Sjögrens syndrom - Reumatikerförbundet

Sjögrens syndrom

Vid Sjögrens syndrom (SS) är körtlar i kroppen inflammerade vilket kan ge en mängd olika symtom. Huvudsymtomen är muntorrhet, torra ögon och kronisk trötthet. Den behandling som finns är symtomdämpande.

Vem drabbas

Sjögrens syndrom (SS) är vanligast hos kvinnor, detta gäller särskilt den primära formen där 9 av 10 drabbade är kvinnor. Sjukdomen debuterar vanligtvis i medelåldern, men förekommer även i andra åldrar.

Syndromet kan komma som ett ensamt fenomen (primärt SS), eller tillsammans med andra reumatiska systemsjukdomar, framför allt reumatoid artrit och SLE. Det kallas då sekundärt SS.

Uppskattningsvis har cirka 0,5 % av den vuxna befolkningen primärt SS. Sekundärt SS ses hos cirka 15 % av personer med RA och 40-50 % av personer med SLE. Många personer över 70 år har torra ögon och torr mun av helt andra orsaker, som till exempel mediciner.

Orsaken till både primärt och sekundärt SS är till stor del okänd. Forskare har hittat arvsanlag som ger en ökad risk att drabbas av primärt SS. Troligen krävs det någonting som utlöser både primär och sekundär SS. En teori är att den utlösande faktorn kan vara ett virus.

Symtom

Symtomen kommer dels från körtlar som utsöndrar sitt sekret via en kanal, så kallade exokrina körtlar, dels från andra delar av kroppen.

Symtom kopplade till exokrina körtlar:

Ögon

Ögonen känns grusiga och svider. De kan även klia och vara känsliga för ljus. Rodnad är mindre vanligt men förekommer. Tillståndet beror på dålig tårproduktion.

Näsa

Nästorrhet är ett mycket vanligt symtom som ger obehag och nästäppa nattetid. Det förekommer också en ökad benägenhet att blöda näsblod.

Mun och svalg

Muntorrheten kan exempelvis medföra känslighet för kryddad mat och svårighet att svälja torr mat, som knäckebröd, utan att dricka något till. I svårare fall uppkommer besvär med att tungan fastnar i gommen nattetid.

Förändrade smakupplevelser och problem med karies och tandlossning är också vanligt. Svamp i munnen förekommer.
Torrhet i svalget ger sväljningssvårigheter samt heshet och torrhosta om besvären sitter längre ner.

Slida

Torrhet i slidan kan medföra upprepade svampinfektioner och smärta vid samlag.

Huden

Vanligen blir huden torr och ibland känslig för sol.

I sällsynta fall kan primärt SS orsaka små, punktformiga blödningar (petekier) på underben och lår. Blödningarna kan kännas som en upphöjning eller knottrighet. Efter några dagar försvinner de men kan efterlämna små bruna fläckar.

Bukspottkörtel och magsäck

Inflammation i bukspottskörteln (pankreatit) leder till bristande matsmältning och försämrat upptag av näringsämnen från tarmen. Pankreatit är dock sällan farligt vid SS.

Slemhinnan i magsäcken kan angripas vilket medför dåligt upptag av vitamin B12. Detta kan leda till blodbrist som kräver behandling.

Njurar

I upp till en tredjedel av fallen med primärt SS finns en påverkan på utsöndringen i njurarna vilket leder till en ökad risk för njursten.

Symtom som inte är kopplade till exokrina körtlar:

Trötthet

Ett av de största problemen med SS är kronisk trötthet men det varierar mycket från individ till individ. Tröttheten beror delvis på sjukdomen men troligen även på dålig sömnkvalitet orsakad av ett ökat behov av att gå upp och dricka vatten.

Muskler och leder

Muskelsmärtor är vanliga och liknar de som ses vid fibromyalgi. Även lederna kan göra ont men det handlar sällan om artrit.

Raynauds fenomen

Raynauds fenomen karakteriseras av att fingrar och tår vitnar och domnar när de utsätts för kyla, fukt eller stress. Inte sällan räcker det med att ta ut någonting från frysen eller tvätta händerna i kallt vatten för att starta processen. Efter några minuter, när cirkulationen kommer tillbaka, blir fingrarna först blå-röda och börjar pulsera för att sedan återfår normal färg. Fenomenet beror på kramp i de små blodkärlen (kapilärerna) och smärtan kommer när blodflödet återkommer.

