Fysisk aktivitet är självklart idag

Tack vare Helene Alexandersons forskning är fysisk aktivitet idag en självklar del av all behandlingen vid myosit. För 20 år sen var det helt annorlunda. Då var det vila som gällde.

– En kvinna frågade till och med om hon fick borsta tänderna själv.

Helene Alexanderson, forkare.

---

Slumpen styrde in Helene Alexanderson på just reumatologisk forskning. Från början skulle hon arbeta med att rehabilitera äldre strokepatienter. Men ett vikariat på reumatologen på Karolinska sjukhuset gjorde henne intresserad, och sedan 20 år är det myosit som gäller. Myosit är muskelinflammation som leder till muskelsvaghet i ben och armar samt smärta i musklerna. Även leder och lungor kan påverkas.

– När vi byggde upp myositmottagningen på 1990-talet trodde vi att det var farligt att träna, framför allt under ett skov. Det var vila som gällde. Men det var en patient som inte gjorde som professor Ingrid Lundberg sa. Han tränade och var fysiskt aktiv efter förmåga, och mådde bättre av det, säger Helene Alexandersson, docent och leg sjukgymnast vid Karolinska universitetssjukhuset i Solna.


Började ifrågasatte vila

Då började Ingrid Lundberg och Helene Alexanderson att ifrågasätta att det var vila som gällde.

– Jag tog fram ett träningsprogram, började forska som doktorand och fick stipendium av Reumatikerförbundet.

Trots att deltagarna, som alla hade myosit, tränade fem dagar i veckan, så stegrades inte muskelenzymerna, som då var den vanligaste markören för sjukdomsaktivitet.

– Deltagarna blev starkare och mådde bättre, och upplevde bättre livskvalitet. I en annan studie kunde jag också visa att sjukdomsaktiviteten minskade med träning.

Forskningen blev en doktorsavhandling, och hennes forskning har på 20 år helt förändrat vilken vård som patienter med myosit får. Reumatikerförbundet har stöttat forskningen under lång tid genom årliga anslag.


Målet ä att kunna träna som friska

I Sverige anses konditions- och uthållighetsträning vara det viktigaste för dem med myosit. Målet är att uppnå en träningsnivå av minst 70 procent av sin maximala hjärtfrekvens, och att man ska kunna träna som friska kan. Denna typ av träning har inte bara goda effekter på funktion och livskvalitet, utan också på sjukdomsaktivitet, inflammation och muskelmetabolism (ämnesomsättning i musklerna).

– Men träningen måste smygas in, anpassad efter trötthet, smärta och hur mycket kortison man tar.

Bland dem som har sjukdomen inklusionskroppsmyosit, som kan bli riktigt muskelsvaga, finns inte lika mycket forskning. De fåtal studier som finns talar dock för att träning är bra för dem också, men även här måste träningen initieras på en lägre intensitet.

– De flesta med inklusionskroppsmyosit tolererar träning bra, och vissa riktigt bra. Men det verkar som ett fåtal inte tolererar träning utan upplever ökad muskelsvaghet. Vi kan på förhand inte veta hur träningen ska tolereras vid inklusionskroppsmyosit, utan täta uppföljningar är viktigt för att anpassa träningen individuellt.

Förutom att förbättra kondition och uthållighet, bidrar fysisk träning till att befästa bra livsvanor, vilket minskar risken för hjärtkärl-sjukdomar, vissa cancerformer och typ 2-diabetes.

– Sedan vi började med träning har det bidragit till en enorm förändring, med bättre hälsa och bättre livskvalitet. Många kan idag gå tillbaka till sitt arbete. Vi har faktiskt en professionell dansare hos oss som patient, som kan fortsätta att dansa.


Försöker förstå varför musklerna blir svaga

Helene Alexandersons forskningsområde är ovanliga inflammatoriska systemsjukdomar, speciellt myosit. I forskningen försöker hon förstå varför musklerna blir svaga och hur träning kan påverka dem i positiv riktning. Men också hur träning kan påverka kondition, trötthet, smärta och livskvalitet.

– Ganska nyligen har vi också börjat titta på depression, som är ett vanligt problem vid myosit, och hur träning kan påverka det.

Ett annat forskningsspår handlar om kliniska mätmetoder. Där har Helene Alexanderson utvecklat ett mått på muskelfunktion, för att följa muskelfunktion över tid, till exempel effekten av träning. Hon är också aktiv i ett internationellt nätverk, Omeract, där hon är aktiv i Myositis Special Interest group, och driver det arbetet i Sverige. Inom Omeract har forskningspartners en viktig roll och är med i alla delar av forskningen.

Internationella fokusgrupper gav nya insikter

– Tillsammans med forskare i bland annat Sydkorea, USA och i Australien har vi gjort fokusgrupper för att ta reda på hur det är att leva med olika myositsjukdomar. Denna kvalitativa forskning visade att smärta, trötthet och kognitiva problem är vanliga symtom vid myosit, vilket tidigare inte beskrivits.

I grupperna har forskarna frågat patienterna om alla olika symptom och hur viktigt det är att mäta dessa.

– Snart kommer vi att presentera förslag till variabler som är viktigast att mäta och följa upp vid myosit, varav smärta och trötthet är några.

För Helene Alexanderson är det självklart att fråga patienterna.

– Jag ser dem som medarbetare i teamet. Vi ska mäta det som patienterna upplever som problem, inte det som vi tror att de upplever som problem.


Träningstest hos nydebuterade

Just nu håller hon på att starta upp en ny studie för att testa träning hos dem med nydebuterad sjukdom. Den ena gruppen får vanlig träning, och den andra får högintensiv intervallträning, så kallad HIIT.

– De som får HIIT ska göra korta intensiva cykelpass med vila mellan, och muskelträning efteråt. Vi tror att det är viktigt att komma igång tidigt, och vår hypotes är att HIIT ska ha antiinflammatoriska effekter. Därmed skulle man kunna minska på kortison och samtidigt förbättra kondition, styrka och trötthet.

Sedan 2003 är myositregistret en del av det svenska reumatologiska kvalitetsregistret, SRQ. I myositregistret samlas data om de flesta personer med myosit. För några år sedan inkluderas frågor om fysisk aktivitet och Helene har precis börjat undersöka hur fysiskt aktiva personer med myosit är.

Helene Alexanderson har använt SRQ till flera studier i sin långa forskarbana.

– Genom registret lär vi oss mycket om sjukdomen; hur det går för patienterna, vem som svarar på vilken behandling och vilka biverkningar de får. Det är oerhört glädjande att patienterna förstår att registret är viktigt för deras vård, behandling och säkerhet.

Publicerad 2018-05-07

Relaterade artiklar

Visa fler