Systemisk skleros – Vi forskar om det som spelar roll för den enskilda individen

Behovet av forskning kring systemisk skleros är stort. Systemisk skleros är en av de mindre vanliga reumatologiska sjukdomarna men diagnosen medför svåra komplikationer. 

De forskningsframgångar som nåtts inom reumatologin generellt, inte minst i behandling har ännu bara delvis påverkat patienter med systemisk skleros. Dessa lider fortfarande av begränsningar i de dagliga aktiviteterna, påtagligt nedsatt överlevnad, livskvalitet och arbetsförmåga.

Reumatikerförbundet stödjer idag ett teambaserat, translationellt forskningsprojekt med två olika inriktningar som tillsammans ska skapa bättre förutsättningar för patienterna. Teambaserad forskning innebär att på ett strukturerat sätt samla perspektiv från olika delar av vården. Translationell forskning går ut på att sjukdomsproblem som identifieras i mötet med patienten är basen för forskningen.

Tidig diagnos

Den ena studien leds av Roger Hesselstrand, docent och överläkare vid reumatologiska kliniken i Lund. Målet med denna studie är att hitta en väg att ställa tidig diagnos och att därefter kunna skräddarsy behandlingen. Idag finns ingen botande behandling för systemisk skleros, bara lindrande medel. 

För att patienten ska bli bättre måste hen först få rätt diagnos. Därefter går det att kartlägga vad som håller på att hända i sjukdomen. Sjukdomen kan ibland likna andra sjukdomar, därför måste man veta vad det rör sig om och upptäcka komplikationer, berättar Roger Hesselstrand.

Bättre kunskap och förståelse

Den andra studien leds av Gunnel Sandqvist, docent och arbetsterapeut vid reumatologiska kliniken, i Lund. I hennes studie är målet att få bättre kunskap och förståelse för hur sjukdomen kan påverka individen i vardagen. På så sätt blir det lättare att utveckla och förbättra rehabilitering. Gunnel Sandqvists forskning fokuserar huvudsakligen på sjukdomens konsekvenser på handens funktion och på aktiviteter i det dagliga livet. 

Varför är det bra med teambaserad och translationell forskning?

Gunnel Sandqvist

– Vi har i våra olika roller nytta av varandra. Vårt teamarbete kommer patienterna till gagn både medicinskt och ur ett rehabiliteringsperspektiv. Teambasarad forskning ger en bredd, genom vårt samarbete förstår vi bättre hur patienterna på bästa sätt ska kunna hantera konsekvenserna av sin sjukdom och hur patienterna kan få vardagen att fungera bättre genom rätt form av rehabilitering.

Roger Hesselstrand

– Genom translationell forskning kommer vi så nära patienten som möjligt eftersom uppslagen till en forskningsidé föds i mötet med patienten, forskningen blir patientnära. Forskningsidén tar man sedan med sig till skrivbordet/laboratoriet för att hitta en forskningsmetod. Sedan nöts och blöts idén fram och tillbaka mellan patient och skrivbord/laboratoriet tills man hittat en lösning. 

Varför är det här viktig information som vi valt att stödja?

Roger Hesselstrand 

– Det är framför allt två saker. Det första är att det finns ett mycket stort forskningsbehov idag. För flera andra sjukdomar finns det redan en väldigt bra behandling men inte för systemisk skleros. Sjukdomen har en allvarlig utgång och dödligheten är hög. Den andra orsaken är att vår forskning ligger i linje med vad medlemmarna vill ha. Vi forskar om det som spelar roll för den enskilda individen.Det är viktigt att vår forskning kommer medlemmarna till gagn. 

Gunnel Sandqvist

– Vår forskning är patientcentrerad, det vill säga, den utgår från patientens behov. Eftersom sjukdomen är ovanlig och patientgruppen liten har vi haft begränsad kunskap om hur patienterna påverkas av sjukdomen. Men med hjälp av Reumatikerförbundet har det blivit möjligt att kunna göra just sådana studier. 

Vad har kommit ut av forskningen?

Roger Hesselstrand

– Vi har med hjälp av olika metoder blivit mycket bättre på att ställa en tidigare och säkrare diagnos. Till exempel har vi använt oss av moderna tekniker som kapillärmikroskopi, det är en undersökningsmetod där man tittar på blodkärlen i fingrarna. Ofta är det den undersökningsmetoden som avgör om en patient får diagnosen eller inte, i de osäkra fallen där inte allting är jättetydligt.

– Med hjälp av bland annat antikroppsanalys och olika typer av röntgen har vi också blivit bättre på att förutsäga vad som ska hända och att ställa diagnos på komplikationerna. Dessutom kan vi nu, med hjälp av olika biomarkörer och andra undersökningar, värdera sjukdomsaktivitet.

– Tack vare dessa framsteg har vi förmåga att skräddarsy behandlingen.

Gunnel Sandqvist

– Jag startade med att utveckla ett handtest, HAMIS, ”Hand mobility in scleroderma”. Testet bedömer rörligheten i handen vid sjukdom. Handtestet stämmer bra överens med hudförändringar och kan därför användas som ett bra utvärdringsmått av handens funktion. Idag är testet ett vedertaget bedömningsinstrument på flera reumatologiska kliniker. Det är bra att vi har samma bedömningsgrunder att stå på.

– Idag vet vi mer om vilka svårigheter patienter med olika sjukdomsformer har i de dagliga aktiviteterna, men också hur det hänger ihop med olika sjukdomssymptom. Vi vet att trötthet smärta andfåddhet och Raynaud, påverkar patientens förmåga att klara sina vardagsaktiviteter mycket. Vi har även sett att patienternas nedsatta arbetsförmåga är lika stor som för dem med reumatoid artrit. Med den kunskapen kan vi möta patienter i rehabiliteringsåtgärder. 

– Vad tror ni om framtiden?

Gunnel Sandqvist

– Vi kanske i framtiden har utvecklat rehabiliteringsprogram som är mer specifika för den här patientgruppens svårigheter, mer riktade rehabiliteringsprogram.

Roger Hesselstrand

– I framtiden tror jag att vi kommer att förstå olika sjukdomsmekanismer lite bättre, det gör att vi i framtiden troligen bättre kan värdera vilka patienter som ska behandlas med exempelvis stamcellstransplantation.

Någonting som är svårvärderat idag är mag- tarmpåverkan, där tror jag också att vi kommer att förstå olika sjukdomsmekanismer bättre.


---

Fakta

Systemisk skleros, även kallad sklerodermi tillhör de reumatiska sjukdomarna. Det är en ovanlig inflammatorisk systemsjukdom som drabbar hud och inre organ. Sjukdomen kan ge sig i uttryck på många olika sätt och skilja sig påtagligt åt mellan olika individer och över tid. En störning i immunförsvaret gör att kroppen tillverkar för mycket bindväv som kan lagras in i hud, inre organ och blodkärl. Det vanligaste symptomet är förtjockad och stel hud.


Faktagranskare: Roger Hesselstrand och Gunnel Sandqvist
Publicerad 2018-04-05

Relaterade artiklar

Visa fler