Lungor

Det är relativt vanligt med astmaliknande symtom vid SS. Detta beror på att slemhinnorna i luftrören är torra och därför reagerar mot exempelvis starka dofter. Symtomen kan då vara hosta och pipande andning. En mer allvarlig, men ovanlig, lungpåverkan är en inflammation i de yttersta luftblåsorna (alveolerna). Det kan även uppstå en inflammation i den hinna som omsluter lungorna (pleura). Detta ger smärta vid andning. Liknande inflammation kan även ske i hinnor runt andra organ som hjärta och buk.

Nerver

När nervsystemet drabbas visar det sig som nedsatt känsel, domningar och smärtor, oftast i benen.

Så här ställs diagnosen

På grund av de mycket varierande symtomen söks ofta hjälp hos många läkare, optiker och tandläkare för de olika besvären, innan rätt diagnos ställs.

För diagnos av SS krävs, utöver typiska symtom, en del specialundersökningar:

  • Mätning av salivproduktion i vila.
  • Biopsi från läppspottkörtlarna. Denna biopsi tas från insidan av underläppen. De små körtlarna undersöks sedan i mikroskop för att se om det finns en inflammation i dem.
  • Mätning av torrhetsgrad i ögonen. Olika tester finns.
  • Särskilda autoantikroppar, anti-SSA och anti-SSB, används för att stärka diagnosen, men de är inte specifika för sjukdomen. Samtidig förekomst av annan reumatisk sjukdom kan göra att diagnosen sekundärt SS ställs.

Behandling

Behandlingen vid SS går ut på att lindra symtomen. Noggrann munhygien är viktig. Munsköljning, fluor mot karies och sugtabletter eller liknande för att stimulera salivproduktionen är exempel på behandling som rekommenderas. Regelbunden tandvård är också viktigt.

Tårersättningsmedel minskar besvären med torra ögon. Luftfuktare inomhus kan också ge viss lindring. Fuktkrämer för huden, saltvatten och smörjande olja för torr näsa och östrogen mot torra slemhinnor i slidan är andra exempel på behandlingar som lindrar besvären.

Det här kan du göra själv

Några få forskningsstudier tyder på att fysisk aktivitet ger goda resultat.

Mer information

Vid Sjögrens syndrom (SS) inflammeras vissa av kroppens körtlar som till exempel tårkörtlar, svettkörtlar, körtlar i slidan och i magsäcken. Huvudsymtomen är torr mun och torra ögon.

Sjögrens syndrom räknas in bland de reumatiska systemsjukdomarna.

Sjukdomen utvecklar sig ofta långsamt och växlar mellan bra perioder och dåliga. De största besvären brukar vara de torra slemhinnorna, tillsammans med ledbesvär och trötthet. Den stora majoriteten (70-80 %) utvecklar inga symtom från inre organ. Däremot finns en liten ökad risk för tumörsjukdom i lymfsystemet vid SS. Det är därför viktigt med regelbundna kontroller.

Graviditet

Vid graviditet överförs SS-A och SS-B antikropparna från mamman till fostret. I ovanliga fall kan detta påverka fostrets hjärta. Hos gravida kvinnor med SS som har dessa antikroppar följs graviditeten extra noggrant.

Har du frågor om vaccin och covid-19?

Kontakta den mottagning där du behandlas för råd som gäller för dig.

 

Vi rekommenderar dig att läsa uppdaterad information om vad som gäller just nu på:

Krisinformation.se och Folkhälsomyndigheten

 

För dig som lever med en reumatisk sjukdom har Svensk Reumatologisk Förening de senaste riktlinjerna som du kan läsa här: SRF:s rekommendationer. (5 april, PDF)


Har du en mer generell fråga om reumatiska sjukdomstillstånd är du varmt välkommen att höra av dig till vår frågelinje. Kontaktuppgifter hittar du här: Reuma direkt


Mer information
hittar du alltid på Folkhälsomyndigheten och 1177.se

Lär dig hur genom Reumatikerförbundets digitala kurs i egenvårdshantering.

Förbättra din hälsa själv med mätbara och realistiska mål! 

Är du intresserad av att bli friskvårdsledare och nyfiken på vad det skulle innebära?

Så roligt! Då ska du kontakta din lokalförening inom reumatikerförbundet och berätta om ditt intresse.

Friskvårdsledare behövs inom många olika grupper i Reumatikerförbundet, så hör med din lokalförening hur du ska göra för att komma igång.

 

Några exempel på vad en friskvårdsledare gör

-          Leder grupper i vattengympa

-          Ordnar med stavgångsgrupper

-          Kör digitala samlingar med till exempel hand, fot eller sittgympa

-          Jobbar för att medlemmar ska få mera kunskap om egenvård

-          Leder olika typer av gympagrupper

-          Har ett intresse för livsstilsfrågor och vill hjälpa andra att må så bra som möjligt

Stäng