmänheten.

Sedan 1995 arbetar Eva C Johansson som översättare av främst engelskspråkig dramatik för teater, och skriver också egna verk. Hon har tidigare arbetat som färgare och patinatör på Stockholms Stadsteater, samt som mimskådespelare hos Mimensemblen i Stockholm.

– Som gammal teaterarbetare är jag van att byta perspektiv, att kunna tänka om. Det har jag nytta av med min sjukdom och i mitt engagemang som forskningspartner.

Hennes första projekt som forskningspartner var med Anca Catrina år 2013. 

– Det var en bra kemi mellan oss från start och genom arbetet med EuroTEAM-projektet ingår jag nu som patientrepresentant i Ancas forskargrupp. Sedan dess har hon haft flera både små och stora uppdrag.

– Eftersom jag vurmar för språk och kommunikation arbetar jag med det även som forskningspartner. Hur man gör det komplexa mer förståeligt.

Tidig diagnos 

Det första projektet där hon mötte Anca Catrina och forskargruppen var EuroTEAM, ett stort EU-projekt som arbetade med tidig diagnos och användningen av biomarkörer, till exempel blodprover, för att ställa diagnos.

– I Euro-Team-gruppen var vi sex forskningspartners från början, men det växte till nio på slutet. Jag fick komma med feedback på loggan och enkäter och delta i diskussioner kring informationsmaterial. Tillsammans med en forskare i Birmingham skrev jag en populärvetenskaplig text om metabolomics – att studera små molekyler som blir över efter kemiska processer i kroppen.

Eva C Johansson deltar i flera forskarmöten (Ancas grupp och andras) där rapporter och projekt diskuteras. Hon lyssnar, får frågor av forskarna och delger sina erfarenheter av RA, patientinformation samt andra projekt hon sitter med i.

– Som forskningspartner är jag inte med och planerar studier, men väl utförandet av studien, hur delar av arbetet bäst görs. Samtalen med forskarna skapar ringar på vattnet och jag märker på dem att de lyssnar på mig och tar till sig mina synpunkter.

Eva ser det som en ynnest att ha fått förtroendet att gå runt i korridorerna där forskarna arbetar, att sitta med och lyssna på deras presentationer.

– De tycker att det är helt ok att jag sitter med och lyssnar och ställer ”dumma” frågor, så att jag förstår och kan förklara för andra. Det är ett utbyte oss emellan och vi utvecklar varandra.

Även om systemet med forskningspartners finns i många länder är det inte speciellt välkänt. Vid Karolinska institutet i Stockholm, där Eva är verksam som forskningspartner, träffar hon också
många gästforskare och berättar för dem hur det fungerar med forskningspartners.

– Många känner inte alls till det. En del har ett visst hum om det men har inte arbetat med det.
Sverige går i framkant av denna utveckling.

Varje människa är unik

En viktig aspekt med uppdraget tycker hon är att påminna forskarna att det alltid finns en
människa bakom diagnosen. Och att människor med samma diagnos inte är lika.

– Studenter och yngre forskare, de som normalt inte träffar patienter, har många gånger kommit
fram och sagt att det var bra att få träffa mig och att det gett dem nya vinklar.

Bland annat har hon arbetat med att få forskarna att inse problemet med att använda
krigsmetaforer.

– Att se sin kropp som ett slagfält är kontraproduktivt. Det är bättre att höja blicken och använda
andra uttryck. Jag ser min kropp som ett hus med mer eller mindre kompetent personal.

– Som forskningspartner kan jag putta dem i en liten annan riktning och ge dem nya insikter.

Hon är övertygad att hennes och andra partners arbete kommer gagna andra patienter genom att
de är bryggan till det obegripliga och kunna förklara för lekmänniskor på ett lite annat sätt.

– Ju mer komplicerad forskningen är, desto viktigare är det att kunna förklara på ett begripligt
sätt.

De flesta forskare är öppna och positiva till att inkludera forskningspartners i sina projekt.

– Den gränsöverskridande dialogen är viktig. Därför försöker jag poängtera för forskarna att
mingla och skapa spontana förändringsgörande samtal.

Har detta engagemang ändrat synen på din egen sjukdom?
– Den kunskap jag får har bekräftat många av mina tankar och funderingar kring varför jag blev
sjuk, hur sjukdom bryter ut vid en viss gräns, och hur det faller ut för olika människor. Det är
många pusselbitar som har fallit på plats.

---

Vill du också bli forskningspartner?

Läs mer här: www.reumatikerforbundet.org/om-oss/forskning/brukarmedverkan-i-forskning/forskningspartner/

Fakta
För tillfället ingår Eva C Johansson i följande projekt/grupper

  • Ultra-DDs etikgrupp.
  • RTCure WP1 Patient Research Partner-arbetet inom projektet samt WP7 del av Ethics.
  • Action Group som ska hantera etiska frågor som dyker upp under RTCures gång.

Publicerad: 2018-06-01

Relaterade artiklar

Visa fler